Hace 2 dias el Martes 4 de abril hemos tenido una reunión con el Director Gerente del Hospital Puerta del Mar, Jefe de Pediatría, Neuróloga y demás personal, en la cual hemos concensuado que se cumpla el protocolo que ellos tienen establecido, de igual parecido al protocolo guía del Hospital Sant Joan de Deu. Ha habido acuerdos entre el personal del hospital y los padres de que no tendremos ningún problema para realizar las pruebas. Que respetarán las opiniones de los padres, teniendo en cuenta las necesidades de cada niña, ya que cada niña puede romper los esquemas previsibles de los medicos para hacerle una prueba. Con esto hemos conseguido tener en nuestras manos el protocolo del hospital que se utiliza para las niñas con Sindrome de Rett y matizar que si el protocolo establece hacerle una prueba en un momento determinado se realice. Cumpliendo la realización de las pruebas según su edad y su periodo de asiduidad correspondiente. De esta forma en principio no tiene porque haber problema en las siguientes visitas y solicitud de pruebas según lo que marca el protocolo. Hemos conseguido que para a día de hoy se realice la polisomnografia del sueño nocturna después de un año esperando una prueba en condiciones. Saludos y gracias por todos los que habéis firmado, hemos dado un pasito más.