Drépanocytose : plus jamais ça. Pour une prise en charge digne, formée et humaine.
🩸 Chaque minute compte. Chaque silence tue.
Le 8 janvier 2025, une jeune femme de 20 ans, atteinte de drépanocytose, est morte sur un brancard dans un hôpital de la région parisienne.
Elle est arrivée en crise, elle avait mal, elle avait de la fièvre.
Mais personne ne l’a soulagée.
Elle a attendu. Trop longtemps.
Elle est morte non pas de la maladie, mais de l’ignorance. De la négligence. D’un système qui ne sait toujours pas comment soigner.

Et elle n’est pas seule.

Des témoignages se multiplient. Des patients restent heures durant sans traitement aux urgences. Des professionnels de santé débordés, mal formés, mal informés. Des familles impuissantes. Des vies abîmées.

 
⚠️ Ce que nous vivons n’est pas une fatalité.
C’est une faille du système de santé.
Et c’est inacceptable.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde.
Des milliers de personnes sont touchées en France.
Elle est reconnue comme priorité de santé publique.
Et pourtant... elle reste invisible.

 
📢 Nous, signataires, disons STOP.
Nous exigeons une réponse ferme, humaine et structurelle.
Pas seulement des déclarations, des actes.

Nous demandons que le gouvernement, le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé et les établissements hospitaliers s’engagent immédiatement à :

 
✅ 1. Former systématiquement tous les professionnels de santé
La drépanocytose doit devenir un module obligatoire dans la formation initiale et continue des médecins, infirmiers, urgentistes, aides-soignants.

✅ 2. Mettre en place un protocole d’urgence clair et uniforme
Chaque hôpital, chaque service d’urgence doit disposer d’un guide de prise en charge immédiate des crises drépanocytaires, validé par les autorités de santé et les associations de patients.

✅ 3. Créer un réseau national de référents drépanocytose
Des professionnels formés, identifiés, disponibles pour accompagner les soignants en première ligne et orienter les patients.

✅ 4. Inclure les associations dans un comité national de suivi
Les malades et les associations doivent siéger dans un comité de pilotage des politiques publiques liées à la drépanocytose. Rien pour nous, sans nous.

✅ 5. Lancer une campagne de sensibilisation nationale
Le grand public doit être informé. L’institution scolaire aussi. L’ignorance tue. La connaissance sauve.

 
💛 Il est temps de regarder la douleur dans les yeux.
Et d’y répondre avec respect, soin et humanité.

Parce que la drépanocytose ne doit plus jamais être une condamnation au silence,
Parce que chaque vie compte,
Parce que le soin est un droit, pas une loterie…

Nous appelons à une mobilisation nationale, médicale, sociale et humaine.

 
✍️ Signez, partagez, réagissez.
Un geste pour la drépa.
Pour un juste regard.
Pour une réponse à la hauteur de l’urgence.