Sevgili gönül dostları. Kızım Aliye Azra’nın i-cell (Mukolipidoz tip 2) hastası olduğunu öğrendiğimizin üzerinden 5 yıl geçti. I-cell, çok nadir görülen, ölümcül bir hastalık. Türkiye’de yalnızca 10-12 civarı çocukta var. 

Azra bugün 5 yaşında, bu süreçte Azra için neler yaptığımızı ve neler elde ettiğimizi hekimler, bizler ve bizi takip eden herkes gördü. (Instagram @i_cell hesabından sizler de takip edebilirsiniz) 

Azra yoğun fizik tedavi ve gerekli her türlü öğrenme noktasında ilginin karşılığını bizlere fazlasıyla verdi. Fizik tedavinin bu hastalıkta ne kadar önemli olduğunun canlı kanıtıdır Azra’mız. Ancak i-cell hastası çocuklarımızın hepsi bu imkanlara kavuşamıyor. 

Fizik tedavi ve öğrenme adına gerekli tedavi ve materyallerin devlet tarafından karşılanmaması en büyük sorunlardan birisi olarak dün, bugün ve gelecekte de en büyük sorunumuz olmaya devam ediyor. 

Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) kollarda ve bacaklarda eğrilik, eklem hareketlerinde kısıtlılık gibi çok ciddi soruna yol açıyor. Kalpte büyüme ve ciddi kalp damar hastalıklarına neden oluyor. Bu nedenle yaşamsal önemi var ve Türkiye’de bu hastalık nedeniyle maalesef hayatını kaybeden yavrularımız oldu. 

Bu hastalık Sağlık Bakanlığı’nın SUT tebliğinde yer bile almıyor bu nedenle devlet desteği alamıyoruz. 

Bu anlamda bizlere kampanyamızda destek vererek tüm İ-CELL melekleri için diğer birçok hastalıkta olduğu gibi fi̇zyoterapi uygulaması ve diğer giderlerde Sağlık Bakanlığı bakanlığı uygulama tebliğinde (SUT) yer alarak bizler de daha sağlıklı ve maddi sorun olmayan zamanları beraber yaşamak istiyoruz. 

Şimdi kampanyamızı tekrar canlandırmak ve daha fazla imza ile gerekli mercilere tekrar başvurmak için sizler ve sevgili gönül dostu yakınlarınızdan destek bekliyoruz. 

Bir dakikalık bir imza ve paylaşım, sayısı 10 civarı olan meleklerimize neler kazandırabilir.

Hadi, imza ve paylaşım yapmaya.