Incluir la fibromialgia en el Programa Medico Obligatorio (PMO)

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Queridos compatriotas argentinos:

Los pacientes que sufrimos fibromialgia estamos ante una situación límite.¿Por qué? Porque desde la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri hemos acompañado el proyecto 176-s-2016 desde su re presentación realizada por su autora la senadora Liliana Lellner (ya mandato cumplido).

Desde marzo del 2016 hemos trabajado codo a codo con sus asesoras, en reunión de asesores, con agenda de comisiones. cabe destacar que este proyecto tenia solo un giro que era la comision de trabajo y prevision social.durante 6 meses del 2016 estuvimos con reuniones de asesores explicando que es la fibromialgia y el porque deberia estar ingresada al pmo. y desde el 2do semestre del 2016 hubo 3 reuniones de comision (osea se puso en agenda el temario del proyecto fellner) y todas fueron sin quorum. vamos a destacar que la senadora como sus asesoras urbina y garrido no escatimaron esfuerzos ni  estrategias para que sea tomado. se pidio dos veces moción de preferencia por la Senadora Fellner y co firmaron como co autoras y acompañantes de este proyecto la senadora Magdalena Odarda ( hoy vigente), la senadora Sigrid Kunath (hoy vigente), la senadora Sandra Gimenez (mandato cumplido). Recien en septiembre del 2017 se logro dictamen favorable de la comision de trabajo y prevision social. un gran paso!!!!! pero quedaba poco tiempo, y todo el esfuerzo podia esfumarse. entonces, yo, como presidente de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, me tome el tiempo para hablar con los 21 presidentes de bloques de senadores (por entonces) y pedirles que pidan que la incluyan en el plan de labor de la ultima sesion del periodo ordinario legislativo 135 (que fue el 30 de noviembre del 2017) ....tan solo imaginen un poquito la carga y responsabilidad para mí, como presidente de esta institución y habiendo trabajado dos años junto al equipo de asesores y a la senadora Fellner no poder lograrlo estando a un solo paso...y nos tocó el peor (para nosotros porque era infernal las calles aledañas al palacio de congreso para entrar) o mejor dia para los senadores que juraban un nuevo mandato,

Gracias a la diputada Gabriela Troiano (mandato cumplido)pudimos ingresar munidos de seguridad pero...(siempre hay un pero) no pudimos permanecer en el recinto. Asi que comenzó luego del mediodia la sesión (pero sabiamos que en la orden del dia,  571 como se anuncia en los videos y versiones taquigráficasse trataria).y luego de casi 9 hs de sesión a las 00.12hs del 30 de noviembre con 65 votos afirmativos (de 72) y cero abstenciones logramos la media sancion del senado tan esperada....bueno, ahora estamos igual, a fin de este período parlamentario expira la media sancion y eso no podemos permitirlo. Fueron años de trabajo, horas de esfuerzos, idas al palacio, correos que iban y venian, y todo eso queridos compatriotas, no debe ser en vano....

 Acompañados por la senadora odarda y su equipo de asesores, hemos entregado en la comision de accion social y salud publica de la Honorable Camara de Diputados, a su presidente diputada Carmen Polledo la suma de 5612 firmas de este petitorio en papel y formato digital, mas  el pedido de incorporar las 21.738 firmas que presentamos en la campaña "hablemos de fibromialgia" que fueron entregadas a la comision de accion social y salud publica cuya presidente era la diputada Gaillard (mandato cumplido) en soporte digital y papel para acompañar el proyecto 3861-d-2015 del diputado Jorge Rivas (mandato cumplido) anteproyecto realizado por la dra Stella Maris Arroñada y quien suscribe, haciendo un total entregado de firmas a dicha comision de 27.350 firmas para incorporar la fibromialgia al pmo

Les pedimos en beneficio de todos los pacientes de argentina, firmar la peticion para adjuntar las nuevas firmas sumandolas a las anteriores planillas y cd.

El proyecto no puede ser modificado, si se modifica lo minimo que sea vuelve a senado. y creo, queridos compatriotas que lo que todos queremos es que todos puedan acceder al tratamiento y la medicacion pero por sobre todas las cosas, que al estar incorporada al programa medico obligatorio (pmo) que es nacional, ningun medico mas, podra decir que la fibromialgia no existe....

 Tenido la oportunidad en el momento de la firma, a instancias de darme la palabra la presidente polledo a instancias del pedido de la senadora magdalena odarda y la diputada moreau  de explicarles a los sres diputados que la fibromialgia, existe, es real, es reumatologica, exige un tratamiento interdisciplinario  (reumatologico psiquiatrico y psicologico) en algunos casos rehabilitacion y dieta acorde y por sobre todas las cosas capacitacion medica en hospitales publicos tanto de buenos aires como del interior del pais que dicen "no existe" porque no la saben diagnosticar porque sistema musculo esqueletico se ve muy poco en la carrera de medicina y como no esta en el pmo "no existe".

Y lo que es peor, no tiene cura hasta el momento. cada paciente necesita contencion familiar, laboral y social, por eso queridos compatriotas, firmen, viralicen, compartan, es en beneficio de todos los pacientes de argentina desde jujuy a tierra del fuego...

Tal vez, quien lo lea pueda pagar una pre paga, medicamentos, tratamientos, pero hay gente que no puede hacerlo y si todavia te descreen que te inducen a hacer????pongamonos en el lugar del otro. sintamos (vulgarmente dicho) "la piedra en el zapato"

La fibromialgia es una enfermedad  que se traduce en dolor de todo el sistema musculoesqueletico, de caracter generalizado en todo el cuerpo,  pero con 18 puntos bien localizados, de los cuales para hacer un diagnostico tendrian que tener minimo 11 de los 18 puntos por un periodo minimo e ininterrumpido de tres meses consecutivos.

Ademas de: rigidez matinal, insomnio, dolor de cabeza, mareos, poca estabilidad, sequedad de ojos y boca, sindrome de piernas inquietas, depresion, ansiedad, bruxismo,gran cansancio que se acrecienta con las horas, sueño no reparador, vision borrosa, tendencia al catastrofismo etc...por lo general se desata despues de un estres post traumatico (como puede ser un choque, un divorcio, un duelo, una mudanza, violencia familiar, violencia fisica, mobbing, gromming, bullyng, entre otras tantas), osea cualquiera que tenga una predisposicion genetica se le puede desatar y estar sufriendola sin saber...

Tambien hemos circulado una nota firmada por 6 diputados para que se le incorpore en temario en dicha comision de acuerdo al art 109 del reglamento de dicha camara y fue entregado a la diputada polledo. ademas pedi, a todos los presentes y en especial a su presidente el tratamiento en plenario de la comision de salud y presupuesto dada las ultimas instancias que tenemos para que este proyecto no pierda estado parlamentario y la media sancion de senado el proximo 30 de noviembre. la diputada polledo se comprometio a hablar con el diputado laspina para que este proyecto llegue al recinto a ser tratado y no se caiga.

Por eso  difundamos, concienticemos a la gente que no lo sufre y tomemos conciencia de que hoy no hay cura pero podemos  mejorar la calidad de vida, pero que para eso falta un tratamiento adecuado que es lo que estamos pidiendo...2018 #fibromialgiacreandoconciencia. acompañanos y firma..te ayudas y ayudas a todos los que la padecemos....muchas gracias!!!

Miriam Mainier

Presidente

Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri



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