Victoria confirmada

IOMA suministre la droga para el tratamiento de Renzo - ¡Urgente!

¡Esta petición alcanzó el cambio con 9,115 firmas!


Mariana Buceta es la mamá de Renzo Buceta, niño que tiene seis años en la actualidad y viven en Rauch, provincia de Buenos Aires. Renzo sufre de una enfermedad congénita de consecuencias muy graves que es muy poco común. En el mundo aproximadamente la sufre un niño de cada 325.000 nacidos. Se llama Mucopolisacaridosis Tipo VI o Síndrome de Maroteaux-Lamy. Es una enfermedad que impone un precio muy alto a quien la padece provocando trastornos óseos múltiples que se traducen en talla baja, deformación de la cabeza, defectos de visión por opacidad de las córneas, pérdida de la audición, macrocefalia, rasgos faciales toscos y muchos otros defectos. Este panorama se hace más doloroso porque el niño tiene desarrollo intelectual normal durante mucho tiempo, por lo que es absolutamente consciente del estrago que está sufriendo


No existe actualmente cura para esta enfermedad, pero se han desarrollado tratamientos que permiten mitigar los efectos de la enfermedad y hasta controlarla en cierta medida. 


La enfermedad se manifestó en Renzo en setiembre de 2012, cuando tenía tres años y fue detectada en el Hospital Garraham en Buenos Aires donde se inició el tratamiento que se continuó en el Hospital Municipal de Rauch. La droga que se utilizó es sumamente cara, totalmente inalcanzable para Mariana, se llama NAGLAZYME O GALSULFASE.  Durante dos meses la proveyó el Ministerios de Salud Pública de la Nación y luego el IOMA. Los resultados fueron sorprendentes, Renzo se fue desarrollando de manera casi normal. Se debe hacer una aplicación inyectable de la droga por semana, pero IOMA suspendió la entrega del medicamento en diciembre de 2015. Su mamá interpuso un Recurso de Amparo sin ningún resultado. 


Ahora Renzo ingresó al Primer grado de la escuela primaria, pero ha empezado a sufrir los dolores en sus huesitos propios de la enfermedad.  


No sabemos cuál puede ser el efecto final de la suspensión del suministro del medicamento, pero los síntomas se empiezan a manifestar duramente después de haber pasado tres años en muy buen estado dentro de la gravedad de la enfermedad. 


Mariana pide que el IOMA vuelva a suministrar la droga a su hijo con suma urgencia.  


Yo apoyo su pedido y espero que tú hagas lo mismo firmando en apoyo del su petición



Hoy: Leandro cuenta con tu ayuda

Leandro Hidalgo necesita tu ayuda con esta petición «#IOMA suministre urgentemente la droga para el tratamiento de Renzo». Unite a Leandro y 9,114 personas que firmaron hoy.