CAMPAÑA POR LOS ARGENTINOS CON SÍNDROME DE WILLIAMS

La causa

Hola! Soy María. Necesitamos tu ayuda. ¿Escuchaste alguna vez hablar de Síndrome de Williams? Seguramente no. Tampoco los 5.500 argentinos que desconocerían tenerlo. Ayudalos firmando esta petición para que el Congreso apruebe una campaña de información, detección y sensibilización social.

El Síndrome de Williams es un trastorno genético del desarrollo que genera retraso madurativo, problemas de aprendizaje y psicomotricidad o exceso de calcio en la sangre. Y al ser un problema genético, no tiene cura.

Si se detecta tempranamente y existe una terapia adecuada, se pueden mitigar las desventajas sociales que produce y garantizar la integración social y laboral,  a la vez que potenciar las virtudes de las personas que lo padecen.

El problema es que según las estimaciones mundiales, 1 de cada 7.500 personas tienen SW; pero en Argentina apenas se conocen 450 casos. ¡O sea que podrían haber 5.500 familias que no saben que sus hijos tienen SW!

Necesitamos que el Congreso apruebe por ley una campaña de concientización e integración social para mejorar la calidad de vida de los argentinos con SW. En la Cámara de Diputados ya existe un proyecto pero todavía no obtuvo tratamiento. ¡Ayudanos con tu firma para que se apruebe pronto!

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La causa

Hola! Soy María. Necesitamos tu ayuda. ¿Escuchaste alguna vez hablar de Síndrome de Williams? Seguramente no. Tampoco los 5.500 argentinos que desconocerían tenerlo. Ayudalos firmando esta petición para que el Congreso apruebe una campaña de información, detección y sensibilización social.

El Síndrome de Williams es un trastorno genético del desarrollo que genera retraso madurativo, problemas de aprendizaje y psicomotricidad o exceso de calcio en la sangre. Y al ser un problema genético, no tiene cura.

Si se detecta tempranamente y existe una terapia adecuada, se pueden mitigar las desventajas sociales que produce y garantizar la integración social y laboral,  a la vez que potenciar las virtudes de las personas que lo padecen.

El problema es que según las estimaciones mundiales, 1 de cada 7.500 personas tienen SW; pero en Argentina apenas se conocen 450 casos. ¡O sea que podrían haber 5.500 familias que no saben que sus hijos tienen SW!

Necesitamos que el Congreso apruebe por ley una campaña de concientización e integración social para mejorar la calidad de vida de los argentinos con SW. En la Cámara de Diputados ya existe un proyecto pero todavía no obtuvo tratamiento. ¡Ayudanos con tu firma para que se apruebe pronto!

Los tomadores de decisiones

Carla Carrizo
Diputada de la Nación
Se respondió
¡GRACIAS! ¡LO CONSEGUIMOS! Este viernes logramos que la Cámara de Diputados apruebe por unanimidad el proyecto de ley de Síndrome de Williams. Gracias a tu firma y al trabajo incansable de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, ahora el proyecto fue girado al Senado para su sanción definitiva. Más de 6.000 personas desconocerían en Argentina tener este trastorno genético, que al provocar problemas cardiológicos y pulmonares los hace grupo de riesgo en esta pandemia. Con esta ley podremos tener la política que falta para visibilizarlas y cuidarlas mejor. Gracias, Carla Carrizo diputada nacional

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Petición creada en 3 de junio de 2019