Help Family Advocates protect the rights of seniors living in Long-Term Care facilities.

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Please help us, the family advocates, help our seniors living in long-term care facilities. They have lost their right to our voice!  

TRADUCTION FRANÇAISE de pétition après l'anglais. 

CANADIAN SIGNATORIES ONLY PLEASE. 

Seniors living in long-term care are being denied their right to access their family advocate or legal representative during Covid-19. No long-term care facility should have the right to remove this access to loving care, oversight, and a legal duty of care for any reason.
 
We petition the Prime Minister and Premiers of all provinces and territories to create a policy that protects the human rights of seniors living in a long-term care facility to have access to their family advocate or legal representative.
 
Six months after the public health emergency was declared in B.C., many family members are still being denied Essential Visitor access to their loved ones, even though provincial health policies clearly provide for their right to have that “essential” status. There are two defined categories of visitor access: Essential Visitor and Social Visitor. Essential visitors come into the residence regularly to look after one resident (patient), following the same safety precautions as staff. This allows families to be involved in the residents’ care again, as they were before COVID-19.

However, the responsibility for deciding who is an essential visitor is being left in the hands of individual care facilities. Although the policy assigning essential visitor status has been established, there remains a great deal of variability in the interpretation of 'essential' and arbitrary denial of the status. Care facilities can simply decide a resident’s care needs are being met by staff and deem the family member not essential. This is wrong and a violation of the resident’s rights.
 
While it is very important to keep long-term care facilities safe for our seniors and staff, safety is not enough. Those seniors who were being cared for on a regular basis by family need those vital family visits during Covid isolation.  It’s time to rethink the way “essential” visits are being implemented and return the human rights to all seniors living in long-term care. 
 
Family visitors understand the need for masks, health checks and distancing. They are highly motivated and just as capable as health workers of ensuring that their loved one is kept safe.
 
Here is why it matters:
Families are the eyes, ears, and voices of seniors in long-term care, providing additional support to ensure care needs are met. Imagine yourself having made it to long-term care.  Perhaps you’ve never imagined this before. I appreciate that this can be uncomfortable, but imagine yourself there, in a long-term care facility. You have assigned a family advocate the legal duty of care to look out for you and keep you safe.  
 
Now imagine something happening, like our present pandemic, that exposes systemic problems within these facilities, drawing them out into the public eye.  Imagine that you are a vulnerable senior with a disability or dementia, relying fully on someone else to care for you. But because you have your loved one advocating for you, assisting with your physical care, supporting your disabilities and mental well-being, your safety is ensured. These systemic problems have been lessened for you because of your family members loving care and oversight.

Now imagine that suddenly this entrusted family member just stops coming. Might you feel a profound sense of abandonment because you cannot understand why your family member is no longer caring for you? How would you feel about this caring family member being denied access to you by the very system that has these systemic problems?

On Vancouver Island, the only recourse for a family member denied essential visitor status is to ask for a review from the Patient Care Quality Office at Island Health. But the granting of Essential Visitor status is the responsibility of the individual long-term care facility and Island Health cannot reverse the denial. Even if your family advocate feels your care needs are not being met, there is nothing that family advocate, decision maker or the legal representative can do. We are helpless to help our loved ones and have no voice to protest.
 
How can we advocate for our loved one’s care and safety during Covid-19?
For those of us already concerned about our loved one’s care before Covid-19, this is alarming! This also makes our responsibilities as outlined in our legal Representation Agreements impossible to carry out. This is wrong and unjust.
 
Many of us have watched our vulnerable elders rapidly decline during Covid-19 without family care, oversight and protection. Our concerns vary from an alarming decline in general health, increased falls, medication changes, concerns for hydration, infections, changes in their mental well-being or behaviour, confusion, and profound loneliness, to concerns about their feelings of abandonment and feeling unloved.
 
The media is shining a light on systemic problems in long-term care facilities such as fragmentation, understaffing, inconsistent care practices and standards, and lack of oversight. Accredited professionals are stating that these problems will take much time and funding to resolve. So why isn’t there greater concern for our most vulnerable elders being shut into these facilities with these systemic problems? Have those problems been tucked under the protection of Covid-19 and now shielded from view?
 
It does appear as though long-term care facilities are not willing to acknowledge the systemic issues under their collective roof and choose instead to pretend that everything is OK. It seems contradictory for long-term care facilities to present themselves as meeting care needs, and supporting physical and mental well-being, while also requesting more funding from our government to increase staffing levels and provide appropriate training and supports to meet their residents' needs.
 
Covid-19 may be part of our new reality for some time to come. It’s time to rethink the way “essential” visits are implemented.
 
Most residents in care homes live in single rooms, where a safe visit by family members caring for only one resident should be possible without undue risk to other residents or staff. Yet many long-term care facilities have not responded to the genuine concerns that families have about the impact of this separation from family is having on their loved ones’ health, mental well-being and quality of life.
 
How can voting seniors help seniors currently in long-term care? 
We are the family advocates for seniors currently living in long-term care facilities.  The voices of family advocates have been silenced right at the time when our loved ones in care need us the most. Covid-19 is setting a precedent that we have never before experienced, creating an assault on the human rights of our seniors in long-term care. There are just too many issues and problems within the LTC system to revoke, remove, or deny a senior this right of care and oversight by their family advocate or legal representative. 
 
For these reasons, we are petitioning that our health ministers do the following:
 
RESTORE the human right of seniors living in long-term care to access their family advocate or legal representative.
 
GRANT family advocates and legal representatives Essential Visitor status in a federally and provincially mandated process that is fair and transparent.   
 
Covid-19 has been a challenge for everyone and has had consequences hard to foresee. But those of us caring for beloved family members in care could never have imagined this journey of overwhelming helplessness, voicelessness, and grief.  
 
Please help us, the family advocates, in creating a strong voice that returns residents’ human rights by giving them access to our care and oversight. By signing this petition, you are asking our provincial and federal ministers of health to protect this right from ever again being revoked, removed or denied. By your support, you not only help us help give a voice to our seniors in long-term care, you will be helping your future self should you find yourself being an advocate for a parent, spouse or loved one; or living in a long-term care facility and needing your voice heard.

Thank you from all of us! 
The family advocates of seniors currently living in long-term care.

 

TRADUCTION FRANÇAISE DE LA PÉTITION.

Aider les défenseurs de familles à protéger les droits des aînés vivant dans des établissements de soins de longue durée.
 
Aidez-nous, les défenseurs de familles, à aider nos aînés vivant dans des établissements de soins de longue durée.  Ils ont perdu leur accès à nos voix collectives!

LES SIGNATAIRES CANADIENS SEULEMENT S'IL VOUS PLAÎT.
 
Les aînés vivant dans des établissements de soins de longue durée (ESLD) se voient refuser l’accès à leurs aidants familiaux et à leurs représentants légaux durant la crise de la COVID-19.  Aucun ESLD ne devrait avoir le droit de leur enlever cet accès à des soins affectifs, à leur supervision et encadrement, et à leur obligation légale de diligence pour quelque raison que ce soit.
 
Nous soumettons cette pétition le très Honorable premier-ministre du Canada et premiers ministres de toutes les provinces et territoires dans le but d’élaborer une politique visant à protéger les droits de la personne pour tous les aînés vivant dans un ESLD d’avoir accès à leurs aidants naturels ou à leur représentant légal. 
 
Six mois après le décret de l’état d’urgence en C-B, la plupart des membres de la famille se voient toujours refuser un accès en tant que Visiteur essentiel à leurs proches, mêmes si les protocoles de santé provinciaux leur accordent nettement le droit à ce statut d’essentiel.  Il existe deux catégories d’accès aux visites :  la Visite essentielle (VE) et la Visite sociale.  Le Visiteur essentiel est celui qui entre dans l’établissement de façon régulière afin de s’occuper d’un résident (patient), tout en respectant toutes les consignes de sécurité imposées aux membres du personnel.  Cette règlementation permet aux familles de participer à l’exécution des soins aux résidents, de la même façon qu’ils le faisaient avant l’arrivée de la COVID-19.
 
Cependant, la responsabilité de définir ce qui constitue un VE a été déléguée à chacun des ESLD.   Bien qu’une politique selon laquelle le statut de VE est défini a bien été établie, il n’en demeure pas moins qu’il y existe d’importants écarts dans la façon d’interpréter la notion d’ »essentiel », voire d’un refus arbitraire du statut.  L’ESLD peut donc simplement et facilement conclure que les exigences de soins d’un résident sont rencontrées par le personnel de l’établissement, tout en arrivant à une présomption que le membre de la famille n’est pas essentiel.  Cette pratique est inacceptable et enfreint les droits du résident. 
 
Bien qu’il soit très important de maintenir la sécurité des ESLD pour le bien-être de nos aînés et du personnel, cette situation exige une perspective qui va au-delà de l’aspect de la sécurité.  Ces aînés qui recevaient des soins de membres de leur famille sur une base régulière continuent d’avoir besoin de cet accompagnement durant l’isolation provoquée par la Covid.  Le temps est venu de revoir la façon selon laquelle les visites essentielles sont implantées et d’accorder à nouveau les droits de la personne à tous les aînés vivant dans les ESLD. 
 
Les visiteurs familiaux comprennent bien les consignes tel le port du masque, les examens de santé, et la distanciation.  Ils sont déterminés et sont autant en mesure que le sont les travailleurs de la santé, à assurer la sécurité de leur proche.
 
Pourquoi ça compte?
 
Les familles représentent à la fois, les yeux, les oreilles et les voix des aînés vivant dans des ESLD, en leur offrant un appui additionnel afin d’assurer l’atteinte des soins requis.  Imaginez-vous que vous êtes là, installés dans un ESLD.  Y avez-vous déjà pensé?  Bien que ceci puisse être inconfortable, imaginez-vous là à leur place, vivant dans un ESLD.  Vous avez confié à un défenseur familial l’obligation légale de s’occuper de vous, de revendiquer pour vous, et de préserver votre sécurité.
 
Maintenant, imaginez que soudainement un événement se produit, comme celui de la pandémie que nous vivons actuellement, qui vient secouer votre structure en mettant en lumière une panoplie de lacunes systémiques au sein de ces établissements, les amenant devant les projecteurs à l’attention de toute la population.  Imaginez que vous êtes un ainé vulnérable, avec une déficience ou souffrant de démence, ce qui vous impose la nécessite d’accorder votre entière confiance en une autre personne pour recevoir vos soins.  Mais, malgré tout, vous pouvez compter sur ce proche pour vous protéger, pour vous accompagner physiquement, et pour voir à votre bien-être mental, et par le fait même, vous vous sentez en sécurité.  Les impacts des lacunes systémiques sont donc restreints grâce à ces soins affectifs et cette supervision.
 
Maintenant, imaginez que soudainement ce membre de votre famille crucial à votre bien-être, disparait.  Ce pourrait-il que vous ressentiriez un sens d’abandonnement parce que vous ne pouvez comprendre pourquoi ce membre de votre famille n’est plus là pour s’occuper de vous?  Comment vous sentiriez-vous devant le refus par ce même système atteint de tous ces problèmes systémiques, de lui accorder un accès à vous?
 
Sur l’Ile de Vancouver, le seul recours disponible aux membres des familles qui se font refuser ce statut de VE est de soumettre une demande auprès du Patient Care Quality Office au département de la santé de l’ile.   Pourtant, la responsabilité d’accorder le statut d’un VE est celle de chaque établissement, et le Département de la santé de l’Ile n’a pas le pouvoir de renverser un refus antérieur.  Même si votre défenseur familial perçoit une insuffisance au niveau de l’étendu des soins qui vous sont offerts, il n’y a rien à faire.  Nous sommes impuissants devant notre désir et notre obligation d’assister et d’appuyer nos proches, et n’avons aucune piste de protestation.
 
Comment pouvons-nous militer en faveur des soins et la sécurité en période de COVID-19?
 
Pour nous qui étions déjà préoccupés par le bien-être de nos proches avant la Covid, la situation actuelle est gravement alarmante.  Cela rend également impossible pour nous d’exécuter nos responsabilités en vertu de notre Convention de représentations.  Cela est inacceptable et injuste.
 
Plusieurs d’entre nous avons constaté une détérioration marquée de nos proches vulnérables durant la COVID-19 en raison de l’absence d’intervention de soins, de supervision et de protection par la famille.  Nos préoccupations comprennent notamment un important déclin au niveau de la sante générale, une augmentation de chutes, de modifications dans la médication qui leur est administrée, des questionnements quant à une hydratation adéquate, des infections, des changements dans le bien-être mental et leur comportement en général, la confusion, et un intense sentiment de solitude, de même que des inquiétudes au sujet de leurs sentiments d’abandonnement et d’une insuffisance d’affection.
 
Les médias nous ont fait part des problèmes systémiques qui existent dans les ESLD telle la fragmentation, un personnel insuffisant, des pratiques et normes de soins incohérentes, et d’un manque de supervision.  Plusieurs professionnels accrédités ont affirmé que ces problèmes requièrent beaucoup d’argent et de temps avant d’être rectifiés.  Alors pourquoi n’y a-t-il pas davantage de soucis pour nos aînés qui sont confinés dans ces établissements atteints de problèmes graves?  Se pourrait-il que ces problèmes aient été balayés, sous la prémisse de la protection contre la COVID-19, et qu’ils sont désormais à l’abris du champ de vision du public?
 
Il apparait que les ESLD ne reconnaissent pas suffisamment tous ces problèmes systémiques qui existent sous leur toit, et qu’ils optent au lieu de faire comme si de rien n’était.  Il semble contradictoire que ces ESLD se voient comme étant en mesure de procurer les soins requis, et pouvant appuyer le bien-être physique et mental des résidents, tout en demandant, en revanche, davantage de financement des gouvernements afin d’augmenter les ressources en personnel et offrir la formation et le support pour subvenir aux besoins des résidents.
 
La COVID-19 fera partie de nos réalités pour encore un bon moment.  Le temps est venu de redéfinir la façon dont les visites essentielles sont gérées. 
 
La plupart des résidents de ces établissements vivent seul dans une chambre, de sorte qu’une visite par un membre de la famille d’un seul résident devrait pouvoir se faire de façon sécuritaire, sans causer aucun rehaussement de risque auprès des autres résidents ou du personnel.  Pourtant, la majorité des ESLD n’ont pas donner suite aux véritables préoccupations qu’ont les familles concernant l’impact de cette séparation sur la santé et la qualité de vie de leur proche.
 
Comment pouvons-nous aider les aînés dans les établissements de soin de longue durée?
 
Nous sommes les familles revendicatrices pour les aînés vivant dans des ESLD.  Nos voix ont été éteintes au même moment où les soins que nous leur procurons sont le plus nécessaire.  L’arrivée de la COVID-19 est en train d’établir un précédent jamais vu auparavant, brimant les droits de la personne fondamentaux des aînés vivant en ESLD.  Il y a simplement trop de problèmes et de préoccupations au sein des soins de longue durée pour justifier une révocation, une élimination et un refus des droits aux soins et à la supervision par les membres de leur famille ou par leur représentant légal au profit des aînés.
 
Pour toutes ces raisons, nous déposons cette pétition aux ministres de la santé les implorant de mettre en place les mesures suivantes :
 
RESTAURER le droit humain des aînés vivant dans les ESLD d’avoir accès à leur défenseur familial ou à leur représentant légal.
 
ACCORDER aux défenseurs familiaux et aux représentants légaux le statut de Visiteur essentiel dans le cadre d’un processus fédéral et provincial qui est juste et transparent.
 
La COVID-19 est un défi pour tous et dont l’ampleur des conséquences est difficile à prévoir.  Mais pour nous qui sommes chargés de nous occuper d’un membre cher de notre famille, il aurait été impossible d’imaginer ce parcours d’impuissance et de deuil, tout en étant soumis au silence.
 
Nous vous prions de nous aider, nous – les défenseurs familiaux – à reprendre une forte voix pour remettre les droits humains aux résidents en leur accordant un accès à des soins et à une supervision et accompagnement.  En signant cette pétition, vous demandez à nos ministres de la santé fédéral et provinciaux de protéger ces droits afin de prévenir leur révocation, leur élimination et leur refus pour toujours.  Grâce à votre appui, non seulement vous redonnez une voix à nos aînés en ESLD, mais vous VOUS accordez également une aide dans l’éventualité où vous vous retrouvez un jour vous-même en ESLD et que vous souhaitez vous faire entendre. 
 
Merci, de nous tous !
Les membres de familles défenseurs des personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée.