Sayın  CUMHURBAŞKANIM ,BAŞBAKANIM VE SGK İLGİLİ YETKİLİLERİ ,Duchenne Muscular Dystrophy  (DMD ) HASTALIĞININ nin nokta (saçma ) mutasyonları için umut veren ve hastalığı yavaşlattığı ispatlanan Translarna Ataluraen Almanyada satışa sunulduğundan buyana ülkemizde de satışa sunulmasını bekliyoruz.Ne yazık ki bu daha gerçekleşmedi İlaca uygun hastalar ilacı reçete edebiliyor ancak bunun için Sağlık bakanığından izn alması ve Eczacılar Birligi vasıtasıyla getirtimesi gerekiyor.İlacın fiyatı ortalama AYLIK  3000 avro.hastaya göre dozaj degiştiginden bu fiyat düşebiliyor veya çıkabiliyor.İşin önemli kısmı SGK bu ilacı karşılamıyor olması.Sebep olarakta henüz 3. fazın bitmedigini öne sürüyorlar.oysa ki Almanya gibi bir ülke kendi çocuklarına variyorsa bu ilacın güvenligi kanıtlanmıştır,Bizlerde bu yüzden bu ilacın üklemizde satışına izin verilmesini ve SGK tarafından ödenmesini talep ediyoruz.Bizim çocuklarımızın hastalığı yetim hastalıklar statüsünde yani hiçbir gerekçe gösreilmeden ne mümkünse bu hastalar için yapılması gerekli.Sizlerden gerekli duyarlılığı göstermenizi ve sesimizi duymanızı istiyoruz.ÇOCUKLARIMIZIN EN AZINDAN SOLUNUM CİHAZLARINA BAĞLANMASINI BİRKAÇ SENE GECİKTİRMESİ BİLE ONLAR İÇİN NEKADAR ÖNEMLİ BUNU ANCAK O GÜNAHSIZ ÇOCUKLAR BİLİR.LÜTFEN SESSİZCE ERİYEN BU ÇOCUKLARIN SESİNİ DUYUN.