Eva était une petite fille en excellente santé, intelligente et généreuse. Un jour, alors qu'elle avait 7 ans, elle s'est mise à loucher soudainement. Nous avons pensé à un banal strabisme, notre fille souffrait en fait d'une tumeur cérébrale. Sept mois plus tard, malgré son courage et son optimisme à toute épreuve, faute de traitement pour la guérir, Eva nous a quittés. Elle ne réalisera jamais son rêve de "créer une maison pour héberger les gens qui n'ont pas de chance, et leur trouver un travail".

Comme Eva, chaque année en France, 500 enfants décèdent d'un cancer, faute de traitement adapté, soit l'équivalent de 20 classes d'école.

L'engagement de l'Etat français pour la recherche sur les cancers pédiatriques demeure insuffisant, même si nous avons obtenu, fin 2018, un premier pas avec la mise en place d'un fonds de 5 millions d'euros/an (les besoins manquants sont évalués à 15-30 millions/an). De plus, les groupes pharmaceutiques investissent très peu dans la recherche sur les cancers & maladies incurables de l'enfant.

Entre 1970 et le début des années 2000, les enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié des traitements initialement développés pour traiter les adultes : leur taux de survie est actuellement d’environ 70%. Mais depuis 20 ans, malgré de nombreux essais cliniques internationaux, ce taux de guérison progresse peu, et il reste très inégal selon le type de cancer.

De plus, on estime que 2/3 des enfants guéris présenteront ultérieurement des séquelles dues à leur traitement. Enfin, parmi les 60 cancers touchant les jeunes de moins de 18 ans, certains cancers restent à ce jour totalement incurables. Les cancers de l’enfant constituent donc un enjeu majeur de santé publique, tant en termes de prévention que de traitement.

C'est pourquoi nous lançons cet appel auprès des parlementaires & des décideurs politiques afin qu'ils étudient et soutiennent un texte de loi reprenant les thèmes suivants :

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, garanti par une loi . Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement - sans augmentation des impôts du grand public - ont été identifiées.

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

Pour en savoir plus, visitez le site de l'association Eva pour la vie , co-rédactrice & co-signataire du manifeste "Pour la création d’un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant": www.grandirsanscancer.com

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Deux députés (Jean-Christophe Lagarde et Martine Faure) avaient déposé des propositions de loi (fin 2014 et 2016), mais ils n'avaient pas été entendus par le gouvernement précédent, malgré la qualité des démarches .

Fin 2017, le député Benoit Simian a déposé un amendement courageux, malheureusement rejeté par la ministre de la santé. Toutefois, notre combat commence à être entendu : fin 2018, la ministre de la recherche a décidé de flécher 5 millions d'euros/an en faveur de la recherche sur l'oncologie pédiatrique : un premier pas réel mais trop timide, les besoins manquants étant évalués à 15-20 millions d'euros/an. De plus, au delà des besoins de recherche, plusieurs problématiques sociales restent entières.

Nous souhaitons que des mesures légales concrètes aboutissent pour les enfants malades et leurs familles.

Est-ce que votre député soutient les enfants atteints de cancers ?
http://www.evapourlavie.com/interpellez_votre_depute.html

Vidéo :
http://www.youtube.com/watch?v=e-SIDkVdhr4

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