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(English Text)

“I’d rather ‘be autistic’!”: The hidden stigma in the name ADHD and why we need to change it

I am 47 years old. Recently, while watching a TV series, I suspected I might be on the autism spectrum. I’ve spent a couple days answering tests, and just scored in the 99.98th percentile for ADHD in a screening one (ASRS 1.1), and my immediate, unfiltered reaction was: “I’d rather ‘be autistic’ than have an attention deficit disorder! Having autism sounds like having superpowers; having ADHD sounds like getting by in life is just harder for me than for everyone else.”

My reaction made me realize that something is fundamentally wrong. The discrimination and disdain held toward people with ADHD is directly fueled by the name.

The name "Attention Deficit Hyperactivity Disorder" is a mistake, and it causes real-world harm, both professionally and personally. They (we?) don’t have an attention deficit, nor are our minds disordered. What we have is a high cognitive velocity that is simply regulated differently; we focus our attention in a different way (and this can be a great advantage!).

I (we) call on the World Health Organization (WHO), the Mexican Ministry of Health, the German Federal Ministry of Health, and every national and international health authority that cares about people's dignity, to officially update this obsolete terminology. It is time to put an end to the damage caused by the connotation of the words ‘disorder’ and ‘deficit’, and align medical nomenclature with modern neuroscience.

Our demands

Immediate nomenclature update: We request that the WHO, the Mexican Ministry of Health, and the German Federal Ministry of Health formally replace the terms 'Deficit' and 'Disorder', and that this condition be recognized as Attention Dysregulation Condition (ADC) / Condición de Disregulación de la Atención (CDA) / Aufmerksamkeits-Dysregulations-Spektrum (ADS)—or a definitive terminology ratified by the proposed advisory committee— in the next annual review cycle.

Representation and research: We request the formation of a permanent international advisory committee, led by neurodivergent individuals, to oversee the redefinition of these profiles.

Thank you for joining this cause! Your support is vital in this step toward ending the stigma against the millions of people who live with a different way of focusing their attention. 

(Texto en español)

“¡Prefiero ‘ser autista’!”: El estigma oculto en el nombre del TDAH y por qué es necesario cambiarlo

Tengo 47 años. Hace poco, viendo una serie de televisión, sospeché que podría estar dentro del espectro autista. Llevo un par de días contestando pruebas y acabo de quedar en el percentil 99.98 en una de tamizaje (ASRS 1.1) para detectar TDAH. Mi reacción inmediata y sin filtros fue: “¡Prefiero ‘ser autista’ que tener un trastorno de déficit de atención! Tener autismo suena a tener superpoderes; tener TDAH suena a que salir adelante en la vida simplemente se me dificulta más que a los demás.”

Mi reacción me hizo darme cuenta de que algo está fundamentalmente mal. La discriminación y el desdén hacia las personas con TDAH se alimenta directamente del nombre.

El nombre "Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad" es un error, y causa daños en el mundo real, tanto laboral como personal. No tienen (¿tenemos?) un déficit de atención, ni nuestras mentes están trastornadas. Lo que tenemos es una gran velocidad cognitiva que simplemente se regula diferente; enfocamos nuestra atención en forma distinta (¡y esto puede ser una gran ventaja!).

Hago (hacemos) un llamado a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a la Secretaría de Salud de México, al Ministerio Federal de Salud de Alemania, y a toda autoridad sanitaria nacional e internacional que se preocupe por la dignidad de las personas, para que se actualice oficialmente esta terminología obsoleta. Es tiempo de poner fin al daño causado por la connotación de las palabras ‘trastorno’ y ‘déficit’, y alinear la nomenclatura médica con la neurociencia moderna.

Nuestras exigencias

Actualización inmediata de la nomenclatura: Pedimos que la OMS, la Secretaría de Salud mexicana y el Ministerio Federal de Salud alemán reemplacen formalmente los términos 'Déficit’ y ‘Trastorno’ y que a esta condición se le reconozca como Condición de Disregulación de la Atención (CDA) / Attention Dysregulation Condition (ADC) / Aufmerksamkeits-Dysregulations-Spektrum (ADS)—o una terminología definitiva ratificada por el comité asesor propuesto— en el siguiente ciclo anual de revisión.

Representación e investigación: Pedimos que se forme un comité asesor internacional permanente, liderado por personas neurodivergentes, para supervisar la redefinición de estos perfiles.

¡Gracias por unirte a esta causa! Tu apoyo es vital en este paso hacia el fin del estigma contra los millones de personas que viven con una forma distinta de enfocar su atención. 

(Deutscher Text)

„Ich wäre lieber ‚Autist‘!“: Das versteckte Stigma in 'ADHS' und warum wir den Namen ändern müssen

Ich bin 47 Jahre alt. Vor kurzem, als ich eine Fernsehserie sah, habe ich vermutet, dass ich im Autismus-Spektrum sein könnte. Ich habe ein paar Tage damit verbracht, Tests zu beantworten, und habe gerade in einem Screening-Test (ASRS 1.1) auf ADHS im 99,98. Perzentil abgeschnitten, und meine sofortige, ungefilterte Reaktion war: „Ich wäre lieber ‚Autist‘, als eine Aufmerksamkeitsdefizit-Störung zu haben! Autismus klingt, als hätte man Superkräfte; ADHS klingt, als wäre das Leben und Zurechtkommen für mich einfach schwieriger als für alle anderen.“

Meine Reaktion ließ mich erkennen, dass etwas grundlegend falsch ist. Die Diskriminierung und die Verachtung gegenüber Menschen mit ADHS werden direkt durch den Namen genährt.

Der Name „Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung“ ist ein Fehler, und er verursacht in der realen Welt Schaden, sowohl beruflich als auch privat. Sie (wir?) haben kein Aufmerksamkeitsdefizit, noch sind unsere Gedanken gestört. Was wir haben, ist eine hohe kognitive Geschwindigkeit, die einfach anders reguliert wird; wir fokussieren unsere Aufmerksamkeit auf eine andere Art und Weise (und das kann ein großer Vorteil sein!).

Ich (wir) rufe die Weltgesundheitsorganisation (WHO), das Mexikanische Gesundheitsministerium, das Deutsche Bundesministerium für Gesundheit und jede nationale und internationale Gesundheitsbehörde, der die Würde der Menschen am Herzen liegt, dazu auf, diese veraltete Terminologie offiziell zu aktualisieren. Es ist an der Zeit, den Schaden, der durch die Konnotation der Begriffe ‚Störung‘ und ‚Defizit‘ verursacht wird, zu beenden und die medizinische Nomenklatur an die moderne Neurowissenschaft anzupassen.

Unsere Forderungen

Sofortige Aktualisierung der Nomenklatur: Wir fordern, dass die WHO, das Mexikanische Gesundheitsministerium und das Deutsche Bundesministerium für Gesundheit die Begriffe ‚Defizit‘ und ‚Störung‘ formell ersetzen und dass diese Bedingung im nächsten jährlichen Überprüfungszyklus als Attention Dysregulation Condition (ADC) / Condición de Disregulación de la Atención (CDA) / Aufmerksamkeits-Dysregulations-Spektrum (ADS) – oder eine vom vorgeschlagenen Beratungsausschuss ratifizierte endgültige Terminologie – anerkannt wird.

Repräsentation und Forschung: Wir fordern die Bildung eines ständigen internationalen beratenden Ausschusses, der von neurodivergenten Personen geleitet wird, um die Neudefinition dieser Profile zu überwachen.

Vielen Dank, dass Sie sich dieser Sache anschließen! Ihre Unterstützung ist bei diesem Schritt zur Beendigung des Stigmas gegenüber den Millionen von Menschen, die damit leben, ihre Aufmerksamkeit auf eine andere Art zu fokussieren, unerlässlich.