Mi nieto Jairo tiene 3 años y una horrible enfermedad degenerativa que se llama Atrofia Medular Espinal (AME) de tipo 2. Tiene dificultades para comer y beber, no tiene ninguna fuerza en las piernas, ni en los brazos ni en la cabeza. Le cuesta respirar y un simple resfriado puede traer consecuencias muy graves para él. Es una enfermedad horrible, porque los niños como mi nieto van perdiendo toda su fuerza progresivamente.

En España se ha aprobado ya Spinraza, un medicamento que podría frenar esos síntomas. Todavía no se comercializa pero en Galicia han conseguido que la Consejería ofrezca este medicamento a niños que padecen la enfermedad de mi nieto. ¿Por qué en Andalucía no? ¿Por qué mi nieto Jairo no puede acceder ya a este medicamento?

El tiempo corre muy deprisa para los niños como él. Sus vidas corren peligro. La compañía farmacéutica, Biogén, y la Comisión Interministerial de Precios (CIMP) aún están en proceso de negociación del precio. Mientras tanto, mi nieto Jairo y otros niños como él siguen perdiendo movilidad y puede que no la vuelvan a recuperar.  

Firma para pedir a la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía que consiga ya que mi nieto y otros niños andaluces que tienen su misma enfermedad accedan a Spinraza. Es urgente. Tenemos que evitar que la enfermedad de estos niños siga degenerándolos.

Si en Galicia se ha podido llegar a un acuerdo, nosotros y otras Comunidades Autónomas deberíamos tener el mismo derecho. Está en juego la calidad y la esperanza de vida de estos niños y la de sus familias. Necesitamos que la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía nos ayude a acceder a este medicamento como ha ocurrido ya en Galicia.

Cuanto más tiempo tarden en comercializar Spinraza, más peligra la vida de mi nieto Jairo y las vidas de otros niños como él.

Firma para pedir a la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía que intervenga ya para que consigamos Spinraza y así evitar que estos niños sigan degenerándose.