Depuis la création de la pétition d'Eva pour la vie, nous avons obtenu des avancées pour le financement de la recherche, l'aide aux familles d'enfants décédés et récemment, sur l'AJPP. Mais d'autres améliorations restent  à obtenir , dans le contexte difficile du COVID19 qui se répercute sur les enfants malades, leurs familles et les chercheurs. 

En 2020, nous avons régulièrement travaillé avec les élus, les institutions, et obtenu 2 avancées significatives :

- une loi soutient désormais les familles confrontées au décès d'un enfant, notamment à travers la création d'un capital décès versé à toutes les familles concernées et la mise en place d'aides nouvelles.

- la proposition de loi de Paul Christophe, visant à doubler la durée de l'allocation journalière de présence parentale a été votée à l'unanimité. 

Malheureusement, le fonds dédié par l’État à la recherche sur les cancers pédiatriques, voté 2018, reste insuffisant. Il s'élève à 5M€/an : il en faudrait 15 à 20/an de plus. Aujourd'hui, une majorité des projets de recherche portant sur les cancers de l'enfant ne sont pas financés par l'Institut National du Cancer. Cette situation crée des pertes de chances pour les enfants et décourage plusieurs bons chercheurs. Nous souhaitons que l’État fasse un effort exemplaire en créant un fonds dédié garanti par la loi qui permette de soutenir l'ensemble des bons projets de recherche en oncopédiatrie.

Enfin, nous n'avons toujours pas obtenu, avec nos camarades de Grandir Sans Cancer, la création d'un statut de « parent protégé », face à l'emploi, au logement, aux dettes fiscales, pour les familles d'enfants atteints de maladies graves, d'accidents de la vie : nous continuons à travailler, et souhaitons y arriver en 2021.

Tout en nous battant pour obtenir ces avancées, Eva pour la vie soutient de nombreuses équipes de chercheurs (dont les travaux dépendent directement de vos dons), des familles d'enfants malades (en grave difficulté financière).

C'est pourquoi nous avons besoin de votre aide. Vous pouvez faire un don, ponctuel via notre site ou régulier via la plateforme sécurisée helloasso.

D'avance merci et bonnes fêtes de fin d'année, à ceux qui le peuvent.

Corinne VEDRENNE, présidente d'Eva pour la vie