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Al tratarse de una enfermedad de las denominadas “raras” recibimos escasa atención a nivel de la asistencia pública, investigaciones médicas, seguridad social, etc. Debiendo incluso enfrentarnos innumerables veces al absoluto desconocimiento de su propia existencia.
No pedimos absurdos ni epopeyas, sólo ser escuchados finalmente.

Letter to
Ministra de Sanidad y Seguridad Social Ana Mato
La cefalea en racimos o cefalea de Horton, es una cefalea primaria (la tercera de cuatro) tipo “cluster” (agrupada, en cúmulos o racimos). Es un tipo relativamente raro de cefalea que se presenta en forma de ataques y cuya severidad le ha dado el nombre de “dolor de cabeza suicida”. La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) considera que es uno de los dolores más intensos que puede sufrir el ser humano sin perder la consciencia.

El paciente suele describir el dolor como si el ojo fuera empujado a salir de su órbita, o como cuchillos que se clavan en el ojo. Otros relatan cuchillos al rojo en el ojo. El dolor es máximo en el ojo o en su entorno, pero en la quinta parte de los casos predomina en la región maxilar. El paciente se mantiene en continuo movimiento aunque esté sentado, con gran agitación psicomotora (al contrario del paciente con migraña) y puede arrastrarse por el suelo, golpearse la cabeza en la pared y se presionan la zona dolorosa con las manos

La frecuencia de cada ataque puede ser desde uno cada 48 horas, hasta 10 ó más por día.

Los enfermos de cefalea en racimos padecemos no solo de secuelas físicas por la medicación que recibimos sino además profundas consecuencias psicosociales tales como: pérdida de memoria; de concentración; de reflejos; depresión; aislamiento social, cambio de carácter; entre tantos otros, llegando a la incapacidad total, absoluta y permanente para el desempeño de todo tipo de tareas en el caso de los crónicos o parcial–temporal en el caso de los episódicos.

Al tratarse, tal como hemos dicho, de una enfermedad de las denominadas “raras” , recibimos escasa atención a nivel de la asistencia pública, investigaciones médicas, seguridad social, etc. Debiendo incluso enfrentarnos innumerables veces al absoluto desconocimiento de su propia existencia.

Esta enfermedad, por el momento, no tiene cura y tratamos de transitar las crisis con el menor sufrimiento posible mediante el uso de triptanes y el oxígeno.

En el marco de lo hasta aquí descrito, y la discriminación que por la rareza y el desconocimiento apuntado padecemos, hemos redactado la presente nota para llevar a su conocimiento y notificación de los problemas que a diario debemos afrontar, a fin que con carácter urgente se sirva Ud. adoptar las medidas pertinentes que tiendan a superar los mismos y por ende mejorar nuestra calidad de vida.

“ Se reconoce el derecho a la protección de la salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.” (arts. 43 inciso 1 y 2). CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA

1.-Reconocimiento de la enfermedad denominada “Cefalea en Racimos” dentro de los baremos de valoración de discapacidad.

La enfermedad no tiene cura, y además de los efectos expuestos en el principal de la presente, provoca un déficit sensorial o intelectual en las personas afectadas en especial las crónicas y discapacidad en su autonomía. Por falta de conocimiento de esta dolencia las autoridades no la valoran adecuadamente a pesar que la OMS la considera invalidante e incapacitante.

2.- Unificación de protocolos médicos que indiquen la necesidad del suministro de oxígeno ambulatorio y domiciliario.

El uso del oxígeno se encuentra en la actualidad aceptado por la ciencia médica como una de las primeras opciones, para paliar las crisis de cefalea en racimos. Carece de efectos secundarios como los medicamentos, puede utilizarse sin límites diarios. (Dr. Jesús Porta, miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Anna Cohen y su equipo, del Instituto de Neurología del Queen Square Garden de Londres (Reino Unido) 'The Journal of the American Medical Association' (JAMA); Sociedad Italiana para el Estudio del Dolor de cabeza (SISC) - Directrices italianas para los dolores de cabeza primarios: 2012 versión revisada; Presentación de investigación el oxígeno inhalado y las víctimas del dolor de cabeza en racimo en los Estados Unidos-© 2010 American Headache Society.

3.-Precio medicamentos.

El sumatriptán, especialmente el inyectable (o en menor grado otros triptanes), es el único medicamento capaz de abortar la crisis en unos minutos. El alto costo del mismo impacta en forma altamente negativa en el presupuesto familiar por lo que la necesidad de implementar a su respecto un más alto descuento o su suministro como beneficio social se torna indispensable.

4.-Cobertura legal para fomentar la investigación y nuevos tratamientos. No solo la cefalea en racimos es una enfermedad rara sino también huérfana, al estar totalmente desatendida desde el punto de vista de la investigación como del mercado. Por lo que debiera implementarse a nivel de la salud pública, mediante los adecuados estímulos económicos, programas que incentiven su estudio, como asimismo la creación de grupos de trabajo interdisciplinarios que contemplen los distintos aspectos biopsicosociales y laborales de la enfermedad.

5.- Integración de nuestra Asociación a los foros o comisiones de Salud. Los enfermos de cefalea en racimos hispanoparlantes hemos conformado una hermandad que finalmente se plasmara en una Asociación con sede en España, denominada Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA), la que se pone a su disposición para cualquier aclaración y/o ampliación que considere necesaria, requiriéndose asimismo su integración como representantes de quienes padecemos de esta enfermedad en las comisiones , foros o similares para expresar su opinión sobre los diferentes temas que nos afectan.

A la espera de una respuesta positiva a nuestras peticiones, saludamos a la Excma. Sra. Ministra de Sanidad, con nuestra mayor consideración