Mi hijo Pelayo fue diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne a los 2 años de edad. Esta enfermedad es resultado de una mutación genética en él. Es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura y que va dañando sus sistemas motor y respiratorio.

La esperanza de vida para los pacientes de esta enfermedad ronda los 30 años. Sin embargo existe un tratamiento para retardar el deterioro de su cuerpo y hacer el camino más llevadero, el Atalureno. Mi hijo empezó a recibir el medicamento en forma de uso compasivo en 2014, convirtiéndose en pionero en España en recibirlo. Pero después de cinco años, el SESCAM ha dejado de financiar el Atalureno, tan necesario para mi hijo.

Este medicamento solo se le receta a niños que sigan teniendo la capacidad de andar. En una de las pruebas rutinarias para comprobar si Pelayo lo seguía haciendo, nos pidió ayuda para dar unos pasos, no por no tener la capacidad necesaria, sino por simple miedo. La interpretación fue que mi hijo ya no podía caminar y le retiraron el tratamiento el pasado abril, algo totalmente injusto, mi hijo caminaba al menos por aquel entonces.

En estos meses hemos vivido como la enfermedad ha ido acabando con él a una velocidad pasmosa. Ya no camina nada, ha perdido la fuerza en los brazos y la función respiratoria. Es muy duro comparar su situación actual con la de hace solo unos meses cuando aún recibía el tratamiento. Lo necesita de verdad.

Ante esta degradación un médico volvió a solicitar que Pelayo recibiera el Atalureno con la esperanza de frenar la enfermedad y estabilizar el avance en la medida de lo posible, ya que el empeoramiento hasta de estos meses es irreversible. Entonces nos encontramos con la negativa de la administración a financiar el tratamiento a pesar de los informes médicos, con la excusa de que su eficacia no está científicamente comprobada.

Por desgracia es algo bastante habitual a la hora de enfrentarse a la enfermedad de Duchenne, conocemos varios casos de familias en diferentes comunidades autónomas que recibieron la misma respuesta, incluso acompañamos al la Asociación de Duchenne Parent Project España a Zaragoza a demostrar al consejero de Sanidad que funcionaba.

No cabe duda de que es una cuestión meramente económica, en la que se anteponen los recursos a la vida y salud de un niño. Necesitamos que vuelva a recibir el medicamento que le retiraron indebidamente hace 6 meses.

Firma para exigir al SESCAM que retome la financiación del Atalureno a Pelayo, retirada hace 6 meses de forma inapropiada, para evitar que siga empeorando de una forma tan alarmante como en desde Abril. La vida no tiene precio, y la de mi hijo necesita vuestra ayuda