Salve a tutti, sono Chiara, ho 52 anni, sono sposata ed ho una figlia. Lavoro in banca e sono sempre stata attiva in alcune realtà associative politico-culturali di cittadinanza attiva. Dopo i primi sintomi più lievi già nel 2018-19, molti dubbi e tantissime visite specialistiche, ho avuto diagnosi SLA a novembre 2021... da lì in poi è iniziata una vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso di lanciare questa petizione.

Rivolgiamo un APPELLO accorato ai parlamentari italiani, alla Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, ai parlamentari europei ed alla Commissaria per le Salue, affinchè possano sollecitare le Agenzie Europea (#EMA) ed Italiana (#AIFA) del Farmaco: NON C'E' TEMPO!! è necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di SLA di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole  (in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione) l'utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato SLA, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia.

Abbiamo sperato che ciò accadesse già con il farmaco AMX0035 (approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in Canada che negli Stati Uniti), ma il CHMP di EMA il 12 ottobre ha confermato il proprio parere negativo iniziale all'autorizzazione condizionata all'immissione in commercio e bisognerà dunque attendere gli esiti della conclusiva Fase 3 di sperimentazione, presumibilmente a metà 2024.  

L'AMX0035 è una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall'introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace): chiediamo che i farmaci e le terapie che abbiano positivamente superato la Fase 2 di sperimentazione e che siano già stati approvati in altri Stati possano essere resi disponibili per i pazienti (sotto ovvio controllo medico) in tempi più rapidi e con procedure semplificate.

La SLA non è una malattia come le altre, è già di per sè una condanna a morte ... chi ha responsabilità politiche e decisionali almeno non permetta che questa morte certa possa essere anticipata!