OGGETTO:

PETIZIONE ALLARGATA PER LA PROSECUZIONE DEL PROGRAMMA TRATTAMENTALE RIABILITATIVO FINO AL RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBIETTIVI E NON PER LA SCDENZA DEI 24 MESI PER BAMBINI E RAGAZZI AUTISTICI  PRESSO IL CENTRO DIURNO “LE MAGNOLIE” DI CEFALA’ DIANA, RESIDENTI NEI COMUNI DEL COMPRENSORIO RICADENTE NEL DISTRETTO SANITARIO N. 36 DI MISILMERI

APERTURA DI NUOVI CENTRI DIURNI E RIABILITATIVI IN ALRI DISTRETTI SANITARI DISLOCATI SUL TERRITORIO

 

I sottoscritti genitori, come sotto elencati e generalizzati, dei bambini e ragazzi autistici , attualmente in trattamento terapeutico presso il Centro Diurno “Le Magnolie”, Professioni Sanitarie A.S.I. Cefalà Diana (PA), nonché i cittadini firmatari della presente iniziativa di rilevanza pubblica:

- Visto il Decreto Assessoriale 01/02/2007 Regione Siciliana di approvazione delle “linee guida” di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico, di cui all’allegato che costituisce parte integrante del citato decreto, così come integrato nel 2011 ed aggiornato nel 2015 dall’Istituto Superiore di Sanità;

- che, per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbo dello spettro autistico e “Migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro familiari, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni”;

- che tra i servizi dedicati, le linee guida individuano il “Centro Diurno” per adolescenti con disturbo autistico, che è una “struttura a valenza terapeutica e socio-riabilitativa, i cui interventi sono finalizzati all’acquisizione di competenze per il raggiungimento dei migliori livelli possibili di autonomia personale, di interazione sociale e di inserimento nel mondo del lavoro”;

- che “Gli interventi effettuati presso la struttura devono essere posti all’interno del progetto di presa in carico globale individualizzato (PTI)”;

- che “Il progetto va condiviso o ridefinito dagli operatori del Centro, facendo riferimento a elementi clinici successivamente emersi o a valutazioni di opportunità;

- che “Il progetto deve inoltre essere esplicitato ai genitori e da questi accettato”;

- che “Nel progetto vanno indicati gli obiettivi intermedi e finali, ed i tempi delle relative verifiche”

- che “La permanenza degli ospiti presso la struttura non può essere vincolata in maniera perentoria al criterio dell’età cronologica, ma piuttosto alle caratteristiche psicopatologiche del soggetto e alla possibilità di migliorare le sue competenze relazionali e prestazionali, nonché la sua qualità di vita, mediante trattamenti specifici in strutture dedicate”;

- che “In base a stima, da verificare nel corso della realizzazione delle ‘linee guida’, appare opportuno attivare almeno due strutture semiresidenziali nelle aziende sanitarie locali di Palermo, Catania e Messina.

- Visto il Decreto 10 gennaio 2011 dell’Assessorato Sanità Regione Sicilia sugli standard organizzativi di riferimento dei servizi dedicati per le persone affette da disturbo autistico e relativo allegato, nella parte in cui si definisce che: “Destinatari del Centro Diurno sono ragazzi, adolescenti e giovani adulti con disturbi dello spettro autistico”; “Che la struttura potrà accogliere fino a 20 utenti e dovrà garantire un’apertura di 8 ore al giorno per 5 giorni la settimana (lun-ven-);

- che “Per ogni utente si prevedono: valutazione multidimensionale, intervento integrato e ‘follow up’ periodici; - che “Ciascun ciclo di trattamento avrà durata variabile con possibilità di ripetere il ciclo in base ad una pianificazione degli interventi, elaborata tenendo conto delle specifiche esigenze di cura di ciascun bambino”.

- Vista la Circolare n. 4 del 15/5/2015 (GURS n. 24 del 12/6/2015) recante Direttiva per l’accreditamento istituzionale delle strutture eroganti prestazioni sanitarie in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico, e la Circolare n. 7 del 4 aprile 2016 dell’Assessorato alla Salute Regione Sicilia che, nell’ambito della definizione della rete integrata dei servizi dell’autismo, fissa la direttiva finalizzata a regolamentare i rapporti intercorrenti tra le UU.OO. di Neuropsichiatria Infantile (NPIA) ed i Centri Diurni pubblici e/o privati accreditati e contrattualizzati;

- che l’avvio di un programma trattamentale presso il Centro Diurno (CD), di soggetti con disturbo autistico, resta in primo luogo subordinato alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico;

- che,”In relazione al caso l’equipe multiprofessionale di NPIA abbia già provveduto ad effettuare una valutazione clinica globale e, conseguentemente, a redigere un progetto terapeutico individualizzato (PTI), avendo cura di concordarlo con la famiglia, ed indicando laddove necessario la durata del trattamento in regime semiresidenziale in relazione alla specificità”;  - posto che “Il Centro Diurno (CD) costituisce una struttura a valenza terapeutica e socio-riabilitativa i cui interventi sono finalizzati all’acquisizione di competenze per il raggiungimento di maggiori livelli possibili di autonomia, l’equipe dello stesso, per ciascun caso avviato in trattamento dall’U.O. NPIA, avrà cura di redigere un Piano Terapeutico Riabilitativo Personalizzato elaborato conformemente alle indicazioni contenute nel PTI ed alla tempistica trattamentale indicata”

- che “Il PRTP (Piano Terapeutico Riabilitativo Personalizzato) dovrà indicare gli obiettivi intermedi e finali nonché i tempi delle verifiche in itinere;

- che “Entro almeno 30 giorni prima della scadenza del periodo di trattamento stabilito il Centro Diurno comunicherà alla U.O NPIA i risultati conseguiti evidenziando eventuali necessità di prosecuzione trattamentale che, ove condivise, dovranno essere formalmente autorizzate nel rispetto di quanto sopraindicato”;

- che “La conclusione del programma trattamentale viene disposta dall’U.O NPIA e pertanto il Centro Diurno non può autonomamente procedere in tal senso”.

Vista la legge del 18/8/2015, n. 134 “Disposizione in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.

 - Visto il D.P.C.M. del 12/1/2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502.

- Visto il Programma Regionale Unitario Per l’autismo (allegato al Decreto Assessoriale n. 1151 del 11/6/2019, di cui all’art. 72 Legge Regionale 8 maggio 2018, n. 8 che, preso atto delle criticità presentate nella rete regionale dei servizi integrati per i soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, a fronte del continuo e progressivo incremento numerico di nuovi casi, “Il Centro Diurno deve diventare un punto di riferimento per l’attivazione di rete sul territorio e l’utente deve poter pervenire, fin dove possibile, al raggiungimento di un buon livello di integrazione sociale, mantenendo preferibilmente le proprie radici con il territorio di appartenenza”;

- che “Ciascun ciclo di trattamento avrà durata variabile di circa 18-24 mesi con possibilità di ripetere il ciclo in base ad una pianificazione degli interventi, elaborata tenendo conto delle specifiche esigenze di cura di ciascun utente (Decreto 10 gennaio 2011- GURS n. 9 del 25/2/2011).

- Vista la Delibera n. 22 del 13 gennaio 2023 del Commissario Straordinario dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo avente per oggetto: “Manifestazione di interesse per la selezione di un Ente da contrattualizzare per l’attivazione di n. 1 Centro Diurno di n. 20 posti per persone affette da disturbo autistico nei distretti sanitari n, 38 (Lercara freddi) e n. 40 (Corleone) dell’Asp di Palermo ai sensi del D.A. n. 1151 del 11 giugno 2019”.

- Preso atto che dagli ultimi incontri svoltisi tra i genitori e i responsabili del Centro di Neuropsichiatria Infantile (NPIA) è emersa, inequivocabile, l’intenzione di voler interrompere il programma trattamentale di terapia riabilitativa presso il Centro Diurno “Le Magnolie”, a cui sono stati ammessi i loro figli, in assenza di evidenze che attestino il raggiungimento, in concreto, degli obiettivi prefissi nei Piani Terapeutici Individuali (PTI).

- Preso atto, altresì, che le motivazioni, allo stato verbalmente espresse, dell’intenzione/decisione di interrompere il detto trattamento di terapia riabilitativa, ai bambini attualmente ospiti, presso il Centro Diurno “Le Magnolie” non appaiono giustificate e supportate da ragioni strettamente terapeutiche (come il raggiungimento degli obiettivi prefissi), ma dettate dalla sola circostanza che sarebbero trascorsi circa 24 mesi dall’accreditamento dei bambini presso il Centro Diurno in parola.

Considerato che le su addotte motivazioni di interruzione del trattamento, attente al solo dato temporale, non sono supportate e giustificate da nessuna delle “linee guida” per il trattamento dei disturbi autistici, per le quali va prestata prioritariamente attenzione al solo aspetto terapeutico e riabilitativo dei bambini affetti da disturbo dello spettro autistico, né dalle condizioni effettive in cui, allo stato, versano i bambini, i quali continuano a presentare, nella fase attuale, problematiche comportamentali di difficile gestione da parte delle famiglie.

Considerato in ultimo che il Centro Diurno “ Le Magnolie” è l’unica struttura attualmente ad essere accreditata ed operante per gran parte del territorio della Provincia di Palermo, e che le famiglie dei Centri del Comprensorio in cui esso ha sede trovano nello stesso l’unico servizio di effettiva assistenza, in grado di attenuare i grandi sacrifici da loro affrontati quotidianamente, ivi il dovere percorrere chilometri per raggiungere i Centri di Neuropsichiatria Infantile di Palermo.

Tutto ciò visto, preso atto e considerato, i sotto elencati e sottoscritti genitori dei bambini e ragazzi autistici frequentatati il Centro Diurno “Le Magnolie”, nonché i loro familiari e cittadini sensibili alla soluzione dei problemi connessi al fenomeno dell’autismo, presentano la petizione di cui all’oggetto (LA PROSECUZIONE DEL PROGRAMMA TRATTAMENTALE RIABILITATIVO FINO AL RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBIETTIVI E NON PER LA SCADENZA DEI 24 MESI PER BAMBINI E RAGAZZI AUTISTICI  PRESSO IL CENTRO DIURNO “LE MAGNOLIE” DI CEFALA’ DIANA, RESIDENTI NEI COMUNI DEL COMPRENSORIO RICADENTE NEL DISTRETTO SANITARIO N. 36 DI MISILMERI)  e contestualmente chiedono a tutte le Autorità ed Enti pubblici, a diverso titolo competenti, a che siano accreditati ed avviati, senza ulteriore indugio, nuovi Centri Diurni e/o strutture semiresidenziali nel territorio della Provincia di Palermo, sì da potere fare fronte al grave ritardo nella realizzazione di una effettiva rete territoriale di assistenza in Sicilia dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico.