Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого статуса необходимы представительства в разных регионах России — по несколько представителей от каждого региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе! Обращение от Евгения Рогозного: Уважаемые родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна! Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения. Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субсидии и гранты, получать поддержку от государства и международных организаций – это нам ВСЕМ необходимо! Мы хотим зарегистрировать Общественную организацию для ВСЕХ родителей (пожалуйста, не путайте этот статус с фондами), все родители являются ее членами и могут действовать сообща в целях сообщества. Только вместе мы сможем сдвинуть и решить вопросы и больше от нас не будут «отмахиваться» и говорить, что наших детей нет и нет никаких запросов. Организация будет вести реестр членов, заниматься вопросами улучшения качества жизни, осведомлённости медицинского сообщества, общества и чиновников о заболевании, помогать членам, решать вопросы по обеспечению лекарствами. Это большая работа, присоединяйтесь! Контакты для связи: Евгений Рогозный +7 918 695 22 65 e.rogozniy@duchenne-russia.com