La trombofilia es un trastorno hematológico en el que la sangre tiene mayor tendencia a coagularse.

Una trombofilia puede ser heredada o adquirida.

En España, se estima que alrededor del 10% de la población es portadora de una trombofilia hereditaria. Sin embargo, una gran mayoría de estas personas (alrededor del 70%) desconoce que lo padece. 

Desde el punto de vista fisiológico, el embarazo es considerado un estado de hipercoagulabilidad, siendo proclive a que dichas patologías se manifiesten.

Basándonos en el trabajo de investigación de asociaciones dedicadas al apoyo, sensibilización y humanización de la atención a la muerte y el duelo perinatal como Umamanita, llegamos a la conclusión de que, desde hace más de diez años, las tasas de mortalidad intrauterina tardía (a partir de 28 semanas de gestación) y neonatal (de 0 a 27 días de vida), conocidas en conjunto como la “mortalidad perinatal”, han mostrado pocos o nulos cambios. Esto puede estar motivado por la falta de recursos destinados a la prevención de dichas muertes.

Los organismos de salud no pueden afirmar que los casos de muerte perinatal por trombofilia materna son escasos por el simple hecho de que no se recopilan esos datos, no se estudian, no se registran. Al no recogerse estos datos, las autoridades sanitarias no se plantean cambios ni asumen medidas de prevención secundaria en las estrategias de atención a mujeres en búsqueda de embarazo.

La ciencia da las respuestas, pero es la humanidad la que da sentido y marca la diferencia en una profesión como es la medicina.

En el contexto clínico de la ginecología y obstetricia como ciencias médicas se promueve la idea de que las mujeres que sufren un evento trombótico en su embarazo con resultado de muerte perinatal, son un porcentaje pequeño. 

En términos generales, detrás de cada estadística existe una persona con una historia; en términos concretos, en los casos de muerte perinatal, detrás de cada número hay una familia rota para siempre.

No hay guías nacionales con cifras exactas de mortalidad fetal atribuible a trombofilia en España, no hay datos específicos suficientes para cuantificar su existencia.

A la hora de cuantificar una muerte perinatal influye el tiempo de embarazo que la mujer haya compartido con su bebé y, además, en función de las semanas de gestación en la que se encuentre, se realizará un registro o no.

Si el embarazo ha sido mayor de 180 días, el bebé fallecido será inscrito en el Registro Civil en el apartado de "Nacidos sin vida" (no incluye la causa de muerte del bebé), en el caso de que la gestación sea menor de 180 días, ese bebé no será registrado en ningún lugar, ni quedará recogido el motivo de su muerte.

En el caso de los bebés que han superado los 180 días de gestación, se emite además del registro de "Nacidos sin vida" un certificado médico de defunción que se basa en hallazgos preliminares del facultativo que asistió al parto. Este certificado se basa en aspectos como malformaciones congénitas, complicaciones placentarias, signos de infección, sufrimiento fetal...

Hallazgos médicos que, a pesar de ser reales, pueden no representar el motivo primario de la muerte, suelen ser hallazgos médicos secundarios a un problema de salud primario que, en muchos casos, queda sin diagnosticar.

Existe por tanto un sesgo muy importante, no sólo en la cuantificación de casos reales de muerte perinatal en España, sino también en el motivo del fallecimiento del bebé.

La insuficiencia útero placentaria, en el caso de nuestra hija Mar, fue el motivo de muerte que quedó registrado en su certificado de defunción a las 35+6 semanas de gestación. Siete meses más tarde, he sido diagnosticada de trombofilia hereditaria, hallazgo que no ha quedado reflejado en ningún lugar como motivo de su muerte… siendo este el motivo real, el origen primario.

Las muertes de nuestros hijos e hijas por motivo de trombofilia se quedan escondidas en la oscuridad de nuestras Historias Clínicas. Nadie las relaciona, nadie actualiza el certificado de defunción de nuestros hijos e hijas. Queda oculto para siempre.

Las madres y padres de esos bebés fallecidos (sean en la semana que sean) debemos alzar la voz y decir a las sociedades científicas y colectivos profesionales que sus protocolos de atención dejan fuera a bebés sanos. 

Alcemos la voz por nuestros hijos e hijas y promovamos el cambio por los de otras mujeres.

No estaba en nuestra mano, pero se podría haber evitado si hubiésemos tenido acceso a un diagnóstico a tiempo, un tratamiento accesible como es la heparina y un control analítico posterior.

Los efectos de la trombofilia como problema de salud son evitables y ABORDABLES.

Por todo lo expuesto anteriormente, pensamos que es de vital importancia realizar cambios en los protocolos de actuación con las mujeres que decidan iniciar búsqueda de embarazo.

Solicitamos que se realice, como parte del estudio preconceptivo en consulta médica, el estudio de trombofilias hereditarias o adquiridas, prestando especial importancia a mujeres que tienen patologías previas, factores de riesgo de interés o historial familiar relevante. 

Solicitamos que se produzca una mejora en el sistema de registro de muertes perinatales, tanto en el número de casos como en las causas del fallecimiento.

En honor a nuestra hija Mar y a todos esos bebés que fallecieron por este motivo, rogamos que firmes esta petición, también por tí, ya que puedes estar expuesta a una trombofilia sin saberlo, puedes estar expuesta a una muerte perinatal.

Aceptar estas muertes como “inevitables” sería claudicar ante algo totalmente inaceptable.

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