Anoftalmili (göz küresi yokluğu) olarak doğan BEBEKLERİN de SGK kapsamına alınması


Anoftalmili (göz küresi yokluğu) olarak doğan BEBEKLERİN de SGK kapsamına alınması
Kampanya metni
Ailelerin ve çocukların hayatını alt üst eden henüz çok fazla bilinmeyen "Anoftalmi" hastalığı ve buna eşlik eden mikroftalmi. Türkçesi "doğuştan göz küresinin hiç oluşmayışı, yokluğu" veya çok küçük olmasıdır. Anne karnında belirlenmesi çok kolayken dikkatten kaçtığı için sağlıklı çocuk bekleyen aileler kucaklarında göz küresi oluşmamış bebek buluyorlar. Burada başlayan ani şoka aile hazırlıksız yakalanmıştır ve travma yeni başlıyordur. Çünkü SGK sisteminde dahil olmayan bu hastalığa dair uzmanlaşmış doktor sayısı ise yok denecek kadar azdır. Hastalığa dikkat çekmek için 2016 Şubat ayında kurduğumuz "Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneği"nin ise dünya genelinde bu anlamda hizmet veren üç dernekten biri olduğunu bizlerde sonradan öğrendik. Tedavisi zor, pahalı ve oldukça zahmetli hastalık hakkında ülkemizde alınması gereken kilometrelerce yol bulunmaktadır. Şu an derneğe ulaşan hasta ve yoksul bebek sayısı 45'tir. Bu şekilde dünyaya gelen bebeklerin sesini duyurmamız hepimizi ilgilendiren bir durum çünkü; her şeyin yolunda gittiğini sandığımız bir anda kucağımızda bir anne, baba, amca, dayı, dede, anneanne veya babaanne olarak "doğuştan göz küreleri oluşmamış" bir bebek bulabiliriz. Web sitemizden ayrıntılı bilgi alabilir, 2016 Şubattan beri yapabildiklerimiz ve yapmak istediklerimize göz atabilirsiniz. Bu Kampanyayı imzalamakla çok ama çok özel bir farkındalığı desteklemiş olacaksınız. Umutlarımız sizlerin imzaları ile tedavilerin SGK kapsamına alınmasıdır. Şimdiden hepinize yürekten teşekkürler.
Kampanya metni
Ailelerin ve çocukların hayatını alt üst eden henüz çok fazla bilinmeyen "Anoftalmi" hastalığı ve buna eşlik eden mikroftalmi. Türkçesi "doğuştan göz küresinin hiç oluşmayışı, yokluğu" veya çok küçük olmasıdır. Anne karnında belirlenmesi çok kolayken dikkatten kaçtığı için sağlıklı çocuk bekleyen aileler kucaklarında göz küresi oluşmamış bebek buluyorlar. Burada başlayan ani şoka aile hazırlıksız yakalanmıştır ve travma yeni başlıyordur. Çünkü SGK sisteminde dahil olmayan bu hastalığa dair uzmanlaşmış doktor sayısı ise yok denecek kadar azdır. Hastalığa dikkat çekmek için 2016 Şubat ayında kurduğumuz "Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneği"nin ise dünya genelinde bu anlamda hizmet veren üç dernekten biri olduğunu bizlerde sonradan öğrendik. Tedavisi zor, pahalı ve oldukça zahmetli hastalık hakkında ülkemizde alınması gereken kilometrelerce yol bulunmaktadır. Şu an derneğe ulaşan hasta ve yoksul bebek sayısı 45'tir. Bu şekilde dünyaya gelen bebeklerin sesini duyurmamız hepimizi ilgilendiren bir durum çünkü; her şeyin yolunda gittiğini sandığımız bir anda kucağımızda bir anne, baba, amca, dayı, dede, anneanne veya babaanne olarak "doğuştan göz küreleri oluşmamış" bir bebek bulabiliriz. Web sitemizden ayrıntılı bilgi alabilir, 2016 Şubattan beri yapabildiklerimiz ve yapmak istediklerimize göz atabilirsiniz. Bu Kampanyayı imzalamakla çok ama çok özel bir farkındalığı desteklemiş olacaksınız. Umutlarımız sizlerin imzaları ile tedavilerin SGK kapsamına alınmasıdır. Şimdiden hepinize yürekten teşekkürler.
Kampanya Kapatıldı
Bu kampanyayı paylaş
Karar Vericiler
Kampanya güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 29 Haziran 2017 tarihinde başlatıldı