[La version française suit la version anglaise.]

Demand Federal Action on Biomedical Care for Children Living with Long COVID 

Every child has the right to safe, evidence-based health care. Yet children living with Long COVID are being denied this right. They face barriers to diagnostic testing, lack equitable access to treatment, and are navigating a health system that remains unprepared to meet their needs. 

By signing, you are signing up for accountability, equity, and sound science in pediatric care. 

Why this matters?

Canada faces a hidden pediatric crisis. Children living with Long COVID are falling through the cracks of a health care system unequipped to meet their needs. There is no national pediatric Long COVID strategy, no real time data, and no dedicated funding for biomedical research and treatments. This absence of coordinated action stands in stark contrast to the scale of suffering and disability that children are experiencing and families are witnessing firsthand.

As Dr. Susan Kuo, a Canadian family physician caring for children with Long COVID, says: “I face the heartbreaking task of telling parents that their child’s diagnosis currently has no diagnostic tests, no specialists in the field to refer to, and no treatments available in Canada.”

Families desperately seeking answers instead hear conflicting messages, with some healthcare professionals and researchers framing Long COVID symptoms primarily through a mental health lens. For example, the Canadian Paediatric Society’s (CPS) November 2024 position statement, “Somatic symptom and related disorders: Guidance on assessment and management for pediatric health care providers,”  implies that Long COVID symptoms may be an expression of emotions and thoughts (i.e., somatic symptoms); it also recommends avoiding  “unnecessary” testing and treatment for other potential disease processes and promotes early return to activities that directly contradict current international research on Long COVID. This ignores the complex biomedical basis of Long COVID and directly contradicts research findings that caution against early return to activity.

A mental health approach to Long COVID care ultimately undermines trust, disregards lived experience and scientific integrity and hinders progress toward effective care.  It also places children at risk of delayed diagnosis, inappropriate referrals, and further stigmatization within schools, healthcare, and social systems.

At its core, pediatrics must honor the dignity of every child, collaborate with families, and uphold sound science. These values are not yet fully realized for children with Long COVID in Canada. Without national leadership, we risk compounding harm and jeopardizing the health, development, and future of entire generations. As Dr. Meredith Irvin, Vice President of Pediatric Chairs of Canada, has said: “A solution lies in national coordination, grounded in robust and accessible data, paired with bold investment.”

The Ask
To uphold the rights of children and ensure access to safe, evidence-based care, Canada must act now. 

We call on the Federal Government to establish a National Strategy for Pediatric Long COVID. This must be developed in collaboration with the Children’s Long COVID Network (CLCN), the Pediatric Chairs of Canada, Canadian Paediatric Society, Canadian Medical Association, College of Family Physicians of Canada, Public Health Agency of Canada, Health Canada, and Children’s Healthcare Canada.

This strategy must include: 

• Real-time national data on prevalence and impact of pediatric Long COVID.
• A biomedical research agenda focused on pathophysiology, accurate and safe diagnostics, and treatments that work.
• Investment in pediatric clinical trials to identify safe and effective long-term recovery pathways.

Join us in calling for federal action to provide children with Long COVID the biomedical care they urgently need - please sign this petition.  

Stand with CLCN to protect their health and future.

** Signing the petition is completely free. If you see a donation option on Change.org, please know it supports their platform, not our cause - your signature alone makes a real difference. **

Join the CLCN Community

If you are a parent of a child living with Long COVID, a youth living with Long COVID, or a clinician or researcher working in pediatric Long COVID, we invite you to join our private group: https://www.facebook.com/share/g/19RQMeNR1Z/

For more information, please contact the CLCN founder Nandini Raj at Nandini@childrenslongcovidnetwork.com 

---------------------------------------------------------------------

Demandons au gouvernement fédéral l’obtention de soins biomédicaux pour les enfants et adolescents atteints de COVID longue

Chaque enfant a droit à des soins de santé sûrs et fondés sur des données probantes. Or, les enfants atteints de COVID longue se voient refuser ce droit; ils se heurtent à des obstacles pour obtenir des tests diagnostiques, n’ont pas un accès équitable à des traitements et doivent naviguer dans un système de santé encore mal outillé pour répondre à leurs besoins.

En signant cette pétition, vous affirmez votre soutien à la responsabilisation, à l’équité et à l’application d’une science rigoureuse en matière de soins pédiatriques.

Pourquoi est-ce important?

Le Canada fait face à une crise pédiatrique cachée. Les enfants et adolescents atteints de COVID longue passent entre les mailles du filet d’un système de santé mal équipé pour répondre à leurs besoins. Le Canada ne dispose d’aucune stratégie nationale en matière de COVID longue pédiatrique, ni de données en temps réel, ni de financement réservé à la recherche biomédicale ou à des traitements. Cette absence d’action concertée contraste fortement avec l’ampleur de la souffrance et du handicap auxquels les familles sont directement confrontées.

Comme le mentionne la Dre Susan Kuo, une médecin de famille canadienne qui suit des enfants atteints de COVID longue : « Je suis confrontée à la tâche déchirante d’annoncer aux parents que, pour l’instant, il n’existe aucun test diagnostique, aucun spécialiste dans le domaine à qui référer leur enfant, ni aucun traitement disponible au Canada. »

Les familles cherchent désespérément des réponses, mais elles reçoivent plutôt des messages contradictoires, puisque certains chercheurs et professionnels de la santé abordent les symptômes de la COVID longue principalement sous l’angle de la santé mentale. Par exemple, l’énoncé de position de novembre 2024 de la Société canadienne de pédiatrie (SCP), intitulé « Troubles à symptomatologie somatique et apparentés : directives d’évaluation et de prise en charge pour les professionnels de la santé des enfants », laisse entendre que les symptômes de la COVID longue pourraient être l’expression d’émotions et de pensées (c’est-à-dire de symptômes somatiques). Il recommande également d’éviter les tests et les traitements « qui ne sont pas nécessaires » pour évaluer d’autres processus pathogéniques potentiels, et encourage un retour hâtif aux activités, une approche qui contredit directement les recherches internationales actuelles sur la COVID longue. Une telle position ignore la complexité de la base biomédicale de la COVID longue et va à l’encontre des résultats de recherche qui mettent en garde contre un retour trop rapide aux activités.

Approcher la COVID longue sous l’angle de la santé mentale mine ultimement la confiance, fait fi de l’expérience vécue et de l’intégrité scientifique, et freine les progrès vers des soins efficaces. Cette approche expose également les enfants aux risques de recevoir un diagnostic tardif, d’obtenir des références inappropriées et de subir une stigmatisation accrue au sein des écoles, du système de santé et des services sociaux. 

Au cœur même de la pédiatrie se trouve le respect de la dignité de chaque enfant, la collaboration avec les familles et le respect d’une science rigoureuse. Ces valeurs ne sont pas encore pleinement appliquées pour les enfants atteints de COVID longue au Canada. Sans leadership national, nous risquons d’aggraver les préjudices et de compromettre la santé, le développement et l’avenir de générations entières. Comme l’a souligné la Dre Meredith Irwin, vice-présidente de Directeurs de pédiatrie du Canada : « Une solution réside dans une coordination nationale, fondée sur des données solides et accessibles, accompagnée d’investissements audacieux. »

La demande

Pour défendre les droits des enfants et garantir l’accès à des soins sécuritaires et fondés sur des données probantes, le Canada doit agir dès maintenant.

Nous exhortons le gouvernement fédéral à prendre des mesures urgentes et coordonnées en créant une stratégie nationale en matière de COVID longue pédiatrique. Cette stratégie nationale doit être élaborée en collaboration avec le Réseau pour les enfants atteints de COVID longue (REACL), Directeurs de pédiatrie du Canada, la Société canadienne de pédiatrie, l’Association médicale canadienne, l’Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada et Santé des enfants Canada.   

Elle doit inclure : 

• des données nationales en temps réel sur la prévalence et les répercussions de la COVID longue pédiatrique;
• un programme de recherche biomédicale axé sur les mécanismes biologiques, les diagnostics justes et sécuritaires, et la physiopathologie, pour déterminer quelles interventions sont susceptibles d’être bénéfiques;
• un investissement dans les essais cliniques pédiatriques, afin d’identifier des traitements efficaces et d’assurer une rémission à long terme.

Joignez-vous à nous pour exiger que le gouvernement fédéral offre aux enfants et aux adolescents atteints de COVID longue les soins biomédicaux dont ils ont urgemment besoin. Merci de signez cette pétition.

Tenez-vous aux côté du REACL pour protéger leur santé et leur avenir. 

** Signer la pétition est entièrement gratuit. Si vous voyez une option permettant de faire un don sur Change.org, sachez qu’elle soutient leur plateforme et non notre cause - votre signature à elle seule fait toute la différence. **

Rejoignez la communauté du REACL

Si vous êtes le parent d’un jeune atteint de COVID longue, un jeune concerné, ou encore un clinicien, une clinicienne, un chercheur ou une chercheuse oeuvrant dans le domaine de la COVID longue pédiatrique, nous vous invitons à rejoindre notre groupe privé : https://www.facebook.com/share/g/1GSLJGu2Ev/  

Pour de plus amples renseignements, veuillez joindre Nandini Raj, fondatrice du Réseau pour les enfants atteints de COVID longue, à l'adresse : nandini@childrenslongcovidnetwork.com