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Decalogo per i diritti dei pazienti anticoagulati

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IL DECALOGO DEI SERVIZI INDISPENSABILI PER UNA EFFICACE E SICURA TERAPIA ANTICOAGULANTE.

COSTRUIRE LA RETE DEI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI

IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE E I CITTADINI SOTTOPOSTI A TERAPIA ANTICOAGULANTE CRONICA


La FEDER-A.I.P.A. (www.federaipa.com) è un organismo di volontariato che rappresenta i pazienti anticoagulati (circa un milione in Italia), esiste per aiutare i pazienti in trattamento con anticoagulanti orali ad affrontare la Loro condizione a rischio con un’adeguata e specifica assistenza medica e psicologica.

I pazienti anticoagulati sono quelle persone colpite da un primo episodio di trombosi venosa profonda, embolia polmonare, ictus cerebrale, infarto del miocardio, fibrillazione atriale e portatori di valvole cardiache.

Oggi vuole un decalogo per la tutela dei diritti dei pazienti in Terapia Anticoagulante Orale (TAO). Definito il testo della "Nostra Carta", vogliamo raccogliere almeno 10.000 firme per la presentazione alle Istituzioni al fine di garantirne l'applicazione uniforme su tutto il territorio. Ti chiediamo di prendere visione dei dieci punti e di sostenerci. Grazie!

DECALOGO

1) AUMENTARE QUALITÀ DEI PUNTI DI ACCESSO ALLA TAO

I cittadini in terapia anticoagulante cronica sono oltre 1 milione, con tendenza al loro aumento. Questa terapia è salvavita, e può attualmente avvalersi di farmaci diversi. Qualsiasisia il farmaco impiegato, l’anticoagulazione presenta rischidi emorragie e diridotta protezione,rischi che aumentano se la terapia è condotta malamente e sono assenti servizi e prestazioni indispensabili per la sua qualità.

2) REGOLARE FREQUENZA CONTROLLI INR PAZIENTI

Fino a qualche anno fa solo farmaci ad azione antivitamina K (AVK, in Italia Coumadin o Sintrom) sono stati disponibili per la terapia e tuttora sono quelli più usati. Gli anticoagulanti AVK richiedono un monitoraggio di laboratorio frequente (test INR) con conseguente opportuna regolazione della dose giornaliera. Una qualità insufficiente di questa azione di monitoraggio (basso livello del tempo trascorso nel voluto intervallo terapeutico) riduce l’efficacia e aumenta il rischio dell’anticoagulazione: i pazienti sono quindi esposti a più complicanze trombotiche o emorragiche.

3) MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA DEL PAZIENTI E DEL CAREGIVER FAMILIARE

I Servizi Sanitari devono provvedere a: rendere disponibile l’esecuzione periodica del test INR (indispensabile per gli AVK), con modalità di accesso che favorisca la qualità di vita dei pazienti (e dei loro parenti) e con idonea qualità di esecuzione (laboratori o strumenti portatili, in entrambi i casi sottoposti a controllo di qualità), riducendo il più possibile la necessità di spostamenti dei pazienti (e loro parenti) e fornendo idonei servizi a quelli con ridotta mobilità.

4) GARANTIRE FORMAZIONE PERIODICA E RETE DI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI

L’adeguata regolazione della dose giornaliera del farmaco AVK è fondamentale per la sicurezza ed efficacia della terapia. Questa operazione richiede formazione ed esperienza specifica. Centri Esperti, dedicati al controllo degli anticoagulati,sono particolarmente idonei a questo scopo. Medici di Medicina Generale possono svolgere quest’attività dopo adeguata formazione specifica, con l’uso di strumenti informatici di guida nello stabilire i dosaggi, e in collegamento/collaborazione con Centri Esperti, territorialmente organizzati (rete di servizi per gli anticoagulati).

5) GARANTIRE IL DIRITTO DI SCELTA DEL PAZIENTE ANTICOAGULATO

Ai cittadini in terapia anticoagulante con AVK deve essere riconosciuto il diritto di scelta a chi affidare il monitoraggio e la conduzione della propria terapia. I pazienti hanno diritto di richiedere la conservazione dei dati, relativi alle prescrizioni TAO, presso i Centri Esperti. In tal caso la TAO dovrà essere registrata in una banca dati ed i Centri Esperti potranno essere autorizzati dai pazienti a monitorare i dati in rete ed interagire con i Medici prescrittori secondo protocolli ben definiti (nel rispetto della normativa sulla Privacy).

6) CENTRI ESPERTI: PUNTI DI RIFERIMENTO PER FORMAZIONE ED INFORMAZIONE

Centri Esperti devono essere stabiliti territorialmente, come punto di riferimento per medici e pazienti in situazioni che richiedono particolare competenza ed esperienza (la gestione di eventuali complicanze o in previsione di chirurgia o manovre invasive). I Centri svolgeranno anche funzioni educazionali e formative (relative all’anticoagulazione) per operatori sanitari e pazienti.

7) FORMAZIONE ED INFORMAZIONE PER OGNI TERAPIA ANTICOAGULANTE

Da qualche anno sono impiegati nella pratica clinica nuovi farmaci anticoagulanti orali (NAO), ad azione completamente diversa dagli AVK. Nel nostro paese è regolamentata la loro prescrizione. Del tutto insufficiente è l’attenzione alla necessaria formazione del personale sanitario a gestire questi farmaci e a fornire l’indispensabile informazione dei pazienti trattati. Questi farmaci non richiedono monitoraggio periodico, ma sono comunque indispensabili servizi a protezione dei pazienti trattati.

8) RETE DEI SERVIZI PER GLI ANTICOAGULATI

La Rete dei Servizi per gli Anticoagulati (collaborazione tra Centri Esperti, medici di Medicina Generale e specialisti prescrittori) deve contribuire a informare i soggetti trattati con NAO (indispensabile per ottenere il livello idoneo di aderenza alla terapia), e garantire le necessarie competenze cliniche e di laboratorio quando siano da affrontare le varie situazioni che si possono verificare durante il trattamento.

9) TEMPI CERTI E OBIETTIVI CHIARI PER I PIANI DI GESTIONE TAO DELLE REGIONI

Le Associazioni dei Pazienti Anticoagulati chiedono che i Servizi Sanitari Regionali rendano esplicito, in un arco di tempo definito, un loro piano generale su come organizzare i servizi per i pazienti anticoagulati (qualsiasi sia il farmaco impiegato) e che tali piani siano presentati e discussi con i rappresentanti delle Associazioni.

10) COINVOLGIMENTO ORGANIZZAZIONI DI PAZIENTI

Le Associazioni dei Pazienti Anticoagulati chiedono che le Aziende Sanitarie Territoriali rendano esplicito il disegno organizzativo dei servizi che prevedono di realizzare per gli anticoagulati nel loro territorio di competenza, includendo e opportunamente integrando le risorse e competenze già presenti. Il progetto organizzativo deve essere presentato e discusso con le organizzazioni dei pazienti (locali o regionali).

GRAZIE!

Normativa attuale

Questa petizione sarà consegnata a:
  • Ministero della Salute
    Ministro della Salute
  • Governo Italiano
    Presidente del Consiglio dei Ministri
  • Senato della Repubblica, Parlamento Italiano
    Presidente del Senato e della Camera dei Deputati
  • Conferenze Stato Regioni ed Unificata
    Regioni d'Italia
  • Quirinale
    Presidente della Repubblica


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