Conoscere è già un passo verso la cura. Conosciamo la Sindrome di Sanfilippo

Questa petizione aveva 173 sostenitori

Il problema

 

� 16 Novembre - Giornata mondiale della Sindrome di Sanfilippo
� Condividi le mani della speranza

Oggi condivido questa foto in onore della giornata mondiale dedicata alla sindrome di Sanfilippo, una malattia infantile, neurodegenerativa e fatale che priva progressivamente i bambini di tutte le capacità, anche quelle vitali, acquisite nei primi anni di vita, rubando ai genitori la gioia di veder crescere i loro figli in salute e diventare adulti.
Poche persone hanno sentito parlare di questa malattia rara.
Oggi vogliamo diffondere questa amara realtà per aumentare consapevolezza e informazione.

� Unisciti a me condividendo una foto in cui stringi la mano delle persone che ami.
Copia e incolla il testo sul tuo profilo postando una foto con le mani delle persone che ami e gli hashtag #WorldSanfilippoDay #handsofhope.

Insieme arriveremo a più persone.
Maggiore è la visibilità, maggiore sarà la consapevolezza, maggiori saranno gli aiuti che riceveremo.
Per questi bambini esiste una sola possibilità: la ricerca scientifica affinché si trovi una cura.

Condividere è speranza, sperare è ricerca.
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#CureSanfilippo #PreciousHandsChallenge #sanfilippofighters #sindromedisanfilippo #sanfilipposyndrome

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Sanfilippo Fighters odvPromotore della petizione

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