#EsistoAncheIO - Una legge che tuteli la salute, l'istruzione e il lavoro di chi ha l'ADHD

#EsistoAncheIO - Una legge che tuteli la salute, l'istruzione e il lavoro di chi ha l'ADHD

Il problema

Questa petizione nasce per facilitare il percorso di prima diagnosi, la presa in carico, i trattamenti e le cure essenziali, l'inclusione e l'integrazione sociale delle persone che sospettano di avere l'ADHD, che è l’acronimo di "Attention Deficit Hyperactivity Disorder" e si traduce in italiano come il "disturbo da deficit di attenzione e iperattività", un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla presenza di grosse difficoltà sia nel mantenere l'attenzione sia nel controllare l'eccessiva attività motoria (iperattività) e/o l'impulsività del proprio comportamento, che causano dunque una compromissione del funzionamento psichico, relazionale, sociale, scolastico e professionale di una persona. 

Essa, infatti, non si manifesta con evidenti e chiari sintomi fisici, ma piuttosto con problematiche comportamentali che possono variare da persona a persona e generare nel pensiero collettivo alcune etichette come “pocə educatə”, “stranə”, “svogliatə”, “logorroicə”, ecc… E purtroppo nel nostro paese a livello legislativo non vi è nessuna legge che tuteli le persone che sono state già diagnosticate, o che stanno per esserlo, in quanto questo tema rimane uno di quei temi invisibili anche se ne sente parlare solo da psicologici e psichiatri, su alcuni giornali e sui social network sia da alcuni medici che dalle persone o associazioni che condividono cosa significa affrontare le difficoltà quotidiane legate a questo disturbo.

Un altro tema che viene riscontrato come problema è il costo delle cure, inteso come interventi farmacologici, psicologici e psicoeducativi, in quanto sono a carico dei familiari se minorenni, mentre a carico dei pazienti, se adulti, e dei loro familiari (in alcuni casi). In più ci sono alcuni farmaci psicostimolanti per il trattamento nell’ADHD adulto che qui da noi sono vietati, mentre in altri Stati del mondo legali (ad esempio l'Adderall)

Qui da noi come negli Stati Uniti esiste il DSM-5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) ma non ancora delle linee guida specifiche per l'ADHD in età adulta, solo quelle per l’infanzia che forniscono gli strumenti per effettuare una diagnosi e delineano quali sono i trattamenti da utilizzare per ridurre la sintomatologia dell'ADHD. Quindi il fatto non averle influisce soprattutto sulla validità di una diagnosi di ADHD in età adulta, che è messa troppo spesso e facilmente in dubbio da molti professionisti della salute mentale che non sono esperti di questo argomento. 

Per cui se una persona sospetta di avere l’ADHD dovrà valutare se rivolgersi a un professionista della salute mentale (psicologə-psicoterapeuta o psichiatra) e pagarlo per ricevere una diagnosi o scegliere di recarsi presso un ambulatorio di un ospedale che offre questo servizio, se non è presente nella sua regione, e pagare il ticket; in alternativa potrebbe andare in uno dei centri accreditati per la diagnosi e il trattamento dell'ADHD in età adulta che risultavano essere, nel 2016, 48 in sei regioni d’Italia (Emilia-Romagna, Lazio, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Veneto) e nella Provincia Autonoma di Bolzano, ma le lista d’attesa è possibile che siano molto lunghe e si debba aspettare anche diversi mesi o anni.


Per tutti questi motivi chiediamo quanto segue:


1) DIAGNOSI: Creare dei nuovi centri accreditati nella diagnosi e nel trattamento dell’ADHD, che siano possibilmente multidisciplinari e in almeno una o più province delle regioni italiane in cui mancano, oltre a potenziare quelli già esistenti così da continuare a supportare i pazienti e le loro famiglie


2) PROTOCOLLI: Creare dei protocolli sanitari e delle linee guida nazionali da aggiornare regolarmente, se necessario, in maniera tale da identificare e diagnosticare l’ADHD, in particolare negli adulti, e fornire trattamenti multimodali efficienti e mirati nei centri multidisciplinari autorizzati


3) CONVENZIONI: Creare un elenco pubblico di strutture statali e private, se convenzionate con il SSN, che si occupino della diagnosi dell’ADHD e inserirle nei siti istituzionali, così da essere facilmente consultabili


4) ALBI PROFESSIONALI/RETI DI CURA: Creare degli albi professionali in cui vengono riconosciute le figura dell'ADHD Coach, ADHD Teacher e ADHD Parent, se non sono già stati creati, così da poterle inserire dove vi è bisogno e aiutare in questo modo le persone e i loro familiari nelle difficoltà quotidiane


5) CORSI DI PERFEZIONAMENTO: Creare dei corsi di laurea e/o master di formazione sia per i professionisti della salute mentale che potranno effettuare le diagnosi e trattare i pazienti sia per gli ADHD Teacher, ADHD Parent e ADHD Coach che potranno darà un sostegno a livello scolastico, sociale e lavorativo, soprattutto in quest’ultimo campo. Sarebbe anche opportuno e necessario organizzare, almeno una volta ogni 6 o 12 mesi, dei corsi di aggiornamento su questo tema


6) LISTE D'ATTESA: Semplificare le liste d'attesa e creare un sistema per prenotare le visite gratuite, volte ad accertare l'effettiva presenza dell'ADHD, presso strutture statali o private, se convenzionate con il SSN, invece di rivolgersi, nella maggioranza dei casi, ai professionisti privati della salute mentale che richiedono un costo elevato per fare una diagnosi di ADHD


7) ACCESSO AL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO: Rendere i farmaci psicostimolanti mutuabili per tutte le età, ma soprattutto verificare se c'è la possibilità di vendere quei farmaci che nel nostro paese sono ancora illegali, magari impiegando più controlli nelle prescrizioni


8) INVALIDITÀ: Riconoscere l’ADHD come disturbo invalidante e quindi come causa di disabilità non fisica ma mentale


9) SOSTEGNI SOCIO-ECONOMICI:

  • Creare, stabilendo dei criteri, un fondo che sostenga economicamente le persone che hanno l'ADHD e le loro famiglie, anche in caso di problemi dovuti alla perdita del lavoro
  • Tutelare il lavoro di dipendenti ADHD e delle P.IVA con un fondo pensionistico, garantendo che ne venga creato anche uno temporaneo (max di 1 anno) nel caso in cui non ci sia la possibilità di lavorare, in maniera tale da permettere alla persona di organizzarsi e rivolgersi alle istituzioni come il proprio Comune di residenza, il C.P.I. e il CSM territoriale, i quali dovrebbero dialogare e offrire delle soluzioni concrete e stabili per chi ha problemi psichiatrici, tra cui figura anche l'ADHD 
  • Creare un portale dove gli insegnanti e gli specialisti del settore (medici, psicologici, ADHD Coach, ecc...) possano consultare le procedure e i comportamenti da adottare quando si relazionano con persone che hanno l'ADHD
  • Aggiornare i criteri dei punteggi INPS, o introdurli dei nuovi, da attribuire per calcolare la percentuale di invalidità civile (L.104/92) e delle categorie protette (L.68/99), al fine di garantire una pensione di invalidità (casi gravi), le cure necessarie siano gratuite e che ci siano agevolazioni sia per i trasporti, l’istruzione e il lavoro, viste le difficoltà che ci sono nell'età adulta nel poter avere queste agevolazioni
  • Incentivare e promuovere l’utilizzo, attraverso finanziamenti pubblici, anche di altri metodi per ridurre la sintomatologia dell'ADHD come la musicoterapia, l’ippoterapia, il neurofeedback e la mindfulness nei centri multidisciplinari e nelle strutture autorizzate dal Ministero della Salute
  • Creare una piattaforma nazionale che monitori i voti degli studenti di ogni regione e nel caso si sospettino casi di ADHD faccia intervenire un team multidisciplinare territoriale, che si coordini con gli insegnanti e i genitori per procedere alla diagnosi di ADHD. Il tutto si andrebbe a collegare a un'altra piattaforma nazionale, dove verrebbero registrate tutte le persone che sono in cura nei vari centri multidisciplinari autorizzati, la quale, a sua volta, sarebbe integrata con il registro sia delle persone che assumono farmaci sia di coloro che ricevono i servizi erogati dall’INPS come la pensione di invalidità o il fondo di sostegno economico o pensionistico (questa è una mia idea che spero possa diventare presto oggetto di creazione di una startup)

 

Firmate questa petizione se siete d’accordo che l’ADHD è un problema invalidante dal punto scolastico e lavorativo, se credete che una legge possa aiutare concretamente perché preverrebbe pure una serie di problematiche legate per esempio all’abuso di sostanze stupefacenti e alcoliche, furti, incidenti, suicidi, ecc. di cui una persona con ADHD è più soggetta rispetto alle altre persone di ogni età e se volete contribuire dal punto di vista sociale a guardare in maniera più consapevole le difficoltà che ogni giorno devono affrontare i bambini e le bambine, gli adolescenti, gli adulti e anziani senza gli aiuti necessari che aiuterebbero anche ad essere più coinvolti nella comunità. 


Grazie! Alessandro


#EsistoAncheIO

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Alessandro TarparelliPromotore della petizioneScrittore, Fotografo e Videomaker amatoriale, Programmatore Web e Divulgatore per passione

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Raggiungiamo 1000 firme!
Le petizioni con più di 1.000 sostenitori hanno 5 volte più possibilità di vincere!

Il problema

Questa petizione nasce per facilitare il percorso di prima diagnosi, la presa in carico, i trattamenti e le cure essenziali, l'inclusione e l'integrazione sociale delle persone che sospettano di avere l'ADHD, che è l’acronimo di "Attention Deficit Hyperactivity Disorder" e si traduce in italiano come il "disturbo da deficit di attenzione e iperattività", un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla presenza di grosse difficoltà sia nel mantenere l'attenzione sia nel controllare l'eccessiva attività motoria (iperattività) e/o l'impulsività del proprio comportamento, che causano dunque una compromissione del funzionamento psichico, relazionale, sociale, scolastico e professionale di una persona. 

Essa, infatti, non si manifesta con evidenti e chiari sintomi fisici, ma piuttosto con problematiche comportamentali che possono variare da persona a persona e generare nel pensiero collettivo alcune etichette come “pocə educatə”, “stranə”, “svogliatə”, “logorroicə”, ecc… E purtroppo nel nostro paese a livello legislativo non vi è nessuna legge che tuteli le persone che sono state già diagnosticate, o che stanno per esserlo, in quanto questo tema rimane uno di quei temi invisibili anche se ne sente parlare solo da psicologici e psichiatri, su alcuni giornali e sui social network sia da alcuni medici che dalle persone o associazioni che condividono cosa significa affrontare le difficoltà quotidiane legate a questo disturbo.

Un altro tema che viene riscontrato come problema è il costo delle cure, inteso come interventi farmacologici, psicologici e psicoeducativi, in quanto sono a carico dei familiari se minorenni, mentre a carico dei pazienti, se adulti, e dei loro familiari (in alcuni casi). In più ci sono alcuni farmaci psicostimolanti per il trattamento nell’ADHD adulto che qui da noi sono vietati, mentre in altri Stati del mondo legali (ad esempio l'Adderall)

Qui da noi come negli Stati Uniti esiste il DSM-5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) ma non ancora delle linee guida specifiche per l'ADHD in età adulta, solo quelle per l’infanzia che forniscono gli strumenti per effettuare una diagnosi e delineano quali sono i trattamenti da utilizzare per ridurre la sintomatologia dell'ADHD. Quindi il fatto non averle influisce soprattutto sulla validità di una diagnosi di ADHD in età adulta, che è messa troppo spesso e facilmente in dubbio da molti professionisti della salute mentale che non sono esperti di questo argomento. 

Per cui se una persona sospetta di avere l’ADHD dovrà valutare se rivolgersi a un professionista della salute mentale (psicologə-psicoterapeuta o psichiatra) e pagarlo per ricevere una diagnosi o scegliere di recarsi presso un ambulatorio di un ospedale che offre questo servizio, se non è presente nella sua regione, e pagare il ticket; in alternativa potrebbe andare in uno dei centri accreditati per la diagnosi e il trattamento dell'ADHD in età adulta che risultavano essere, nel 2016, 48 in sei regioni d’Italia (Emilia-Romagna, Lazio, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Veneto) e nella Provincia Autonoma di Bolzano, ma le lista d’attesa è possibile che siano molto lunghe e si debba aspettare anche diversi mesi o anni.


Per tutti questi motivi chiediamo quanto segue:


1) DIAGNOSI: Creare dei nuovi centri accreditati nella diagnosi e nel trattamento dell’ADHD, che siano possibilmente multidisciplinari e in almeno una o più province delle regioni italiane in cui mancano, oltre a potenziare quelli già esistenti così da continuare a supportare i pazienti e le loro famiglie


2) PROTOCOLLI: Creare dei protocolli sanitari e delle linee guida nazionali da aggiornare regolarmente, se necessario, in maniera tale da identificare e diagnosticare l’ADHD, in particolare negli adulti, e fornire trattamenti multimodali efficienti e mirati nei centri multidisciplinari autorizzati


3) CONVENZIONI: Creare un elenco pubblico di strutture statali e private, se convenzionate con il SSN, che si occupino della diagnosi dell’ADHD e inserirle nei siti istituzionali, così da essere facilmente consultabili


4) ALBI PROFESSIONALI/RETI DI CURA: Creare degli albi professionali in cui vengono riconosciute le figura dell'ADHD Coach, ADHD Teacher e ADHD Parent, se non sono già stati creati, così da poterle inserire dove vi è bisogno e aiutare in questo modo le persone e i loro familiari nelle difficoltà quotidiane


5) CORSI DI PERFEZIONAMENTO: Creare dei corsi di laurea e/o master di formazione sia per i professionisti della salute mentale che potranno effettuare le diagnosi e trattare i pazienti sia per gli ADHD Teacher, ADHD Parent e ADHD Coach che potranno darà un sostegno a livello scolastico, sociale e lavorativo, soprattutto in quest’ultimo campo. Sarebbe anche opportuno e necessario organizzare, almeno una volta ogni 6 o 12 mesi, dei corsi di aggiornamento su questo tema


6) LISTE D'ATTESA: Semplificare le liste d'attesa e creare un sistema per prenotare le visite gratuite, volte ad accertare l'effettiva presenza dell'ADHD, presso strutture statali o private, se convenzionate con il SSN, invece di rivolgersi, nella maggioranza dei casi, ai professionisti privati della salute mentale che richiedono un costo elevato per fare una diagnosi di ADHD


7) ACCESSO AL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO: Rendere i farmaci psicostimolanti mutuabili per tutte le età, ma soprattutto verificare se c'è la possibilità di vendere quei farmaci che nel nostro paese sono ancora illegali, magari impiegando più controlli nelle prescrizioni


8) INVALIDITÀ: Riconoscere l’ADHD come disturbo invalidante e quindi come causa di disabilità non fisica ma mentale


9) SOSTEGNI SOCIO-ECONOMICI:

  • Creare, stabilendo dei criteri, un fondo che sostenga economicamente le persone che hanno l'ADHD e le loro famiglie, anche in caso di problemi dovuti alla perdita del lavoro
  • Tutelare il lavoro di dipendenti ADHD e delle P.IVA con un fondo pensionistico, garantendo che ne venga creato anche uno temporaneo (max di 1 anno) nel caso in cui non ci sia la possibilità di lavorare, in maniera tale da permettere alla persona di organizzarsi e rivolgersi alle istituzioni come il proprio Comune di residenza, il C.P.I. e il CSM territoriale, i quali dovrebbero dialogare e offrire delle soluzioni concrete e stabili per chi ha problemi psichiatrici, tra cui figura anche l'ADHD 
  • Creare un portale dove gli insegnanti e gli specialisti del settore (medici, psicologici, ADHD Coach, ecc...) possano consultare le procedure e i comportamenti da adottare quando si relazionano con persone che hanno l'ADHD
  • Aggiornare i criteri dei punteggi INPS, o introdurli dei nuovi, da attribuire per calcolare la percentuale di invalidità civile (L.104/92) e delle categorie protette (L.68/99), al fine di garantire una pensione di invalidità (casi gravi), le cure necessarie siano gratuite e che ci siano agevolazioni sia per i trasporti, l’istruzione e il lavoro, viste le difficoltà che ci sono nell'età adulta nel poter avere queste agevolazioni
  • Incentivare e promuovere l’utilizzo, attraverso finanziamenti pubblici, anche di altri metodi per ridurre la sintomatologia dell'ADHD come la musicoterapia, l’ippoterapia, il neurofeedback e la mindfulness nei centri multidisciplinari e nelle strutture autorizzate dal Ministero della Salute
  • Creare una piattaforma nazionale che monitori i voti degli studenti di ogni regione e nel caso si sospettino casi di ADHD faccia intervenire un team multidisciplinare territoriale, che si coordini con gli insegnanti e i genitori per procedere alla diagnosi di ADHD. Il tutto si andrebbe a collegare a un'altra piattaforma nazionale, dove verrebbero registrate tutte le persone che sono in cura nei vari centri multidisciplinari autorizzati, la quale, a sua volta, sarebbe integrata con il registro sia delle persone che assumono farmaci sia di coloro che ricevono i servizi erogati dall’INPS come la pensione di invalidità o il fondo di sostegno economico o pensionistico (questa è una mia idea che spero possa diventare presto oggetto di creazione di una startup)

 

Firmate questa petizione se siete d’accordo che l’ADHD è un problema invalidante dal punto scolastico e lavorativo, se credete che una legge possa aiutare concretamente perché preverrebbe pure una serie di problematiche legate per esempio all’abuso di sostanze stupefacenti e alcoliche, furti, incidenti, suicidi, ecc. di cui una persona con ADHD è più soggetta rispetto alle altre persone di ogni età e se volete contribuire dal punto di vista sociale a guardare in maniera più consapevole le difficoltà che ogni giorno devono affrontare i bambini e le bambine, gli adolescenti, gli adulti e anziani senza gli aiuti necessari che aiuterebbero anche ad essere più coinvolti nella comunità. 


Grazie! Alessandro


#EsistoAncheIO

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Alessandro TarparelliPromotore della petizioneScrittore, Fotografo e Videomaker amatoriale, Programmatore Web e Divulgatore per passione

I decisori

Sergio Mattarella
Presidente della Repubblica Italiana
Orazio Schillaci
Orazio Schillaci
Ministro della salute
Maria Elvira Calderone
Maria Elvira Calderone
Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali
Giuseppe Valditara
Giuseppe Valditara
Ministro dell'Istruzione e del Merito

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