Caro lettore,

questa petizione nasce come conseguenza di un corale assiduo confronto – reso possibile dall’agilità dei social network - tra coloro che convivono con una specifica malformazione a carico dell’apparato digerente causa diretta e/o indiretta di svariati problemi di salute che invadono sensibilmente la quotidianità.
Tale malformazione è indicata col termine dolicocolon e, come si può dedurre dal nome, consiste in un anomalo sviluppo del colon: questo tratto dell’intestino si presenta più lungo del normale e dispiegato, in molti casi, in importanti tortuosità dovute proprio all’eccessiva lunghezza.
Mancando ad oggi di questa condizione una valutazione unanime da parte del mondo medico-scientifico, proporne un quadro sintomatologico che la individui nella sua specificità comporta delle difficoltà. Ragione, tra le altre, per cui siamo qui a parlarne
Chi scrive lo fa per esperienza diretta e come voce anonima di un consistente numero di altre esperienze riferite nel corso del tempo attraverso, appunto, il social network. 
Dalle testimonianze riportate in un prezioso gruppo Facebook che conta attualmente 560 persone (per questioni di delicatezza dell’argomento si è scelto di ammettervi esclusivamente donne) interessate da questa anomalia, sono emerse svariate e precise, nonché frequenti, coincidenze quanto a sintomi e/o problemi di salute che possono essere, in maniera diretta o meno, a essa conseguenti. Di qui e solo ed esclusivamente quale risultato di una raccolta e confronto di dette testimonianze si cerca di fornirne un elenco. 
Si tratta di un quadro che non potrà ovviamente risultare esaustivo, se non altro perché un gruppo Facebook non include, certo, neanche tutta la sola popolazione femminile italiana che ha e sa di avere un dolicocolon. Non viene, inoltre, operata distinzione tra sintomi specifici e insorgenze di problematiche conseguenti, per semplice mancanza delle competenze necessarie a farlo.
Dolicocolon sintomi, conseguenze e problemi di salute correlabili:
-    nella maggior parte dei casi il dolicocolon comporta difficoltà o rallentamenti del transito intestinale e stipsi ostinata;
-    la presenza di forti dolori addominali, di vario tipo e variamente localizzati (spesso con impeccabile corrispondenza caso per caso), fa parte della quotidianità di molti nelle nostre condizioni
-    disbiosi
-    difficoltà digestive 
-    episodica sensazione di respiro corto
-    spossatezza generale (talora anche affaticamento mentale)
-    frequenti casi di infezioni urinarie (cistite; candida) e difficoltà a urinare
-    cefalee frequenti
-    insulino resistenza
-    gonfiori addominali
-    tachicardia
-    dolore alla schiena in zona lombo-sacrale con episodi infiammatori
-    rischio di formazione di volvoli, ovvero una torsione tale per cui si formano dei nodi, delle chiusure, molto pericolose in quanto risolvibili solo con urgente intervento chirurgico
-    formazione di fecalomi causa di occlusione intestinale talora, a seconda della gravità, non risolvibili senza il ricorso alla chirurgia
L’incidenza dei disturbi elencati sulla conduzione di una vita normale fatta di impegni, di rapporti lavorativi e umani, va valutata considerando la frequenza con la quale essi si presentano. E tale frequenza è in molti casi serrata. 
I dolori con cui ci si trova a fare i conti, infatti, sono non di rado presenti quotidianamente, spesso acuti e difficilmente gestibili. 
La gran parte di noi deve ricorrere all’uso quotidiano di lassativi. Di questi ne esistono svariati tipi, dei quali nessuno risulta valido per chiunque indistintamente. Spesso, poi, si è costretti a ricorrere a prodotti che a lungo andare aggravano ulteriormente la salute dell’intestino.
I problemi di transito intestinale per molti di noi si traducono, in termini concreti, nel dover dedicare buon tempo della nostra giornata a gestire la situazione. Ne consegue che talora si dorma poco (cosa che va ad aggravare la situazione) e che comunque si vivano con seria difficoltà il resto delle attività quotidiane. Ripercussioni se ne hanno, ovviamente, anche – ma sarebbe più corretto, forse, dire soprattutto - sulla sfera lavorativa: i turni possono diventare un problema; ci si ritrova a dover rimanere a casa con troppa frequenza; se si tira alle lunghe, resistendo il più possibile, si incorre facilmente in malori sul posto di lavoro. Mi preme sottolineare questo, poiché la possibilità di lavorare dovrebbe essere un diritto per tutti.

Una simile situazione comporta ulteriori disagi che possono, forse, apparire di secondaria importanza, ma rendono ancora più complicato gestire la propria salute. 
Per le su menzionate ragioni, chi deve affrontare questi disturbi si ritrova a condurre una vita isolata. Poiché, se il tempo a nostra disposizione è non solo ridotto, ma anche di scarsa qualità, visto il malessere che non sempre offre grandi tregue, la socialità vien necessariamente messa da parte, con conseguenze, talora, anche sulla vita affettiva. 
Persino progettare una gravidanza può presentarsi problematico, considerando che durante la gestazione l’assunzione di farmaci e lassativi va limitata e che il loro utilizzo potrebbe per riflesso stimolare le contrazioni.

Ora, non essendovi, come accennavo, un’unanime valutazione di questa condizione da parte dei medici (perlomeno in Italia), essa non viene nemmeno riconosciuta come patologica e, potenzialmente, in parte invalidante.
Ciò si traduce nella scarsa presenza di medici che trattino la situazione con appropriati esami e terapie e anche nella difficile sostenibilità dei costi di esami, visite mediche e farmaci (e/o integratori) di cui necessitiamo.
In molti, troppi casi, rivolgendoci anche a ottimi specialisti, quel che otteniamo si riassume in una o più delle seguenti opzioni: 
-    il dolicocolon di per sé non porta alcun problema di salute; 
-    cura per l’intestino irritabile (che è un disturbo che non comporta alcuna malformazione, quindi reversibile); 
-    dieta con abbondante apporto di fibre (che in non pochi casi complica anche pesantemente la situazione) e terapia a base di lassativi non adatti a tutti. 
E raramente vengono presi in considerazione i già accennati disagi nell’affrontare la quotidianità e tutto quel che può tranquillamente affrontare chi non ha a che fare con particolari ostacoli dovuti alla salute: una routine lavorativa, impegni familiari, socialità.
Ciò che si chiede, dunque, con tale petizione è anzitutto una valutazione più ampia e approfondita del dolicocolon e dei suoi molteplici risvolti, che tenga conto, appunto, anche delle tante difficoltà che ci troviamo ad affrontare, sia diagnostiche, che terapeutiche, affinché lo si riconosca quale patologia capace di compromettere notevolmente la conduzione di una vita “normale”. E, altresì, che la valutazione sia, finalmente, unanime.
Desidereremmo poi che si promuovesse una sensibilizzazione a riguardo. Che si arrivasse a conoscere questa condizione come reale, esistente. Perché finora noi si è come fantasmi: nella vita privata, a lavoro e nei confronti di qualsiasi attività, derogare con frequenza a degli impegni a causa di una patologia che “non esiste”, ovvero che esiste solo per chi ne patisce le conseguenze e non per il resto del mondo, significa andare incontro a serie difficoltà (anche economiche).
Inoltre sarebbero auspicabili agevolazioni per affrontare i forti costi delle terapie (farmaci e integratori, che fungono comunque quasi esclusivamente da palliativi, senza risolvere o perlomeno governare il problema a monte), degli esami e delle visite mediche.
Chiediamo dunque ascolto e partecipazione alla nostra causa.