La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que causa una pérdida progresiva de las neuronas motoras, responsables del control de los músculos voluntarios. Esta enfermedad no solo afecta devastadoramente a los pacientes, sino también a sus familias, quienes a menudo enfrentan enormes desafíos emocionales y financieros.

El coste de los cuidados necesarios para personas con ELA avanzada es extremadamente alto. Los pacientes en esta etapa requieren atención las 24 horas, algo que no es solo una necesidad médica, sino un derecho humano básico. Esa realidad ha llevado a muchas personas enfermas a una desesperación extrema. El coste insoportable de la atención puede llegar a empujar a pacientes con ELA a “dejarse ir” para no arruinar a sus familias. No podemos permitir que una persona se sienta una carga económica por necesitar cuidados para seguir viviendo. Ninguna sociedad digna debería colocar a sus ciudadanos ante esa frontera moral.

Sin embargo, en la Región de Murcia, las familias están obligadas a hacer frente a un copago y a recortes por renta y en la cuantía de la pensión de gran incapacidad de estos cuidados esenciales, lo que agrava aún más su ya precaria situación económica. Dada la desmesurada cuantía de estos importes, al instaurar el sistema de copago y aplicar otros recortes se coloca a las personas con ELA avanzada ante una elección inhumana. Nadie cuestiona que el sistema público deba financiar tratamientos costosos frente al cáncer cuando son necesarios para salvar o prolongar vidas. Del mismo modo, no debería cuestionarse la financiación pública de los cuidados que mantienen con vida a una persona con ELA avanzada. Los cuidados 24 horas no son un lujo. No son una comodidad. Son el equivalente vital, en esta enfermedad, a una terapia imprescindible.

Es injusto que familias que ya están lidiando con el dolor y el estrés de una enfermedad tan devastadora, deban preocuparse por la carga financiera de los cuidados necesarios. Este copago y la aplicación de otros recortes, en efecto, niegan a los pacientes el acceso adecuado a cuidados vitales.

Proponemos que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia elimine de inmediato el copago y los restantes recortes para los cuidados 24 horas de las personas con ELA avanzada para dar cumplimiento al espíritu de la ley nacional sobre ELA recientemente aprobada, al igual que han hecho otras comunidades autónomas. Es inaceptable que personas con idéntica enfermedad y necesidades similares reciben una protección muy distinta según el territorio en el que vivan. La dignidad, la vida y los cuidados esenciales no pueden depender del código postal.

Es crucial avanzar hacia una sociedad más compasiva y asegurar que nuestros sistemas sanitarios reflejen esos valores al proporcionar atención completa sin cargas financieras adicionales.

Vivir con ELA avanzada no puede significar arruinar a una familia.

Respirar no puede depender del patrimonio familiar.

Nadie debería sentirse empujado a dejarse ir para no arruinar a quienes ama.

Pedimos cuidados 24 horas sin copago ni recortes inasumibles para las personas con ELA avanzada en la Región de Murcia. Es una cuestión de vida, dignidad y justicia.

Firma esta petición para pedir al gobierno de la Región de Murcia que tome medidas concretas ahora, en apoyo de nuestra comunidad más vulnerable y en solidaridad con las personas afectadas por la ELA y sus familias.