Douleurs E.M 

Je m'appelle Iris. J'avais une vie. Aujourd'hui, je me bats pour survivre.

Avant, je riais. Je faisais des projets. Je travaillais. J’aimais danser.

Et puis un jour, tout s’est effondré.

Mon corps a commencé à lâcher, sans prévenir. Un épuisement si brutal qu’il m’a clouée au lit. Des douleurs électriques dans tout le corps.
Mon cœur s’est mis à battre beaucoup trop vite, même quand j’étais allongée. À chaque tentative pour me lever, c’était la panique dans tout mon corps. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.

Un jour, j’étais paralysée des jambes, incapable de me relever. Une neurologue m’a crié dessus, en hurlant :
"Relevez-vous ! Relevez-vous maintenant !"
Mais je ne pouvais pas. Mon corps ne répondait plus.
Elle a insisté, encore, encore…
Et moi, j’ai éclaté en sanglots, humiliée, terrifiée, impuissante.
Elle m’a laissée là, au sol.

C’est comme ça que commence l’histoire de l’EM, l’encéphalomyélite myalgique. Une maladie neurologique et multi-systémique, gravement invalidante.

Mais ce n’est pas seulement mon histoire.
C’est celle de milliers de malades en France, invisibles, enfermés, oubliés.
Ceux qui ne donnent plus de nouvelles ne sont pas guéris. Ils sont dans une chambre, dans le noir, incapables de parler, de manger, de bouger.

Moi, je vis aujourd’hui dans un corps qui m’enferme. Je suis totalement dépendante.
Quand je réussis à faire une vidéo, à sourire 20 minutes, c’est entre deux crises de douleurs atroces, entre deux paralysies, entre deux états proches du coma. Et ça me coûte des jours et des semaines de souffrance.

On m’a dit que c’était psychologique.
On m’a laissée sans soin, sans réponse, sans reconnaissance.
On m’a maltraitée médicalement, comme tant d’autres.

L’EM peut tuer. Par manque de soins. Par abandon. Par solitude.
Sans aidant, on ne tient pas. On s’éteint.

Je lance cette pétition au nom de tous ceux qui n’ont plus la force de parler.
De ceux qu’on a laissés dans le silence.
De ceux qui, aujourd’hui, se battent dans l’ombre.

Cette maladie peut frapper n’importe qui.
Un jour en pleine santé. Le lendemain, cloué au lit pour des années.

Je vous en supplie : signez, partagez. Pour qu’enfin, on nous voie. Qu’on nous entende. Qu’on nous soigne.
Avant qu’il ne soit trop tard.

Aujourd'hui, comme une bouteille jetée à la mer, ce cri d'alerte vous est adressé.

En France, 440 000 adultes et 17 700 enfants souffrent d'Encéphalomyélite Myalgique, une maladie neurologique, cruelle, reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé.

Parmi ces personnes, nombre d'entre elles sont confinées chez elles, alitées, incapables de parler, de marcher et parfois même de manger. Oubliées, sans prise en charge médicale adaptée, elles sont victimes d'un système de santé qui semble rester sourd à leur détresse.

Il est troublant de constater que non loin de nos frontières, des pays comme les États Unis, l'Allemagne et l'Australie ont pris des mesures concrètes pour améliorer soins et la recherche sur cette maladie.

Alors que la moyenne de la durée de cette maladie est de 14,2 ans et IMPACTE GRAVEMENT la qualité de vie des patients, la France reste passive. 

Il est temps pour la France de prendre ses responsabilités envers ces invisibles de notre société.

 Nous demandons à l'état de prendre DES MESURES D'URGENCES pour reconnaître et traiter cette maladie de manière adéquate. Car il est choquant que, dans notre pays aussi riche et avancé, de nombreux malades soient laissés dans l'ombre.

Répondez à notre cri d'alerte. Soutenez les oubliés de l'Encéphalomyélite Myalgique en signant cette pétition pour agir en faveur de cette cause urgente.

🚨 Pourquoi la France ne fait rien ?
🔬 L’Allemagne, l’Australie et les États-Unis financent la recherche sur l’EM.
❌ En France, il n’existe aucun financement public pour comprendre et traiter cette maladie.

💰 UN IMPACT ÉCONOMIQUE ET SOCIAL IMMENSE :

➡️ Des milliers de travailleurs poussés à l’invalidité.

➡️ Un coût énorme pour la Sécurité sociale en arrêts maladie longue durée.

➡️ Des familles démunies face à l’absence de solutions médicales.

✅ Un plan national de recherche et un financement dédié à l’EM.

✅ Une reconnaissance médicale et une meilleure formation des médecins.

✅ Un soutien aux malades et à leurs aidants, qui sont aujourd’hui livrés à eux-même

⚠️ Nous ne sommes pas dans la polémique. Nous sommes dans la survie.

Nous demandons simplement ce qui est déjà mis en place dans d’autres pays.

✍️ SIGNEZ et PARTAGEZ cette pétition pour que ces malades ne soient plus invisibles. 

📢 La santé est un droit. ENSEMBLE, faisons entendre la voix des oubliés.

ET CE GESTE, CE CASQUE ?

Quand je porte un casque sur mes photos ou mes vidéos, ce n’est pas un choix, c’est une nécessité.

Je suis tombée trop de fois à cause des syncopes. Mon corps s’effondre sans prévenir. Le casque est là pour me protéger.

Et ce petit signe que je fais avec mes doigts, vous l’avez peut-être déjà vu.

C’est devenu notre emblème, dans ma communauté.

Il veut dire : "Courage à tous."

Un message silencieux, entre ceux qui souffrent dans l’ombre. Un geste d’unité, de force, d’amour.

Parce qu’on ne peut plus lutter seuls. Parce qu’on mérite d’être vus, d’être compris, et d’être aidés.

Un casque pour survivre. Un signe pour s’unir.

UNE PÉTITION POUR 500 000 VIES :

Je vise 500 000 signatures.
Un chiffre symbolique : le nombre estimé de malades en France.
Pour que chaque signature devienne une voix. Un cri. Une lumière.

Merci du fond du cœur. Pour moi. Pour eux. Pour nous tous. Merci, merci, merci infiniment 🤗 💪👊👊

Merci à ActusParis de nous avoir entendu : 

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