Pétition fermée

Association Thera Wanka: Quand la SDRC ou algodystrophie, algoneurodystrophie sera-t-elle reconnue en France?

Cette pétition avait 1 540 signataires


Pétion mise en ligne par l'association Thera Wanka

http://association-thera-wanka.org

 

Etymologie du mot algodystrophie:

Algo= algie qui veut dire douleur

Dystrophie= trouble nutritionnel local entrainant des déformations ou dégénerescence

Lésion organique liée à un trouble de la nutrition ou du développement. 

Une anomalie tissulaire ou tissulaire acquise, lié à un trouble nutritionnel local ou général

Définition du SDRC 

 

Plusieurs caractéristiques sont propres au SDRC.  Mais, essentiellement, il s’agit d’une douleur ressentie, au‐delà du siège de lésion, qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial. La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue.

 

Charte de l’association Thera Wanka des patients atteints de SDRC (syndrome douloureux régional complexe)

Charte de l’association Thera Wanka des patients atteints de SDRC (syndrome douloureux régional complexe)

 

APPEL À L’ACTION

 

L’association Thera Wanka, association de patients atteints de SDRC a identifié des mesures concrètes que les institutions, le gouvernement, organismes payeurs et organisations prestataires de soins devraient adopter:

 

1. Garantir un diagnostic précoce et précis

 

Sensibiliser les professionnels de santé à la SDRC en:

• Incluant une formation à la SDRC dans le cursus universitaire des professionnels de santé ainsi qu’au cœur des systèmes d’accréditation afin que même les généralistes se familiarisent avec les premiers signes et symptômes de la SDRC

• Promouvant et finançant le développement d’équipes pluridisciplinaires

 

• Promouvant des protocoles de soins standardisés et une norme d’excellence pour les méthodes de diagnostic facilitant un diagnostic rapide et précis. Ceci encouragerait également les professionnels de santé non spécialistes de recommander les patients auprès des équipes pluridisciplinaires reconnues

 

Reconnaître le SDRC en tant que maladie douloureuse chronique rare, handicapante

2. Fournir un accès égal aux soins, notamment les soins médicamenteux, de rééducation

 

 

 

Inclure la perspective des patients au cœur de la prise de décision médicale en lien avec l’autorisation et la réglementation des produits pharmaceutiques

Permettre l’accès au soin sans aucune difficulté, même si le patient n’a plus de droit, ni de ressource

Organiser des fonds, pour justement permettre à tous les patients atteints de SDRC à avoir accès aux soins, médicaments, ou autres (médecine alternative).

 

 

3. Promouvoir une meilleure approche afin de standardiser la gestion du SDRC

 

Établir et fournir les ressources nécessaires à des réseaux cliniques nationaux ainsi qu’à des réseaux de références sur le SDRC qui serviront de centres de recherche et de connaissances et garantiront la disponibilité de lieux de soins

Encourager la création d’équipes spécialisées pluridisciplinaires, comprenant des infirmiers/ères et experts offrant un soutien psychologique, afin d’assurer un diagnostic précoce et une meilleure recommandation vers des spécialistes, des soins adéquats et de la rééducation

Promouvoir des protocoles standardisés qui définiraient des normes de soins à destination des patients et des infirmiers/ères, comprenant des conseils pour le remboursement

Encourager le développement de groupes de soutien et des groupes d’ETP (d’éducation thérapeutique du patient) locaux en raison de leur rôle dans la circulation des informations et d’entre-aide, afin de réduire le sentiment de solitude et d’isolement.

Développer et financer en France des centres de soins spécialisés qui peuvent fournir un soutien médical et psychologique adapté aux patients et à leurs familles

Offrir plus de services afin de reconnaître le poids que représente cette maladie chronique en termes d’assurance, de voyages, financier, etc. pour les personnes atteintes de SDRC

4. S’assurer que des informations complètes et de bonne qualité sur la maladie soient disponibles

 

Créer de l’information de haute qualité disponible en ligne et promouvoir des campagnes de sensibilisation et d’information sur le SDRC à l’échelle nationale

Développer des stratégies et activités permettant aux patients de mieux prendre le contrôle de leur maladie en améliorant leur compréhension de la pathologie et leur utilisation des outils numériques facilitant la prise de décision en matière de santé au niveau national en développant l’ETP (éducation thérapeutique du patient)

Mettre en place et conserver des registres sur le SDRC au niveau national et regrouper les données sur le site sanoia (remplir une fiche du patient SDRC ou algodystrophie ou algoneurodystrophie), afin de surveiller le dépistage, les résultats de traitement et les progrès de la recherche, les symptômes……

Fournir davantage de financement à la recherche, ainsi que d’opportunités pour les patients de participer à la recherche dans le SDRC.

Si vous êtes un organisme, une institution, une association européenne et que vous êtes d'accord pour cela, rejoignez-nous et formons une charte européenne pour le SDRC soit mieux pris en charge et mieux reconnue

 

Nous avons vraiment besoin de votre aide, car trop de souffrances, d'handicaps liés à cette terrible maladie

 

Corine Cliquet

(Présidente-fondatrice de l'association Thera Wanka)



Corine compte sur vous aujourd'hui

Corine CLIQUET a besoin de votre aide pour sa pétition “Association Thera Wanka: Reconnaissance de l'algoneurodystrophie ou SDRC ou CRPS en France”. Rejoignez Corine et 1 539 signataires.