Proyecto de Ley creando el Programa Nacional de Cuidados Paliativos

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Proyecto de Ley creando el Programa Nacional de Cuidados Paliativos

Autora: Silvina García Larraburu

Propuesta: La implementación de políticas de salud pública focalizadas en los cuidados paliativos para hacer frente a las necesidades de todas las personas que padecen enfermedades amenazantes para la vida y sus familias, y que garanticen el acceso universal a los servicios necesarios en todos los niveles de atención dentro del sistema de salud.

Se busca:

  • Procurar el alivio del dolor y el sufrimiento a un colectivo de personas que padece enfermedades amenazantes para la vida, entendidas como aquellas en las que no hay expectativa de curación y tienen un pronóstico letal en un plazo de tiempo variable.
  • Brindar la máxima calidad de vida posible tanto para el paciente como para su familia.
  • Integrar los servicios de cuidados paliativos en la estructura del sistema nacional de salud.
  • Proporcionar apoyo a la formación de profesionales de la salud, voluntarios y sociedad en general.
  • Asegurar la disponibilidad de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor y otros síntomas y trastornos psicológicos.

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Proyecto de Ley

 

ARTÍCULO 1°.- Créase el Programa Nacional de Cuidados Paliativos en el ámbito del Poder Ejecutivo, el que tendrá por objeto garantizar el derecho a la atención paliativa a toda persona que padezca una enfermedad amenazante para la vida.

El Poder Ejecutivo, al reglamentar esta ley, elaborará un listado de enfermedades alcanzadas por la misma, el que será actualizado periódicamente por la autoridad de aplicación, de conformidad con el avance de la ciencia y de la técnica.

ARTÍCULO 2°.- Conceptos: A los efectos de la presente ley se entiende por:

Cuidados paliativos: Prestaciones que mejoran la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con Enfermedades Amenazantes para la Vida (EAV), a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la detección temprana , evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

Enfermedad Amenazante para la Vida: Enfermedad sin expectativa de curación y con pronóstico letal en un plazo de tiempo variable.

Atención paliativa: sistema de atención sanitario integral que incluye un conjunto de medidas orientadas a la mejora de la calidad de vida de modo precoz, a través de un Modelo de Atención Paliativa con planificación de Decisiones Anticipadas y Gestión de Caso, como ejes de atención en todos los subsectores del sistema de salud.

ARTÍCULO 3°.- Serán objetivos del Programa Nacional de Cuidados Paliativos:

1. Implementar servicios de Cuidados Paliativos integrados por equipos interdisciplinarios y multidisciplinarios compuestos por profesionales, técnicos, voluntarios, cuidadores y otros trabajadores con capacitación en cuidados paliativos y pertenecientes a las áreas de medicina, enfermería, psicología, terapia ocupacional, trabajo social y toda otra indicada por el equipo profesional interviniente, a los fines de realizar planes de acompañamiento y apoyo al paciente y a su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad y durante la elaboración del duelo.

2. Garantizar al paciente y a su familia el acceso a las prestaciones sobre cuidados paliativos en el ámbito público, privado y de la seguridad social.

3. Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de todos los síntomas asociados a una enfermedad amenazante para la vida desde el punto de vista físico, emocional, social y espiritual.

4. Procurar una mejora de la calidad de vida del paciente durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad y de sus familiares durante la elaboración del duelo.

5. Establecer las siguientes modalidades de atención:

a. Internación especializada;

b. Ambulatoria;

c. Domiciliaria;

d. Centro de día;

e. Casas de cuidados paliativos.

6. Establecer tratamientos farmacológicos y no farmacológicos destinados a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro síntoma que produzca sufrimiento al paciente.

7. Implementar y/o fomentar planes de capacitación y formación permanente en cuidados paliativos.

8. Respetar la decisión del paciente de no recibir la atención de cuidados paliativos, según Ley 26.529 y sus modificatorias.

ARTÍCULO 4°.- Será autoridad de aplicación de la presente ley la que determine el Poder Ejecutivo.

ARTÍCULO 5°.- Serán funciones de la autoridad de aplicación:

1. Reglamentar e implementar el Programa Nacional de Cuidados Paliativos de acuerdo a los lineamientos de la presente ley.

2. Promover el funcionamiento de servicios de cuidados paliativos en los centros de salud públicos, privados y de la seguridad social, celebrando convenios con las jurisdicciones provinciales para su implementación en el ámbito provincial y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

3. Impulsar el desarrollo de dispositivos de Cuidados Paliativos, coordinados en red, para la internación específica, atención ambulatoria, atención en centros de día, atención en casas de cuidados paliativos y atención domiciliaria para asegurar la continuidad asistencial del paciente y su familia durante todo el proceso de la enfermedad y durante el duelo.

4. Fiscalizar a las instituciones de la seguridad social y las empresas de medicina prepaga a fin de dar cumplimiento a la presente ley.

5. Diseñar e implementar un vademécum de fármacos para cuidados paliativos.6. Propiciar la selección, conformación y actuación de equipos de trabajo interdisciplinario y multidisciplinario, para el área de cuidados paliativos, en todos los subsectores de salud.

7. Fomentar la capacitación y formación permanente en atención paliativa en todos los niveles de atención.

8. Proveer los recursos e insumos que requieran los efectores de salud para el adecuado funcionamiento del Programa.

9. Implementar el control de calidad del programa con evaluación de indicadores específicos en forma anual.

10. Promover la detección de personas que por su diagnóstico médico requieran de atención paliativa; y, a partir de los datos epidemiológicos obtenidos, establecer el diseño de una política sanitaria activa en la materia.

11. Promover y apoyar la investigación científica en cuidados paliativos.

12. Actualizar las directrices y lineamientos sobre investigación, diagnóstico y tratamiento en atención paliativa.

ARTÍCULO 6°.- Inclúyanse en el Programa Médico Obligatorio las prestaciones que integren el Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

ARTÍCULO 7°.- Los gastos que requiera la implementación de la presente ley se imputarán a la partida presupuestaria correspondiente al Ministerio de Salud.

ARTÍCULO 8°.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días desde su publicación.

ARTÍCULO 9°.- Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTÍCULO 10.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

 

FUNDAMENTOS

Señora Presidente:

Este proyecto de ley crea el Programa Nacional de Cuidados Paliativos y reconoce como antecedentes una media sanción de este H. Cuerpo recaída sobre tres expedientes, uno de los cuales era de mi autoría, como así también el dictamen de tres iniciativas que fueron tratadas en la Comisión de Salud de este H. Cuerpo, una de las cuales también era de mi autoría.

A dicho dictamen se arribó luego de un exhaustivo trabajo que incluyó nuevamente, con un criterio amplio y plural como hace casi 5 años, la participación de referentes en la temática, como la coordinadora de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer y miembros de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.

Los distintos expositores convocados reiteraron la necesidad de contar con una norma que impulse y sistematice la implementación de los cuidados paliativos en el sistema de salud.

Ello por cuanto solo a través de una norma de acción positiva se puede garantizar el alivio del dolor y el sufrimiento que ello acarrea a un colectivo de personas que padece enfermedades amenazantes para la vida, entendidas como aquellas en las que no hay expectativa de curación y tienen un pronóstico letal en un plazo de tiempo variable.

Es que el alivio del dolor y el sufrimiento hacen a la esencia de la condición humana, a su dignidad, y forma parte del derecho a la salud, el que goza de protección constitucional a través de los artículos 33, 42 y 75 inciso 22.

De este modo, el derecho a una buena calidad de vida o vida "digna" importa una adecuada e integral atención médica, ocupando un papel central dentro de los Derechos Humanos. Así, dentro de la categoría de los derechos personalísimos, derivados del derecho a la vida digna, se enmarca el derecho a la salud –dentro del cual se encuentra el derecho al alivio del dolor y el sufrimiento- mediante un adecuado tratamiento que incluya los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos constituyen un tipo especial de cuidados enfocados en brindar bienestar y soporte a los pacientes y sus familias frente a una enfermedad amenazante para la vida.

Los cuidados paliativos consisten en la asistencia total y activa a los pacientes y a su entorno, por un equipo multiprofesional, cuando no hay esperanza de curación y en que el objetivo esencial del tratamiento ya no consiste en prolongar la vida sino en asegurar la máxima calidad de vida posible tanto para el paciente como para su familia.

Queda claro entonces que los cuidados paliativos no se proponen ni prolongar ni acortar la vida, sino dar a la persona que está enferma y a su familia la mejor calidad de vida.
Dar la mejor calidad de vida al paciente implica arbitrar todos los medios necesarios para que esté libre de dolor físico, emocional y espiritual. Respecto a la familia consiste en brindar soporte a los familiares del paciente para que sepan qué esperar y qué hacer y también apoyo durante la elaboración del duelo.

La Subdirectora General de la Organización Mundial de la Salud para Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental, Dra. Catherine Le Galès-Camus, ha afirmado que “…todos tienen derecho a recibir tratamiento. El alivio del dolor físico, emocional, espiritual […] es un derecho humano […] Los cuidados paliativos constituyen en todo el mundo una necesidad humanitaria urgente…”

En este orden de ideas, resulta imprescindible la implementación de políticas de salud pública focalizadas en los cuidados paliativos para hacer frente a las necesidades de todas las personas que padecen enfermedades amenazantes para la vida y sus familias, y que garanticen el acceso universal a los servicios necesarios en todos los niveles de atención dentro del sistema de salud.

Para la Organización Mundial de la Salud (1996), una política pública en materia de Cuidados Paliativos debe apoyarse en tres medidas o acciones: a) asegurar la integración de los servicios de cuidados paliativos en la estructura del sistema nacional de salud; b) proporcionar apoyo a la formación de profesionales de la salud, voluntarios y sociedad en general; y c) asegurar la disponibilidad de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor y otros síntomas y trastornos psicológicos.

Este conjunto de medidas, junto a un fuerte compromiso por parte de los distintos sectores involucrados, constituyen el basamento para lograr un efectivo programa de cuidados paliativos. De ahí a que la eficacia de un programa de cuidados paliativos dependerá de la calidad de servicios que brinde para el alivio del dolor y otros síntomas, del apoyo psicosocial y espiritual, y de la contención en el duelo a todos los miembros de la familia de la persona en situación de enfermedad.

Para ello será necesario garantizar la actuación de equipos interdisciplinarios organizados y capacitados, desarrollar la investigación científica en la materia y propiciar la formación de recursos humanos especializados como así también promover la capacitación permanentemente. Atento a todos los conceptos vertidos previamente, resulta indudable que los cuidados paliativos son un componente central, clave, en una política pública de salud destinada a brindar respuestas a aquellas personas que padecen enfermedades amenazantes para la vida y a sus familias. Asimismo, tampoco caben dudas que los cuidados paliativos deben estar vinculados, en el marco de una estrategia mucho más amplia, a los procedimientos de detección y tratamiento con el fin de responder a cada caso particular, de acuerdo a las necesidades y condiciones, haciendo un mejor uso de todos los recursos que intervienen en la atención de este tipo de enfermedades.

En virtud de lo expresado solicito a mis pares me acompañen con su voto afirmativo para la aprobación del presente proyecto de ley.

 



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