Ciao a tutti amici miei,

Volevo condividere con voi un'esperienza recente, di quelle che lasciano il segno e ti fanno riflettere su molte cose. Oggi, mi sono ritrovato al Pronto Soccorso in una situazione davvero critica: dolori lancinanti, sudore freddo, e la sensazione di non riuscire a respirare. Sapete quanto sia delicata la mia condizione di trapiantato e immunosoppresso, e trovarmi lì, in mezzo al caos, senza le precauzioni necessarie, è stato un vero incubo per uno come me.

Ho provato a spiegare la mia situazione complessa, la mia terapia sperimentale... ma purtroppo, dopo ore di attesa e un dolore atroce che mi stava portando allo svenimento, ho dovuto prendere una decisione difficile. Ho agito d'impulso e sono riuscito a sbloccare da solo l'intestino con una medicina da banco. Non è stato per niente facile, e il dolore nel farlo è stato insopportabile, ma mi ha permesso di stare meglio dopo qualche ora.

La cosa più incredibile è successa dopo: solo quando ho detto che me ne sarei andato, si sono affrettati a fare degli esami veloci. Ma la situazione lì era indescrivibile: centinaia di persone ammassate, chi per terra, chi in barella nei corridoi, un caos che, per chi come me non ha difese immunitarie, è un rischio enorme. Alla fine, dopo ore e con la consapevolezza che avrei dovuto aspettare ancora per chissà quanto, ho deciso di togliermi la flebo e tornare a casa.

Non mi sono sentito di aver abbandonato il Pronto Soccorso. Mi sono sentito abbandonato da un sistema che non è riuscito a proteggermi in un momento di estrema vulnerabilità. 

E tengo a sottolineare che questa non è una critica al personale medico e infermieristico, che so lavorare in condizioni estreme, ma alle istituzioni e a chi gestisce il sistema, che non fornisce loro (e a noi pazienti) le risorse e le tutele necessarie.

È dura rendersi conto che, nonostante tutti i miei problemi e la mia storia clinica, siamo spesso lasciati soli a navigare queste tempeste.

Questa esperienza mi ha fatto capire ancora di più quanto sia prezioso ogni singolo giorno, e quanto sia importante avere la forza e i mezzi per affrontare queste sfide. Siete stati e siete un faro in questo percorso. Il vostro supporto, la vostra vicinanza e il vostro affetto significano il mondo per me e sono ciò che mi dà la forza di continuare a lottare.

La casa, le istituzioni, la malattia, le conseguenze della malattia, ambienti ospedalieri, non vedo la luce da molto tempo ormai solo buio e sofferenza. 

Menomale però ho voi, che con il vostro supporto anche semplici parole fanno tanto.

E volevo ringraziare tutte le persone che hanno donato su GOFUNDME. Mi aiutato per molte cose riguardanti la mia salute, persino i farmaci devo importarmi alcuni dalla Germania intorno ai 160€ circa dipende, perché la fabbrica in Italia ha chiuso ed è l’unico farmaco che mi aiuta con ipertensione arteriosa e quindi essendo importato l’SSN non copre spese, per i primi 2 anni me li importava l’AIFA, ora devo farlo io a spese mie anche la spedizione. Quindi grazie!

https://www.gofundme.com/f/n2qus7-di-casa-si-muore

Vi terrò aggiornati!

Un abbraccio,

Alessandro