Vi racconterò tra poco la mia storia ma prima per chi non conosce questa malattia lascio una breve spiegazione..

L'artrite psoriasica è una malattia molto dolorosa e invalidante , colpisce spesso persone giovani cambiando la loro vita, il più delle volte in maniera irreversibile se non riconosciuta tempestivamente.. Colpisce ginocchia schiena mani in maniera differente e casuale rendendoti impossibile o difficile fare qualsiasi cosa "normale" come camminare , giocare con i propri figli, lavorare...

La mia vita è cambiata nel 2016, avevo 28 anni ed ero in attesa della nascita del mio primo figlio. Non conoscevo l'artrite psoriasica pur soffrendo di psoriasi da quando ero piccolo..

Dopo un incidente stradale nel quale ho sbattuto violentemente il ginocchio sinistro sono partiti i primi sintomi.. ma si pensava ad un versamento dovuto al trauma, poi un intervento al menisco risultato disastroso e ora mi ritrovo con un ginocchio che non si piega letteralmente più.

Da quel giorno al riconoscimento della patologia sono trascorsi 4 anni, non avevo tutti i segni "classici" che la letteratura riporta nelle pagine mediche.. Perché non colpisce tutti i malati di psoriasi ma solo una piccola e sfortunata parte quindi come malattia è da definirsi rara e autoimmune.

Questa patologia ha molte sfumature,  ho avuto modo di conoscere e comprendere quanti lati vengono spesso trascurati durante il percorso di scoperta e cura della malattia,  e nel mio caso per esempio ha avuto effetti psicologici importanti perché non solo necessita di cure pesanti e continuative per consentire ai malati di svolgere anche le azioni più semplici, ma anche perché a mio parere spesso è sottovalutata sia a livello di dolore che per la sfera lavorativa e affettiva.

I dolori non smettono nemmeno di notte, non permettendo di riposare per più di 4 ore consecutivamente.. e non passeranno mai perché è una malattia infiammatoria cronica e le articolazioni vengono danneggiate in maniera irreversibile, come nel mio caso.

Nella foto che vedete sono in viaggio per Roma , avevo richiesto un consulto ortopedico nella speranza di poter sistemare la mia gamba ma ahimè niente di fatto per ora.. perché prima di poter subire un intervento è necessario che la mia articolazione si sfiammi, cosa che al momento purtroppo non sta succedendo. 

Se il malato non è "fortunato" come nel mio caso, tra pareri contrastanti e tentativi per trovare la terapia giusta passano anni, con miriadi di Rx ,esami del sangue , ecografie ,riabilitazioni..con un esborso ingente di tempo e denaro senza grandi risultati.. anzi peggioramenti seri e irrecuperabili

Le terapie sono pesanti, spesso con effetti collaterali importanti talmente importanti da dover interrompere la terapia e iniziare da capo con un nuovo farmaco, tutto questo crea una condizione di insicurezza e paura per il futuro oltre alla sfiducia verso il percorso terapeutico che è pieno di ostacoli e insidie fisiche e psicologiche!

Per l'artrite psoriasica le percentuali di invalidità ora sono valutate al 50%.Queste tabelle sono ferme al 1992 quindi non ci vengono riconosciuti i diritti del malato né i diritti pensionistici , ennesimo schiaffo morale.

Tra ricorsi per aggravamenti e burocrazia perdi tempo e speranze non sentendoti minimamente compreso da chi nemmeno legge le pile di carte dei tuoi referti.

Dare quindi a tutti i malati di artrite psoriasica il giusto riconoscimento di invalidità iniziale con un punteggio del 75% minimo per noi è importante e anche tu puoi aiutarci!

A seconda del tipo di invalidità riconosciuta , e delle loro condizioni economiche, i malati hanno diritto a:

pensione di inabilità civile (pari al 100%);

assegno di invalidità civile (tra il 74% ed il 99%);

indennità di accompagnamento (nei casi più gravi);

indennità di frequenza (per i minori di anni 18).

Ci sono anche i permessi lavorativi ex lege 104/92

(3 giorni/mese o 2 ore/giorno - legge 104/92) o il congedo per cure agli invalidi oltre il 50% (30 giorni lavorativi/anno).

I contratti collettivi del lavoro CCNL spesso prevedono, inoltre per i malati gravi, la possibilità di conservare il posto (senza retribuzione) anche nei casi in cui l’assenza per malattia determini il superamento del periodo di comporto, 

Per le agevolazioni ,gli ausili, la sfera legata al mondo lavorativo e a livello morale e per il sostegno familiare di noi malati questo è il minimo perché ogni giorno siamo costretti a combattere con il nostro dolore e le lesioni portate alle articolazioni sono permanenti..con il rischio che anche altri organi subiscano danni.

Chiediamo a gran voce dignità e ricerca continua per tutti i malati di Artrite Psoriasica .

Aiutarci aiuterà anche le ricerche , Grazie