Victoria

Cumplid el protocolo para las niñas con Síndrome de Rett

¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 3.262 firmas!


Somos varios padres con niñas que padecen el Síndrome de Rett. Se trata de un trastorno del sistema nervioso que lleva problemas en el desarrollo de los niños, especialmente en el lenguaje y el uso de las manos. Pero también otros muchos más graves, como crisis epilépticas, trastornos digestivos y del sueño.

Por ello, necesitan un control exhaustivo con pruebas cada cierto tiempo y que se cumpla el protocolo que establece el Hospital de referencia para este síndrome. Pero en Cádiz este protocolo no se cumple.

En el Hospital Puerta del Mar disponen de aparatos y camas para hacer ciertas pruebas, por ejemplo del sueño una de las muchas que les corresponden a nuestras hijas "Polisomnografia del sueño nocturna" pero al parecer parece que ellos pagan este tipo de aparatos y les cuesta el dinero hacerlas. Necesitamos que nuestras hijas estén controladas al 100% para que su día a día sea lo mejor llevadero para ellas y para nosotros.

>> Firma para que se aplique correctamente el protocolo y no nos pongan pegas para realizarles las pruebas a nuestras hijas.

Estamos cansados de que cada vez que a nuestras hijas le corresponda una prueba según protocolo o por problema que están padeciendo tengamos que andar rogando a diestro y siniestro para que se las hagan caso. Y cuando las solicitamos nos las nieguen.

Es fundamental que se les administre las dosis correctas de medicación basándonos en pruebas concretas y no por mera y simple decisión del o la especialista. Si no es así, se puede provocar a nuestras hijas una sobremedicación. Estas niñas padecen crisis nocturnas de las cuales los padres no nos percatamos porque algunas son crisis silenciosas y otras por un simple movimiento ya sea de un dedo, de una mano o de un pie mientras duerme.

>> Por ello, firma para que en Cádiz se aplique el protocolo que marca el Hospital de referencia para el Síndrome de Rett y nuestras hijas estén seguras.



Hoy: Valentin Jonathan cuenta con tu ayuda

Valentin Jonathan Gallego Gonzalez necesita tu ayuda con esta petición «. @HUPMCadiz: Cumplid el protocolo para las niñas con Síndrome de Rett». Únete a Valentin Jonathan y 3.261 personas que ya han firmado.