Aiutatemi a curarmi prima che il mio danno neurologico diventi irreversibile
Il problema
ENGLISH BELOW
Mi chiamo Ilaria e vivo a Milano.
Da 8 anni combatto ogni giorno contro un dolore devastante che in Italia nessuno è riuscito a risolvere.
Oggi ho finalmente una diagnosi precisa grazie alla Mayo Clinic negli Stati Uniti.
Ma per avere una concreta possibilità di cura sto percorrendo tre strade, in Europa e in America, cercando di accedere a uno dei pochissimi centri al mondo specializzati nella mia patologia.
Il tempo, però, sta finendo.
La mia storia
Da bambina ho affrontato una grave cisti ossea aneurismatica alla colonna vertebrale. Due interventi chirurgici e una lunga riabilitazione mi hanno permesso di tornare a vivere normalmente.
Per quasi trent’anni ho avuto una vita piena: facevo sport agonistico, nuoto, lavoravo, vivevo senza limiti.
Poi, nel 2018, sono iniziati fortissimi dolori lombosacrali.
Negli anni successivi i sintomi sono peggiorati progressivamente: difficoltà a camminare, debolezza alla gamba sinistra, problemi a stare in piedi, compressioni insopportabili.
Nonostante visite e consulti in tutta Italia e in Svizzera, nessuno riusciva a capire davvero cosa stesse accadendo.
Tra il 2023 e il 2025 ho subito tre interventi spinali senza successo.
La situazione continuava a peggiorare e, uno dopo l’altro, i medici hanno smesso di seguirmi.
La diagnosi arrivata dagli Stati Uniti
A inizio 2026, grazie all’aiuto di mio marito e della mia famiglia, sono riuscita a raggiungere la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, affrontando privatamente spese enormi: circa 35.000 euro tra visite, esami, viaggio e permanenza.
Dopo 8 anni di sofferenza, finalmente una risposta.
La Mayo Clinic ha scoperto che soffro di un complesso meningocele spinale con perdita liquorale causata da una microscopica lesione della dura madre, aggravata da alterazioni vertebrali e dagli esiti degli interventi subiti da bambina.
Il mio caso è stato definito raro e di interesse per la ricerca spinale internazionale.
Perché ho bisogno di voi
Su indicazione della Mayo Clinic abbiamo contattato il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, centro di eccellenza mondiale per le perdite liquorali spinali e i meningoceli complessi.
Siamo anche in contatto con il CHU de Montpellier (Francia) e l’Universitätsklinikum Freiburg (Germania), comunque privatamente, per cercare di contenere i costi.
Tutti questi sono centri presenti nella directory della Spinal CSF Leak per la cura della mia patologia. Come potete vedere accedendovi, per l’Italia la situazione è drammatica: non c’è nessun centro disponibile, si consiglia di recarsi in Francia, Germania e a seguito in altri Paesi extraeuropei, per questo mi trovo obbligata a percorrere la strada degli ospedali esteri.
Indipendentemente da dove andrò, i costi saranno ingenti. Già ora, in Italia, mi trovo obbligata a sostenere spese extra, dato che devo ricorrere ad aiuto esterno a pagamento per questioni linguistiche e di coordinamento, anche perché le mie condizioni cliniche non sono tali da permettermi di occuparmene personalmente.
La situazione è diventata insostenibile. Devo ricorrere al sostegno e alle finanze della mia famiglia, altrimenti già da tempo non sarei riuscita ad andare avanti, ma anche queste si stanno esaurendo rapidamente.
E, nel frattempo, la mia patologia continua a peggiorare.
Il rischio di danni neurologici permanenti è concreto.
Come verranno utilizzati i fondi
L’obiettivo iniziale della raccolta su GoFundMe (la trovi qui) è di 75.000 euro, necessari per coprire:
- valutazioni specialistiche e possibile intervento neurochirurgico;
- viaggio e permanenza presso la struttura clinica per me e un accompagnatore;
- supporto medico e linguistico durante il percorso di cura.
Perché vi chiedo aiuto
Non ho mai smesso di lottare.
Ho affrontato due operazioni da bambina, tre interventi spinali negli ultimi anni e 8 anni di dolore continuo senza arrendermi mai.
Oggi vi chiedo una possibilità.
Non lasciatemi da sola, quello che sto affrontando può capitare a chiunque, il mio caso può aiutare tante persone.
Se qualche giornalista sensibile ai problemi sanitari è interessato alla mia storia può contattarmi tramite Gofundme.
In Italia non esistono reparti dedicati a tale patologia spinale.
Ogni firma, ogni condivisione può fare la differenza.
Aiutatemi a raggiungere il centro che può ancora darmi una speranza concreta di cura.
Grazie di cuore,
Ilaria
ENGLISH
My name is Ilaria and I live in Milan.
For the past eight years, I’ve been fighting every single day against a devastating pain that no one in Italy has been able to resolve.
Today, thanks to the Mayo Clinic in the United States, I finally have a precise diagnosis.
But to have a real chance at treatment, I am pursuing three different paths—across Europe and the United States—trying to access one of the very few centers in the world specialized in my condition.
Time, however, is running out.
My story
As a child, I faced a severe aneurysmal bone cyst in my spine. Two surgeries and a long rehabilitation allowed me to return to a normal life.
For almost thirty years, I lived fully: I was a competitive swimmer, I worked, I moved freely, without limitations.
Then, in 2018, I began experiencing extremely severe lumbosacral pain.
In the years that followed, my symptoms progressively worsened: difficulty walking, weakness in my left leg, trouble standing, unbearable sensations of pressure.
Despite countless visits and consultations across Italy and Switzerland, no one could truly understand what was happening.
Between 2023 and 2025, I underwent three spinal surgeries—none of them successful.
My condition kept deteriorating, and one by one, the doctors stopped following my case.
The diagnosis from the United States
In early 2026, thanks to the support of my husband and my family, I managed to reach the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, covering enormous private expenses: about €35,000 for consultations, tests, travel, and accommodation.
After eight years of suffering, I finally had an answer.
The Mayo Clinic discovered that I have a complex spinal meningocele with a cerebrospinal fluid leak caused by a microscopic tear in the dura mater, worsened by vertebral abnormalities and by the consequences of the surgeries I underwent as a child.
My case was described as rare and of interest for international spinal research.
Why I need your help
Following the Mayo Clinic’s recommendation, we contacted the Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles, a world-leading center for spinal CSF leaks and complex meningoceles.
We are also in contact with the CHU of Montpellier (France) and the Universitätsklinikum Freiburg (Germany), privately as well, in an attempt to reduce costs.
All of these centers are listed in the Spinal CSF Leak directory for the treatment of my condition.
As you can see by checking it, the situation in Italy is dramatic: there is no available center, and patients are advised to seek care in France, Germany, and then in other non-European countries. This is why I am forced to pursue treatment abroad.
Regardless of where I go, the costs will be extremely high. Even now, in Italy, I am forced to pay for external support for language and medical coordination, because my clinical condition no longer allows me to manage everything on my own.
The situation has become unsustainable. I rely entirely on the financial help of my family—without them, I would not have been able to continue—but their resources are also running out quickly.
Meanwhile, my condition keeps worsening. The risk of permanent neurological damage is real.
How the funds will be used
The initial goal of the fundraiser on GoFundMe (you can find it here) is €75,000, needed to cover:
• specialist evaluations and a possible neurosurgical intervention
• travel and accommodation for me and a caregiver during treatment
• medical and linguistic support throughout the process
Why I am asking for your help
I have never stopped fighting.
I underwent two surgeries as a child, three spinal surgeries in recent years, and eight years of continuous pain without ever giving up.
Today, I am asking for a chance.
Every signature, every share can make a difference.
Please help me reach the center that can still offer me a real hope of treatment.
With all my heart, thank you.
Ilaria
505
Il problema
ENGLISH BELOW
Mi chiamo Ilaria e vivo a Milano.
Da 8 anni combatto ogni giorno contro un dolore devastante che in Italia nessuno è riuscito a risolvere.
Oggi ho finalmente una diagnosi precisa grazie alla Mayo Clinic negli Stati Uniti.
Ma per avere una concreta possibilità di cura sto percorrendo tre strade, in Europa e in America, cercando di accedere a uno dei pochissimi centri al mondo specializzati nella mia patologia.
Il tempo, però, sta finendo.
La mia storia
Da bambina ho affrontato una grave cisti ossea aneurismatica alla colonna vertebrale. Due interventi chirurgici e una lunga riabilitazione mi hanno permesso di tornare a vivere normalmente.
Per quasi trent’anni ho avuto una vita piena: facevo sport agonistico, nuoto, lavoravo, vivevo senza limiti.
Poi, nel 2018, sono iniziati fortissimi dolori lombosacrali.
Negli anni successivi i sintomi sono peggiorati progressivamente: difficoltà a camminare, debolezza alla gamba sinistra, problemi a stare in piedi, compressioni insopportabili.
Nonostante visite e consulti in tutta Italia e in Svizzera, nessuno riusciva a capire davvero cosa stesse accadendo.
Tra il 2023 e il 2025 ho subito tre interventi spinali senza successo.
La situazione continuava a peggiorare e, uno dopo l’altro, i medici hanno smesso di seguirmi.
La diagnosi arrivata dagli Stati Uniti
A inizio 2026, grazie all’aiuto di mio marito e della mia famiglia, sono riuscita a raggiungere la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, affrontando privatamente spese enormi: circa 35.000 euro tra visite, esami, viaggio e permanenza.
Dopo 8 anni di sofferenza, finalmente una risposta.
La Mayo Clinic ha scoperto che soffro di un complesso meningocele spinale con perdita liquorale causata da una microscopica lesione della dura madre, aggravata da alterazioni vertebrali e dagli esiti degli interventi subiti da bambina.
Il mio caso è stato definito raro e di interesse per la ricerca spinale internazionale.
Perché ho bisogno di voi
Su indicazione della Mayo Clinic abbiamo contattato il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, centro di eccellenza mondiale per le perdite liquorali spinali e i meningoceli complessi.
Siamo anche in contatto con il CHU de Montpellier (Francia) e l’Universitätsklinikum Freiburg (Germania), comunque privatamente, per cercare di contenere i costi.
Tutti questi sono centri presenti nella directory della Spinal CSF Leak per la cura della mia patologia. Come potete vedere accedendovi, per l’Italia la situazione è drammatica: non c’è nessun centro disponibile, si consiglia di recarsi in Francia, Germania e a seguito in altri Paesi extraeuropei, per questo mi trovo obbligata a percorrere la strada degli ospedali esteri.
Indipendentemente da dove andrò, i costi saranno ingenti. Già ora, in Italia, mi trovo obbligata a sostenere spese extra, dato che devo ricorrere ad aiuto esterno a pagamento per questioni linguistiche e di coordinamento, anche perché le mie condizioni cliniche non sono tali da permettermi di occuparmene personalmente.
La situazione è diventata insostenibile. Devo ricorrere al sostegno e alle finanze della mia famiglia, altrimenti già da tempo non sarei riuscita ad andare avanti, ma anche queste si stanno esaurendo rapidamente.
E, nel frattempo, la mia patologia continua a peggiorare.
Il rischio di danni neurologici permanenti è concreto.
Come verranno utilizzati i fondi
L’obiettivo iniziale della raccolta su GoFundMe (la trovi qui) è di 75.000 euro, necessari per coprire:
- valutazioni specialistiche e possibile intervento neurochirurgico;
- viaggio e permanenza presso la struttura clinica per me e un accompagnatore;
- supporto medico e linguistico durante il percorso di cura.
Perché vi chiedo aiuto
Non ho mai smesso di lottare.
Ho affrontato due operazioni da bambina, tre interventi spinali negli ultimi anni e 8 anni di dolore continuo senza arrendermi mai.
Oggi vi chiedo una possibilità.
Non lasciatemi da sola, quello che sto affrontando può capitare a chiunque, il mio caso può aiutare tante persone.
Se qualche giornalista sensibile ai problemi sanitari è interessato alla mia storia può contattarmi tramite Gofundme.
In Italia non esistono reparti dedicati a tale patologia spinale.
Ogni firma, ogni condivisione può fare la differenza.
Aiutatemi a raggiungere il centro che può ancora darmi una speranza concreta di cura.
Grazie di cuore,
Ilaria
ENGLISH
My name is Ilaria and I live in Milan.
For the past eight years, I’ve been fighting every single day against a devastating pain that no one in Italy has been able to resolve.
Today, thanks to the Mayo Clinic in the United States, I finally have a precise diagnosis.
But to have a real chance at treatment, I am pursuing three different paths—across Europe and the United States—trying to access one of the very few centers in the world specialized in my condition.
Time, however, is running out.
My story
As a child, I faced a severe aneurysmal bone cyst in my spine. Two surgeries and a long rehabilitation allowed me to return to a normal life.
For almost thirty years, I lived fully: I was a competitive swimmer, I worked, I moved freely, without limitations.
Then, in 2018, I began experiencing extremely severe lumbosacral pain.
In the years that followed, my symptoms progressively worsened: difficulty walking, weakness in my left leg, trouble standing, unbearable sensations of pressure.
Despite countless visits and consultations across Italy and Switzerland, no one could truly understand what was happening.
Between 2023 and 2025, I underwent three spinal surgeries—none of them successful.
My condition kept deteriorating, and one by one, the doctors stopped following my case.
The diagnosis from the United States
In early 2026, thanks to the support of my husband and my family, I managed to reach the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, covering enormous private expenses: about €35,000 for consultations, tests, travel, and accommodation.
After eight years of suffering, I finally had an answer.
The Mayo Clinic discovered that I have a complex spinal meningocele with a cerebrospinal fluid leak caused by a microscopic tear in the dura mater, worsened by vertebral abnormalities and by the consequences of the surgeries I underwent as a child.
My case was described as rare and of interest for international spinal research.
Why I need your help
Following the Mayo Clinic’s recommendation, we contacted the Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles, a world-leading center for spinal CSF leaks and complex meningoceles.
We are also in contact with the CHU of Montpellier (France) and the Universitätsklinikum Freiburg (Germany), privately as well, in an attempt to reduce costs.
All of these centers are listed in the Spinal CSF Leak directory for the treatment of my condition.
As you can see by checking it, the situation in Italy is dramatic: there is no available center, and patients are advised to seek care in France, Germany, and then in other non-European countries. This is why I am forced to pursue treatment abroad.
Regardless of where I go, the costs will be extremely high. Even now, in Italy, I am forced to pay for external support for language and medical coordination, because my clinical condition no longer allows me to manage everything on my own.
The situation has become unsustainable. I rely entirely on the financial help of my family—without them, I would not have been able to continue—but their resources are also running out quickly.
Meanwhile, my condition keeps worsening. The risk of permanent neurological damage is real.
How the funds will be used
The initial goal of the fundraiser on GoFundMe (you can find it here) is €75,000, needed to cover:
• specialist evaluations and a possible neurosurgical intervention
• travel and accommodation for me and a caregiver during treatment
• medical and linguistic support throughout the process
Why I am asking for your help
I have never stopped fighting.
I underwent two surgeries as a child, three spinal surgeries in recent years, and eight years of continuous pain without ever giving up.
Today, I am asking for a chance.
Every signature, every share can make a difference.
Please help me reach the center that can still offer me a real hope of treatment.
With all my heart, thank you.
Ilaria
Aggiornamenti sulla petizione
Condividi questa petizione
Petizione creata in data 19 maggio 2026