Tengo 32 años, vivo en Teruel y no tengo facilidades de desplazamiento, necesito silla de ruedas para deambular y aun así, a causa del dolor, me es muy difícil desplazarme, sumado a esto no tengo red social de apoyo en Teruel, donde solo tengo a mi pareja, toda mi familia vive en Barcelona y mi madre está enferma, así pues tampoco pueden ayudarme.

Llevo enferma desde el 12 de julio de 2010, intolerancia a la lactosa y gluten. Ileitis leve. Foramen oval permeable. Dismetría en caderas. Déficit neurológico focal. Ligera afectación desmielizante en vía óptica derecha y severa disfunción mielítica y axonal de la vía somatosensioral explorada del lado izquierdo (confirmado en potenciales evocados). Diagnóstico de Algodistrofia en MII (confirmado por gammagrafía ósea), el origen no fue traumático, no está confirmado si el origen es (vasculitis cerebral y/o esclerosis múltiple, o a saber...) Mediante Resonancia cerebral múltiples lesiones hipertensas, supratentoriales, localizadas en la substancia blanca periventricular y de los centros semioviales. Alodinea EII, hiperalgesia e hipoestesia de EII, con cambio de coloración y frialdad a nivel del pie. Hosteopénia muy severa en pierna izquierda. Flexión de cadera limitada a 90º, dolor con las rotaciones, balance muscular de cadera 4/5, balance articular de rodilla izquierda -20º extensión y flexión 80º, balance muscular rodilla izquierda 3/5, balance muscular de pie izquierdo 2/5. Me es imposible apoyar, o tan siquiera ponerme calzado por el dolor el llevar un calcetín ya me provoca un gran dolor, de llegar a como mínimo marearme del dolor y hasta he llegado a perder el conocimiento cuando intentan manipularme, o cuando la pierna por ella misma, por causas que aún nadie me ha sabido explicar cuando la pierna tiene espasmos incontrolados.

El día 26 de agosto después de un gran calvario, pues aunque ya habían probado toda la medicación posible y de todas las formas posibles no me querían derivar para que me visitara un neurocirujano a ver si me podía poner un neuroestimulador, por fin me visitó el neurocirujano, me explicó cómo funcionaba la operación del neuroestimulador, que aunque no me quitará todo el dolor, si me funcionaba bien y mi cuerpo lo aceptaba me devolvería calidad de vida, no me quitaría el dolor, pero me cambiaría la sensación de este, me miro el pie y una vez explicado todo me dio para firmar lo necesario para la operación (el registro de demanda quirúrgica), me dijo que estaba como preferente, que la operación estaba prevista entre 2 y 4 meses a partir de ese día, que no me preocupara, que tenía 6 personas por delante pero a no ser que hubiera una urgencia no se demoraría. Como no tengo ningún seguimiento por parte de Unidad del Dolor, el Dr. me mandó Zaldiar para tomar cada 8 horas (y si lo necesitara doblara la dosis), además de la medicación que ya tomo de forma habitual, y que lo llamara a las 2 semanas para que le explicara cómo me funcionaba lo que me había mandado, y si no me iba bien miraría de cambiármela. A las dos semana tal y como propio el doctor me dijo llamé al teléfono que me dio a las horas que se me especificaron, de 8:30 a 9:30 y de 13:30 a 14:30 , me dijeron que estaba de vacaciones, a día de hoy siguen sin pasarme con él, o no está o está de vacaciones, o directamente que me han llegado a decir que no me pueden pasar, lo he intentado localizar yo, mis padres, mi pareja, y hasta de atención al paciente de Teruel, y no ha habido forma de hablar con él, por supuesto decirme de cómo va la lista de espera ni hablar, la última noticia es que tenía 37 personas delante y que a lo mejor si eso ya me operarían dentro de un año, que ni me esperara que me fueran a operar en este plazo de 4 meses que me dijo el médico… A atención al paciente de aquí de Teruel, al igual que me han dicho a mí, a mis padres y mi pareja, le dijeron que tomaban nota, y que se lo dirían al Dr., y me llamarían, y a día de hoy, pasada ya la prueba de anestesia desde el 10 de octubre, sigo sin tener ningún control sobre la medicación, siguen sin haberme dado fecha para la operación, y claramente sigo sin noticias del Dr. . La medicación que me mandaron (Zaldiar) no me alivia el dolor, como ya le deje en una nota en verano al médico, la cual no sé, si es que no le pasan las notas, o el doctor no les presta atención, pero las consecuencias las estoy sufriendo. Siguen sin saber que enfermedad tengo, y aún siendo el Síndrome del Dolor Regional Complejo una enfermedad reumática y controlada también por Unidad del Dolor, no me llena ningún reumatólogo (los cuales o me han dado de alta, o simplemente como es un caso muy complejo no me han querido llevar) ni nadie de Unidad del dolor.

Me han ido pasando de médico en médico como una peonza y sigo sin tener seguimiento reumatológico porque ninguno quere llevar mi caso porque es muy complejo... tampoco tengo seguimiento en Unidad del Dolor.

Esto me está destrozando psicológicamente cosa que me está repercutiendo al dolor, pues cuando estoy peor psicológicamente el dolor es más intenso y horrible, después de todo el infierno que he pasado cuando me visitó el neurocirujano surgió un atisbo de luz, pues al menos iban a intentar aliviarme el dolor, mi vida nunca volverá a ser la misma, pero tendría algo de calidad de vida, salí muy esperanzada de la consulta por lo interesado que vi al doctor, pero la esperanza, va desapareciendo, no hay día que no lo pase sin llorar, y el seguimiento y la medicación que llevo de psiquiatría sirven de poco ante la impotencia y la desesperación de la situación.