Anoftalmili (göz küresi yokluğu) olarak doğan BEBEKLERİN de SGK kapsamına alınması

Kampanya metni

Ailelerin ve çocukların hayatını alt üst eden henüz çok fazla bilinmeyen "Anoftalmi" hastalığı ve buna eşlik eden mikroftalmi. Türkçesi "doğuştan göz küresinin hiç oluşmayışı, yokluğu" veya çok küçük olmasıdır. Anne karnında belirlenmesi çok kolayken dikkatten kaçtığı için sağlıklı çocuk bekleyen aileler kucaklarında göz küresi oluşmamış bebek buluyorlar. Burada başlayan ani şoka aile hazırlıksız yakalanmıştır ve travma yeni başlıyordur. Çünkü SGK sisteminde dahil olmayan bu hastalığa dair uzmanlaşmış doktor sayısı ise yok denecek kadar azdır. Hastalığa dikkat çekmek için 2016 Şubat ayında  kurduğumuz "Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneği"nin ise dünya genelinde bu anlamda hizmet veren üç dernekten biri olduğunu bizlerde sonradan öğrendik. Tedavisi zor, pahalı ve oldukça zahmetli hastalık hakkında ülkemizde alınması gereken kilometrelerce yol bulunmaktadır. Şu an derneğe ulaşan hasta ve yoksul bebek sayısı 45'tir. Bu şekilde dünyaya gelen bebeklerin sesini duyurmamız hepimizi ilgilendiren bir durum çünkü; her şeyin yolunda gittiğini sandığımız bir anda kucağımızda bir anne, baba, amca, dayı, dede, anneanne veya babaanne olarak "doğuştan göz küreleri oluşmamış" bir bebek bulabiliriz. Web sitemizden ayrıntılı bilgi alabilir,  2016 Şubattan beri yapabildiklerimiz ve yapmak istediklerimize göz atabilirsiniz. Bu Kampanyayı imzalamakla çok ama çok özel bir farkındalığı desteklemiş olacaksınız. Umutlarımız sizlerin imzaları ile tedavilerin SGK kapsamına alınmasıdır.  Şimdiden hepinize yürekten teşekkürler. 

www.avemder.org  

avatar of the starter
N AKampanyayı Başlatan Kişi
Bu kampanya 475 destekçiye ulaştı

Kampanya metni

Ailelerin ve çocukların hayatını alt üst eden henüz çok fazla bilinmeyen "Anoftalmi" hastalığı ve buna eşlik eden mikroftalmi. Türkçesi "doğuştan göz küresinin hiç oluşmayışı, yokluğu" veya çok küçük olmasıdır. Anne karnında belirlenmesi çok kolayken dikkatten kaçtığı için sağlıklı çocuk bekleyen aileler kucaklarında göz küresi oluşmamış bebek buluyorlar. Burada başlayan ani şoka aile hazırlıksız yakalanmıştır ve travma yeni başlıyordur. Çünkü SGK sisteminde dahil olmayan bu hastalığa dair uzmanlaşmış doktor sayısı ise yok denecek kadar azdır. Hastalığa dikkat çekmek için 2016 Şubat ayında  kurduğumuz "Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneği"nin ise dünya genelinde bu anlamda hizmet veren üç dernekten biri olduğunu bizlerde sonradan öğrendik. Tedavisi zor, pahalı ve oldukça zahmetli hastalık hakkında ülkemizde alınması gereken kilometrelerce yol bulunmaktadır. Şu an derneğe ulaşan hasta ve yoksul bebek sayısı 45'tir. Bu şekilde dünyaya gelen bebeklerin sesini duyurmamız hepimizi ilgilendiren bir durum çünkü; her şeyin yolunda gittiğini sandığımız bir anda kucağımızda bir anne, baba, amca, dayı, dede, anneanne veya babaanne olarak "doğuştan göz küreleri oluşmamış" bir bebek bulabiliriz. Web sitemizden ayrıntılı bilgi alabilir,  2016 Şubattan beri yapabildiklerimiz ve yapmak istediklerimize göz atabilirsiniz. Bu Kampanyayı imzalamakla çok ama çok özel bir farkındalığı desteklemiş olacaksınız. Umutlarımız sizlerin imzaları ile tedavilerin SGK kapsamına alınmasıdır.  Şimdiden hepinize yürekten teşekkürler. 

www.avemder.org  

avatar of the starter
N AKampanyayı Başlatan Kişi

Karar Vericiler

recep akdağ
recep akdağ
Sağlık Bakanı
Recep Tayyip ERDOĞAN
Recep Tayyip ERDOĞAN
Türkiye Cumhuriyeti Cumhur Başkanı
Mehmet Müezzinoglu
Mehmet Müezzinoglu
Calısma ve Sosyal Güvenlik bakanı
Mehmet Müezzinoğlu
Mehmet Müezzinoğlu
Çalışma Bakanı

Kampanya güncellemeleri