Un portale di aiuto ai familiari di Disabili non autosufficienti - #ilcuorenonbasta

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Ciao, mi chiamo Francesco e sono un caregiver, ovvero mi prendo cura di mia madre affetta da una rara malattia neurodegenerativa chiamata Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP).

A pochi mesi dalla diagnosi infatti, questa patologia l'ha portata a due ricoveri in fin di vita ed è ora costretta a letto bisognosa di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, incapace di muoversi, mangiare, parlare o compiere il più semplice gesto quotidiano.

Attualmente non esistono cure o terapie che possano rallentare il decorso della malattia o alleviarne i sintomi.

Mia madre è sempre stata una persona eccezionale: con la sola quinta elementare ma dotata di curiosità e intelligenza, amava leggere di tutto, da Kundera a Hemingway, da Omero a Shakespeare, e con la sua straordinaria delicatezza mi ha insegnato il rispetto per gli altri, per il mondo che ci circonda, e ad amare le cose semplici della vita.

Una persona, insomma, per la quale vale la pena di lottare e rinunciare a una parte del mio tempo, dei miei sogni e della mia vita. Per amore di quella persona che in fondo questa vita me l’ha donata.

Ma prendersene cura non è facile.

Come tanti altri, in poco tempo sono stato catapultato in una realtà destabilizzante che conoscevo solo attraverso televisione e giornali dovendo imparare a somministrarle cibo e acqua tramite sondino nasogastrico, a lavarla a letto, a cambiarle il pannolone e a svuotare il catetere, a toglierle il catarro per evitarne il soffocamento, e a fare lunghi monologhi indossando sempre un sorriso di “speranza” quando io per primo stavo cercando un posto a un dolore e a un senso di impotenza che lacerano dentro.

LA PETIZIONE

In una quotidianità fatta di continue difficoltà dove trovare 5 minuti per bersi un caffè sembra un’impresa, "il cuore non basta"e a complicare la situazione subentra la complessità della burocrazia e la difficoltà nel reperire informazioni, aiuto psicologico e supporto pratico.
Soprattutto nelle fasi iniziali, infatti, per una scarsa conoscenza della malattia, degli strumenti e delle tecniche di assistenza, dei servizi e delle risorse economiche a disposizione, e per una sottovalutazione dell'impatto emotivo a cui si è sottoposti, è facile ritrovarsi isolati, in forte difficoltà, e senza sapere a chi rivolgersi per un aiuto concreto.

Ho deciso quindi di lanciare questa petizione per chiedere l'istituzione di un portale online a cura del Ministero della Salute che accompagni il caregiver dalla diagnosi del proprio caro all'essere relativamente autonomo nella gestione del disabile, in cui risulti semplice e intuitivo reperire informazioni aggiornate, formazione e supporto per permettergli di muoversi più agevolmente nei meandri della burocrazia e tra le numerose pratiche di assistenza.

Questa iniziativa non nasce tanto per me - che nonostante le difficoltà quotidiane sono ormai "entrato nella routine" e ho preso dimestichezza con la malattia, i suoi sintomi e le cure necessarie - ma per chi purtroppo si troverà ad intraprendere questo percorso "dopo", affinché non si senta solo e impreparato, e in modo che possa trovare (soprattutto nei momenti iniziali) quel sostegno pratico e psicologico che è mancato a me.

Una firma non costa nulla, ma può aiutare migliaia di persone che quotidianamente lottano per amore.

Grazie di cuore
Francesco

 

Sul sito ilcuorenonbasta.it ho illustrato in dettaglio quello che potrebbe essere un esempio di struttura e di possibili contenuti del portale.
In sintesi:

  1. Conoscenza della malattia - Una classificazione delle malattie invalidanti che ne indichi in via generale sintomi, decorso, aspettative di vita e attuali possibilità di trattamento
  2. Igiene personale - Tecniche e prodotti per l'igiene personale del disabile, con relative modalità di attuazione attraverso immagini o video
  3. Strumenti di assistenza - Una classificazione dei principali strumenti di assistenza, e relative illustrazioni o video che ne mostrino le corrette modalità d'impiego
  4. Risorse umane - L'elenco dei servizi pubblici a disposizione del disabile e delle relative modalità di attivazione
  5. Risorse economiche - Un elenco del materiale sanitario ottenibile attraverso ASL e dei contributi economici disponibili nella propria area geografica
  6. Burocrazia - Una sezione che agevoli il caregiver nell'adempimento delle numerose pratiche burocratiche
  7. Supporto psicologico - Una sezione che illustri i sintomi dell'impatto emotivo che deriva dal prendersi cura di un familiare disabile e consigli per alleviarne il peso
  8. Area incontro - Forum moderato da personale qualificato, dove potersi confrontare con altri caregiver e ricevere supporto interattivo su specifiche questioni quotidiane, oltre a una serie di link a siti di onlus o associazioni accreditate raggruppate per malattia e zona geografica.  

Per maggiori informazioni sulla petizione:
ilcuorenonbasta.it

Per restare in contatto, inviare suggerimenti o per sostenere questa petizione sui social:
facebook.com/ilcuorenonbasta
twitter.com/ilcuorenonbasta
instagram.com/ilcuorenonbasta



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