Coosalud: Necesitamos tratamiento integral para la enfermedad huérfana de mi hijo Emmanuel


Coosalud: Necesitamos tratamiento integral para la enfermedad huérfana de mi hijo Emmanuel
El problema
Soy Margoth Eda Campo, vivo en Cali y tengo un hermoso hijo de 10 años llamado Emmanuel. Mi hijo durante toda su vida ha padecido de una extraña enfermedad huérfana llamada Síndrome de Deleción 9p23 que le ha ocasionado múltiples patologías y deformaciones en su cuerpito. Las más graves son microcefalia, mal rotación y rompimiento del intestino delgado que hizo que le hicieran una resección del 40% de su intestino.
Me parte el alma saber las condiciones en las que está viviendo mi hijito. Actualmente se encuentra completamente desahuciado por la parte médica, ya que los últimos exámenes cerebrales muestran un avanzado deterioro que solo contribuye a que su condición y su calidad de vida empeoren.
En julio de este año, le practicaron 4 cirugías que nos tenían con mucha esperanza de mejoría. Sin embargo, tuvieron el efecto contrario. Ahora mi Emmanuel debe dormir semi sentado por el intenso reflujo, las apneas incrementaron, así como las convulsiones. Lo peor de todo, es que a pesar de que los exámenes dan fe de todo lo que mi hijo padece, ni los médicos ni la EPS Coosalud se compadecen de su estado.
Hasta el momento, Emmanuel no ha recibido ninguna ayuda técnica como la cama cuna hospitalaria para que pueda dormir mejor, el CPAP para combatir las apneas o el acompañamiento de una enfermera. La EPS Coosalud nos ha dejado a nuestra suerte y ustedes no se imaginan la terrible situación que, como madre cuidadora, estoy viviendo.
Por eso, recurro a este medio para suplicar la ayuda de ustedes y lograr que la EPS Coosalud y la Superintendencia de Salud, me escuchen y respondan por las ayudas técnicas que necesita mi hijo. Realmente necesitamos con urgencia estos cuidados para que la calidad de vida de mi hijo y la mía mejoren sustancialmente.
Por favor, ayúdennos a FIRMAR y COMPARTIR esta campaña para decir #CoosaludResponda
También les agradezco mucho si me pueden ayudar a conseguir un abogado, o si alguna fundación o alguien de buen corazón quiere ayudarnos y apadrinar a Emmanuel, es completamente bienvenido. Estamos desesperados. Pueden comunicarse conmigo al teléfono 3122332255. También, mi cuenta de ahorro a la mano es 03218125354, por si les nace hacer alguna donación. Muchas gracias.

El problema
Soy Margoth Eda Campo, vivo en Cali y tengo un hermoso hijo de 10 años llamado Emmanuel. Mi hijo durante toda su vida ha padecido de una extraña enfermedad huérfana llamada Síndrome de Deleción 9p23 que le ha ocasionado múltiples patologías y deformaciones en su cuerpito. Las más graves son microcefalia, mal rotación y rompimiento del intestino delgado que hizo que le hicieran una resección del 40% de su intestino.
Me parte el alma saber las condiciones en las que está viviendo mi hijito. Actualmente se encuentra completamente desahuciado por la parte médica, ya que los últimos exámenes cerebrales muestran un avanzado deterioro que solo contribuye a que su condición y su calidad de vida empeoren.
En julio de este año, le practicaron 4 cirugías que nos tenían con mucha esperanza de mejoría. Sin embargo, tuvieron el efecto contrario. Ahora mi Emmanuel debe dormir semi sentado por el intenso reflujo, las apneas incrementaron, así como las convulsiones. Lo peor de todo, es que a pesar de que los exámenes dan fe de todo lo que mi hijo padece, ni los médicos ni la EPS Coosalud se compadecen de su estado.
Hasta el momento, Emmanuel no ha recibido ninguna ayuda técnica como la cama cuna hospitalaria para que pueda dormir mejor, el CPAP para combatir las apneas o el acompañamiento de una enfermera. La EPS Coosalud nos ha dejado a nuestra suerte y ustedes no se imaginan la terrible situación que, como madre cuidadora, estoy viviendo.
Por eso, recurro a este medio para suplicar la ayuda de ustedes y lograr que la EPS Coosalud y la Superintendencia de Salud, me escuchen y respondan por las ayudas técnicas que necesita mi hijo. Realmente necesitamos con urgencia estos cuidados para que la calidad de vida de mi hijo y la mía mejoren sustancialmente.
Por favor, ayúdennos a FIRMAR y COMPARTIR esta campaña para decir #CoosaludResponda
También les agradezco mucho si me pueden ayudar a conseguir un abogado, o si alguna fundación o alguien de buen corazón quiere ayudarnos y apadrinar a Emmanuel, es completamente bienvenido. Estamos desesperados. Pueden comunicarse conmigo al teléfono 3122332255. También, mi cuenta de ahorro a la mano es 03218125354, por si les nace hacer alguna donación. Muchas gracias.

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Petición creada en 23 de octubre de 2021