Merhaba, ben Zahide, 6 yıldır Stiff Person Sendromu (Katı Kişi Sendromu) adlı bir hastalıkla mücadele ediyorum. 

Milyonda bir görülen bu hastalık, tüm yaşantımı elimden aldı diyebilirim. Etkilerini hafifleten ilacı almadığımda, vücudum kaskatı kesiliyor ve gözlerimdem başka bir yeri oynatamıyorum. 

Henüz bu hastalığın kalıcı bir tedavisi yok ancak en azından Ivıg (Intrevönez Immun Globilun) etken maddeli kan hücreleri kullanarak bu hastalığa sahip kişiler olarak hayatımızı idame ettirebiliyoruz. 

Eğer bu serumu kullanmazsak 1 yıla kalmaz tüm kaslarımız kilitleniyor ve yatağa bağlı kalıyoruz. Bir dozu 3,5 milyon TL kadar ve benim 3 haftada bir almam gereken bu ilacın artık SGK tarafından ödenmeyeceğini öğrendim. Kendi imkanlarımla almam mümkün değil, bu da yatağa bağlı kalacağım anlamına gelir. 

Sadece ben değil, daha farklı nörolojik hasta grupları da bu serumla hayata tutunabilirken SGK 9 Kasım'da çıkardığı bir tüzükle bu serumu kullanma hakkımızı elimizden aldı.

Biz bu hastalığa doğuştan sahip olmadık, yarın siz de aynı durumdan muzdarip olabilirsiniz. Allah kimseyi dermansız dertle sınamasın..

Ben de yarın bu duruma düşebilirim diye düşünerek lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşalım.

Unutmayalım ki her sağlıklı insan bir hasta adayıdır..