Chiediamo ai Dirigenti dell'Azienda Ospedaliera Brotzu e all'Assessorato alla Sanità della Regione Autonoma della Sardegna un reparto adeguato e dedicato esclusivamente ai bambini in età pediatrica e in età evolutiva affetti da Talassemia in cura presso l'Ospedale Microcitemico A. Cao di Cagliari.

Dal 17 novembre 2017,  i pazienti  in età pediatrica ed evolutiva vengono curati e ricoverati in regime di Day Hospital per effettuare la periodica terapia trasfusionale in un unico reparto con i talassemici adulti. Infatti da tale giorno i 3 piani prima a disposizione per le tre fasce di età (Circa 500 pazienti), in nome del risparmio sono stati trasferiti in un unico piano, dove gli spazi sono esigui, ed a causa di ciò si è  tutti costretti ad effettuare doppi turni, e la medicheria da condividere tra bambini e adulti, crea un indiscutibile malessere generale.

Riteniamo che questo sia inaccettabile in un paese democratico, attento e rispettoso dei bisogni e delle diversità dei singoli cittadini, in quanto i bambini, nel 2018, dovrebbero avere un reparto tutto loro, con degli spazi adatti, in cui possano affrontare serenamente la giornata dedicata alle terapie salvavita.

Hanno cercato di convincere  tutti i Talassemici  che il trasferimento era indispensabile per l'esecuzione dei lavori riguardanti la costruzione di un nuovo reparto. (Peccato che i lavori inizieranno nel 2019!)

A questo punto ci chiediamo: "considerando che i lavori inizieranno tra non meno di un anno e chissà quando termineranno, che ne sarà dei bambini e quanti disagi ancora dovranno subire?"

Questo trasferimento se indispensabile, non andava strutturato in maniera più razionale, tutelando maggiormente  soprattutto i bambini?

 Quello che nel corso degli anni era stato  realizzato grazie  alle lotte dei nostri genitori e dei luminari della scienza (A. Cao, M.E. Lai, R. Galanello) diventando un centro  di eccellenza per la cura della talassemia oggi è stato trasformato in un contenitore dell'Azienda Ospedaliera Brotzu senza alcuna definizione organizzativa, in cui la patologia legata alla singola persona e alla dovuta situazione non ha più l'attenzione e i servizi che merita, ma soprattutto non rispetta appieno né la Carta dei diritti del bambino in ospedale, né  quella degli adulti. 

Chiediamo l'aiuto di tutti firmando la petizione a favore dei bambini, affinché essi possano diventare degli adulti sereni, in grado non solo di curarsi prendendo in mano il destino della propria malattia, ma che possano intraprendere un percorso di crescita come "persone" e non come "talassemici".

Non vorremmo mai noi Talassemici adulti di 40/60 anni, vedere i bambini  vivere le mancanze di un servizio sanitario eccellente e che non  rispondesse alle loro esigenze, perché i traumi infantili che noi ci portiamo  dietro e che hanno condizionato la nostra esistenza, non si ripetano sulle nuove generazioni...

Nessuno, né i Dirigenti dell'Azienda Ospedaliera Brotzu, né l'Assessorato alla Salute della Sardegna che ha finanziato ingenti capitali per farci sopravvivere sino all'età adulta, né gli operatori sanitari medici e paramedici che lavorano tanto per noi, né le famiglie che pur ci amano, possono comprendere interamente  cosa significa avere una malattia  come la Talassemia.

Siamo molto preoccupati per il futuro a cui i bambini di oggi andranno incontro e ci auguriamo che il loro percorso non  diventi impervio come quello da noi  vissuto.
 

Gruppo Talassemici adulti:

Alessandra Caria

Angela Marras

Anna Paola Deiana

Beatrice Marras

Chiara Zucca

Eusebia Melis

Valentina Matta.