Investiguen la #HipertensionEndocraneana o #PseudotumorCerebri EPF sin cura.

0 persona firmaron. ¡Ayudá a conseguir 10,000!


 

Hola, Soy Noelia, cuando inicie la petición hace un año, tenía 36 años, ahora 37, por eso la modifico, para actualizarla.
En noviembre del 2012 me diagnosticaron #HipertensionEndocraneana o #PseudotumorCerebri,
Enfermedad neurológica que afecta en un 98% a las mujeres, y el resto niños y hombres.
Es una "Enfermedad Poco Frecuente o Rara" ya que somos pocas personas las que la padecemos.
Por tal motivo su investigación es "pobre" y es idiopática ya que no se sabe que la origina, es crónica y a su vez invalidante y discapacitante.
Hoy escribo yo, pero en mi peticion pido no solo por mi, sino por TODOS LOS PACIENTES que padecemos
#PseudotumorCerebri

Su nombre se refiere a un Falso Tumor Cerebral, ya que nuestro cuerpo genera demasiado Líquido Cefalorraquídeo, el cual presiona al cerebro PROVOCANDO LOS SÍNTOMAS DE UN TUMOR CEREBRAL.

SÍNTOMAS
- FUERTES Y EXTENSOS Dolores de cabeza, es el síntoma que más se suele dar, y de larga duración en cada crisis.
- Dolor detrás de los ojos
- Vómitos
- Cuello rígido
- Pérdida de visión ,
- Fotopsias: “Sensación luminosa, como de chispas o relámpago”
- Zumbido en los oídos “Ruidos intracraneales,
- Visión doble “Diplopía
Consecuencias:
- Pérdida visual, (en algunos casos terminan en ceguera)
- Pérdida de oído
- "déficits neurológicos y dificultad al realizar las tareas cotidianas. "
- Muerte

Desde el dia que me diagnosticaron hasta hoy, mi vida dio un Giro Inmenso, ya que siempre fui una persona activa y trabajadora, cosas que no pude hacer mas, hoy estoy Jubilada por Invalidez y a su vez Poseo un Certificado de Discapacidad, ya que no puedo andar sola por la pérdida de memoria, mareos, desmayos, desorientación. Tengo dolores de cabeza que duran hasta 25 dias o mas. Perdi Visión, a causa de la inflamación del Nervio Óptico ( Edema de Papila Bilateral) por la presión que ejerce el LCR al Nervio.
Tengo episodios de Epilepsia, veo luces como flashes, al acostarme un horrible pitido en los oídos que "me vuelven loca"
No puedo hacer ni las tareas del hogar, ya que por ejemplo al bajar la cabeza mi visión se vuelve negra o si tengo movimientos
bruscos, comienzan los dolores y uno no sabe cuando van a terminar, suele pasar al viajar sea colectivo o auto, barrer, cocinar con la cabeza gacha, etc.
También modifico mi sistema endocrinológico ya que produjo el Cuadro de Silla Turca Vacía.


Todos estos síntomas hacen que pase dias y dias acostada, con la luz apagada, y tomando analegisicos a demanda para intentar aliviar el dolor de cabeza y de ojos.
Tengo Colocada una Válvula Lumboperitoneal para ayudar a drenar el líquido por medio del Peritoneo, tomo anticonvulsivos,
medicación para dormir, para tiroides, y ahora Estoy concurriendo a Terapia Psicológica y aun Psiquiatra que también me está medicando 

EL MOTIVO DE LA PETICIÓN ES QUE EL MINISTERIO DE SALUD SE INVOLUCRE EN LA INVESTIGACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD,
Porque como decimos con los pacientes con EPF: NO SOMOS UN NÚMERO, SOMOS PERSONAS, y merecemos vivir una vida
con menos dolor, que se INVESTIGUE el #PseudotumorCerebri y a su vez se instruya a los demás profesionales, ya que al ser una EPF,
pocos son los profesionales que la conocen o la HAN SENTIDO NOMBRAR.
Somos los pacientes quienes debemos explicar qué es ..
y vamos probando tratamientoS varios para aliviar los dolores, punciones, operaciones para colocar valvulas, como la Lumboperitoneal
o la Ventriculoperitoneal que es colocada en la cabeza, probamos un tratamiento tras otro, pero sabemos que NO TIENE CURA, LOS SÍNTOMAS PUEDEN DESAPARECER DURANTE AÑOS, PERO VOLVER EN CUALQUIER MOMENTO.

POR ESO EN NOMBRE MÍO Y DE TODOS LOS QUE PADECEMOS HIPERTENSIÓN ENDOCRANEANA - PSEUDOTUMOR CEREBRI o CUALQUIER OTRA EPF
LE PEDIMOS AL MRIO. DE SALUD Y AL ÁREA QUE CORRESPONDA QUE PIENSEN EN NOSOTROS Y NOS AYUDEN
Porque #NoSomosUnNumeroSomosPersonas y estamos #EsperanzadosXLaCura

Somos muchos los que tenemos el mismo sueño y me apoyan, no solo de ARGENTINA sino de Varios Países, porque todos tenemos el mismo sueño:
Que se investigue, para VIVIR SIN DOLOR, SIN TENER MIEDO A QUEDAR CIEGOS DE UN DIA PARA EL OTRO, PODER SALIR A LA CALLE SOLOS, NO PENSAR QUE PUEDE LLEGAR A PASARNOS, COMO POR EJEMPLO MORIR, SEA POR EL INCREMENTO DE LA PRESION O LA DESINFORMACION DE LOS PROFESIONALES EN CASO DE EMERGENCIA.
Yo tengo la suerte de tener un Excelente Neurocirujano, que Está cada vez que lo necesito, pero en la mayoría de los casos no es así.
Los pacientes con EPF tardan hasta 5 años para dar con su diagnóstico y recién ahí comenzar "algún tratamiento aliviador".

Por eso les pido que me /nos ayuden firmando la peticion y que el #PseudotumorCerebral o #HipertensionEndocraneana NO sea una enfermedad Desconocida para la mayoría

Muchas Gracias por su atención y por FIRMAR Y COMPARTIR LA PETICION

 Este video Resume la enfermedad y lo hizo un amiguito (paciente de otro pais, con la esperanza de encontrar una cura)  https://www.youtube.com/watch?v=vRJwuM6R_fU&list=FL8Z_agAV1k0g_x6pNbzmiCA

Página: www.facebook.com/CuraPseudotumorCerebral

Twitter: @CuraPseudotumor

Noelia Maricel Comesaña

DNI: 27619857

La Plata, Pcia. de Bs. As. 



Hoy: Noelia Maricel cuenta con tu ayuda

Noelia Maricel Comesaña necesita tu ayuda con esta petición «INVESTIGUEN MI ENFERMEDAD #PseudotumorCerebri o #HipertensionEndocraneana (EPF) que padezco, sin cura, Discapacitante, Invalidante y Dolorosa». Unite a Noelia Maricel y 7,559 personas que firmaron hoy.