«Il diritto alla salute non può dipendere dai bandi»

da wesudnews

«Il diritto alla salute dei miei figli non può dipendere dai bandi o dal silenzio degli uffici». Lo scrive Alessandro Rizzuto, genitore di due bambini nello spettro autistico, in una lettera aperta alla stampa.

Rizzuto denuncia ritardi e mancanza di risposte da parte dei servizi sociali e sanitari locali nella presa in carico delle terapie ABA, nonché difficoltà nell’accesso ai Progetti di Vita, strumenti previsti per garantire interventi personalizzati.

«Le famiglie devono spesso sostenere interamente i costi delle cure – sottolinea – e se non fosse più possibile, i bambini rischierebbero di rimanere senza assistenza».

Il padre solleva interrogativi sulla reale efficacia dei servizi e invita le istituzioni a garantire risposte immediate e proporzionate ai bisogni dei minori fragili.

Di seguito, pubblichiamo integralmente la testimonianza di Alessandro Rizzuto. La redazione resta a disposizione degli enti citati per eventuali repliche.

Gentile Redazione,

scrivo questa lettera come genitore, prima ancora che come cittadino, con l’intento di raccontare un’esperienza personale che ritengo significativa per comprendere lo stato attuale delle politiche sociali e sanitarie rivolte ai minori con disabilità nel territorio di Crotone.

Il mio non è un appello polemico né tantomeno diffamatorio. Al contrario, desidero offrire una testimonianza costruttiva, nella speranza che possa contribuire a far emergere criticità reali che, a mio avviso, meritano attenzione, ascolto e un serio confronto pubblico.

Sono padre di due bambini nello spettro autistico. Le esperienze vissute mi hanno mostrato come, nella concreta attuazione dei servizi, il sostegno familiare rappresenti spesso un elemento determinante per la continuità delle cure. Questa condizione solleva, a mio avviso, una riflessione sulla capacità del sistema di rispondere in modo uniforme ai bisogni dei minori più fragili.

Prima di entrare nel merito, sento il dovere di chiarire un punto fondamentale: il mio primo intento è sempre stato quello di evitare qualsiasi contenzioso giudiziario. Ho sempre ritenuto – e continuo a ritenere – che debbano esistere vie legittime, amministrative e istituzionali, in grado di consentire alle famiglie in difficoltà di ricevere i giusti sostegni, senza dover ricorrere ai tribunali per l’esercizio di diritti fondamentali come quello alla salute.

Proprio per questo motivo ho deciso di percorrere la strada dei Progetti di Vita e degli accomodamenti ragionevoli, confidando che tali strumenti potessero rappresentare un canale efficace per individuare soluzioni adeguate “in misura al bisogno” dei miei figli.

Il primo dato oggettivo da cui partire è però il seguente: alla richiesta di accomodamento ragionevole per la presa in carico delle terapie ABA, svolte presso un centro non convenzionato, non è seguita alcuna risposta formale da parte dell’Azienda Sanitaria. Questo silenzio amministrativo, al di là di ogni valutazione giuridica, produce un effetto molto concreto: i bambini continuano ad avere bisogno delle terapie e la famiglia continua a sostenerne integralmente i costi.

Mi pongo allora alcune domande, che credo siano legittime e di interesse collettivo:
cosa accadrebbe se una famiglia non fosse più in grado di sostenere economicamente queste cure?
cosa succederebbe se il bisogno terapeutico aumentasse?
quante famiglie, oggi, rinunciano del tutto alle terapie perché non possono permettersele?

Nel corso di una Valutazione Multidimensionale mi è stato riferito che tali interventi “spetterebbero”, ma che per ottenerli sarebbe necessario intraprendere un ricorso al TAR. Questo passaggio mi ha profondamente colpito, perché lascia intendere che l’accesso effettivo a un diritto alla salute passi, di fatto, attraverso un contenzioso legale, con conseguente impiego di risorse pubbliche per cause che spesso hanno esiti prevedibili.

In questo contesto, mi sono chiesto quale sia il ruolo concreto dell’accomodamento ragionevole: se non quello di individuare soluzioni alternative e proporzionate al bisogno, evitando proprio l’ostruzionismo e il ricorso sistematico alle aule di tribunale.

Un ulteriore elemento di riflessione riguarda i Progetti di Vita. A seguito di un incontro con il Case Manager, ho avuto l’impressione che, nella pratica, non esistano servizi realmente destinabili in modo individualizzato all’interno di tali progetti. Al contrario, l’accesso ai sostegni sembra avvenire quasi esclusivamente tramite la partecipazione a bandi pubblici, spesso generalisti e selettivi.

Questo mi porta a chiedermi: cosa si intende, concretamente, per “individualizzato”?
Come può un’amministrazione pensare di offrire servizi personalizzati affidandosi unicamente a bandi che, per loro natura, prevedono criteri standardizzati e talvolta compartimentati?

Porto un esempio concreto. Nel 2023 partecipai al bando “Includi Calabria”, che consentì il rimborso delle spese per le terapie di mia figlia. Fu un enorme sollievo economico per la nostra famiglia. Tuttavia, quel bando non è stato più riproposto. L’anno successivo mi rivolsi ai servizi sociali comunali per chiedere se esistessero misure analoghe: non ricevetti risposte precise, ma mi venne suggerito di partecipare a un bando per il trasporto scolastico.

Pur facendo presente che la scuola fosse a pochissima distanza da casa, partecipai comunque e mi venne riconosciuto un voucher (questo accadeva nel 2024). Nel 2025, però, lo stesso bando introdusse una clausola chilometrica che portò all’esclusione della mia domanda. Feci presente che, sebbene la scuola fosse vicina, per tre giorni a settimana accompagno i miei figli dall’altra parte della città per le terapie e poi nuovamente a scuola. La risposta fu che il bando non consentiva deroghe.

Questo episodio, a mio avviso, evidenzia come il sistema a bando fatichi a intercettare i bisogni reali delle persone con disabilità e rischi, in alcuni casi, di produrre effetti discriminatori non voluti. Soprattutto, mostra una distanza evidente rispetto al principio di individualizzazione.

A questo punto ritengo necessario spostare l’attenzione su un piano più generale. Gli indicatori di un welfare che funziona non sono semplicemente i milioni di euro stanziati o spostati da una voce di bilancio all’altra, ma indici misurabili di vicinanza reale alle Persone.

Ci si dovrebbe chiedere – e sarebbe utile spiegarlo pubblicamente – se l’Unità di Valutazione Multidimensionale sia effettivamente operativa su ogni posizione di cittadino preso in carico, poiché questo rappresenta uno degli indicatori richiesti dal Ministero per valutare la qualità della spesa della Quota Servizi Fondo Povertà, utilizzata anche per finanziare la contrattualizzazione dei professionisti deputati a tali funzioni.

In particolare, sarebbe importante chiarire:

se le UVM o le UVMD siano state previste e attivate su ogni Avviso e, in caso contrario, per quali motivi, trattandosi di un indicatore ministeriale;

quanti siano i giorni o i mesi di ritardo medi nell’attivazione del procedimento amministrativo, della UVM e nella revisione delle progettazioni individuali, dato che questo misura il tempo di risposta al bisogno delle persone;

per quale motivo i Progetti di Vita vengano ancora gestiti prevalentemente in forma manuale, su modelli regionali nati già incompleti sotto il profilo delle valutazioni tecniche e della definizione dei budget, con il rischio di generare disparità;

se e quanti siano i periodi medi di sospensione dei servizi per utenti titolari di Progetti Individuali che ne prevederebbero invece la continuità;

se la Progettazione Individuale, non limitata ai soli Progetti di Vita, sia effettivamente attiva per ogni utente preso in carico;

quali siano le necessità formative dei professionisti sulla Progettazione Individuale alla luce del D.Lgs. 62/2024, che a breve impatterà in modo significativo sull’organizzazione dei Servizi Sociali;

I Progetti di Vita, se vogliono essere realmente tali, non possono essere decontestualizzati. Devono prevedere che, per ogni progetto individualizzato, i bisogni vengano formalmente riconosciuti e messi per iscritto, anche quando al momento non esistono risorse o servizi immediatamente disponibili. Il bisogno, infatti, non scompare perché manca il budget: resta reale e dovrebbe costituire la base per le politiche future.

Racconto questa esperienza non per puntare il dito contro singoli attori, ma per invitare le istituzioni competenti – e l’opinione pubblica – a una riflessione seria e condivisa. I bambini, soprattutto quelli più fragili, hanno bisogno di risposte oggi, non dopo anni di contenziosi.

Con fiducia nel valore dell’informazione e nel confronto civile, affido questa testimonianza all’attenzione della stampa locale.

Alessandro Rizzuto
Genitore

Associazione per la ricerca sull'autismo Cimadori - APRI ODV ETS

____________________________________________________________________

Condividi la nostra petizione con i tuoi contatti di WhatsApp cliccando su questo link

____________________________________________________________________

DESTINA AD APRI IL TUO 5x1000   A te non costa nulla ma per noi vale molto 

92027220372 è il nostro codice fiscale

Il legislatore ha previsto una serie di “riconoscimenti fiscali” per premiare chi finanzia le attività di meritevole interesse generale, pertanto, ogni erogazione liberale in nostro favore, secondo quanto contenuto nel D.lgs. 117/2017 agli art. 83 e 104 comma 1, è
● per le persone fisiche:
- detraibile dall’imposta lorda ai fini IRPEF per un importo pari al 35% dell’erogazione liberale effettuata, sino ad un tetto massimo di Euro 30.000,00 all’anno;
- deducibile dal reddito complessivo nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato senza alcun limite fisso.
● per le imprese:
- deducibile dal reddito complessivo nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato senza più alcun limite fisso.

Ccb n. 000002759634 UNICREDIT, Piazza Aldrovandi 12/a, Bologna IBAN IT22N0200802457000002759634

Conto corrente postale n.606400