Sono Clara, ho 30 anni e scrivo questa petizione in un anno che ha segnato profondamente la mia vita e quella della mia famiglia:

Al mio amato papà è stato diagnosticato un Adenocarcinoma Polmonare IV stadio, 65enne non fumatore e sportivo che si è ritrovato, come tanti altri, di fronte alla più brutta delle condanne. 

Ad oggi, in Italia, per il suo Adenocarcinoma polmonare con mutazione genetica EGFR esone 19, è prevista (e rimborsabile dal Sistema sanitario nazionale) una prima linea di trattamento con un farmaco biologico a cui tutti, chi prima chi dopo, sviluppano purtroppo una farmaco resistenza.

A seguito del fallimento di questa prima linea, l'unica cura disponibile in Italia approvata dall'AIFA e dunque rimborsabile dal SSN è la chemioterapia, una cura che non è efficace per questa mutazione genetica se non per poco tempo.

E poi c'è l'Amivantamab, l'oggetto di questo urgente appello, un farmaco di cui tutte le testate giornalistiche stanno parlando, un farmaco che ha finalmente riacceso le speranze di avere una seconda possibilità, approvato in combinazione con la chemioterapia in seconda linea dall'EMA ad agosto 2024 e dall'FDA a settembre 2024.

Un farmaco testato in più di un trial sperimentale tra cui lo studio MARIPOSA-2, i cui dati presentati in congressi come l'ASCO e l'ESMO  hanno mostrato che l’aggiunta di amivantamab riduce il rischio di progressione della malattia o di morte del 52% rispetto alla sola chemioterapia.

Gli oncologi ci hanno detto che in Italia il processo di approvazione è lungo e quindi il farmaco sarà reso rimborsabile non prima di 18 mesi dall'approvazione dell'EMA.

Questo vuol dire che tutti gli italiani affetti dalla patologia di mio padre che hanno una progressione di malattia dopo il fallimento della prima linea di trattamento in questo momento storico sanno che ESISTE un farmaco che potrebbe concedere loro del tempo in più con i propri cari ma che, a causa della burocrazia, NON POTRANNO AVERVI ACCESSO se non a proprie spese e che saranno lasciati al proprio destino.
Infatti, volendo procedere privatamente all’acquisto dell’Amivantamab si dovrà sostenere un costo pari a circa 6.000€ per ogni infusione, da ripetere ogni tre settimane.

Io oggi vi scrivo non solo a nome di mio padre ma anche a nome di tutte quelle meravigliose persone che stanno combattendo contro questa malattia e che ho avuto modo di conoscere in questi mesi, in particolar modo tutte le giovani donne. Ebbene sì, questa è una malattia che colpisce principalmente il sesso femminile, in particolar modo le donne di giovane età e non fumatrici.

Oggi vi scrivo per il mio papà e per tutti i malati con mutazione EGFR, in particolare per queste giovani donne con figli piccoli che meritano di poter avere le loro mamme al proprio fianco finché la ricerca scientifica lo consente.

Oggi vi scrivo perché è crudele e disumano obbligare tutte queste famiglie alla ricerca delle vie più disparate per accedere a questa cura o a trovare il modo per acquistare questo farmaco ed eventualmente sopportare la spesa di OLTRE 6.000 € ad infusione ogni 3 settimane.

Per tutte le motivazioni su riportate con questa petizione chiedo all’AIFA il rispetto dell'art. 32 della Costituzione che tutela il diritto alla salute e di conseguenza la rimborsabilità del farmaco Amivantamab (Rybrevant), auspicando la velocizzazione dei tempi di contrattazione per garantire fin da ora l'immediata somministrabilità del farmaco tramite il Sistema Sanitario Nazionale.

Per favore unitevi a questa causa perché i pazienti oncologici diventino una priorità anche in Italia come in altri paesi!

Clara