Сегодня, 3 декабря, весь мир отмечает день, посвящённый самым отважным и сильным людям на планете, тем, кто каждый день проводит в борьбе, - инвалидам. В этом году исполняется 10 лет со дня принятия Конвенции о правах инвалидов — одного из наиболее ратифицируемых международных соглашений, разработанных и принятых Организацией Объединенных Наций. Специально ко Дню инвалида мы запустили пилотный проект «Карта доступности I-MIO». Расположена карта по ссылке https://goo.gl/Kjg1kp. На карте мы отмечаем медицинские учреждения, где можно получить консультацию и пройти обследования по генетическому и нервно-мышечному профилю, а также образовательные учреждения, доступные для людей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью. Для создания карты мы направили обращения в региональные министерства образования и министерства здравоохранения со списком интересующих нас вопросов. Из большинства регионов уже поступили ответы по образованию. Очень порадовало, что многие ответы - развёрнутые и подробные! Запросы в министерства здравоохранения мы начали отправлять позже (и часть пока ещё в работе), но уже несколько ответов пришли. Ждём следующих писем. Все ответы мы публикуем у себя на сайте http://i-mio.org/blog/ И о наших планах. Мы решили объединиться и создать ассоциацию пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями, вызванными генетическими нарушениями. Сейчас у нас в разработке несколько проектов, но очень не хватает людей для их дальнейшего развития. Например, уже упомянутая Карта доступности. Также мы ведём активную переписку с региональными министерствами по тем или иным вопросам. Начали прорабатывать вопрос по федеральному регистру редких заболеваний. Много других идей для дальнейшей работы. Но людей, активно работающих по развитию проекта, - мало. Давайте объединяться! Миопатии - это редкие заболевания, а если и среди этой группы заболеваний работать порознь, то мы мало чего сможем добиться. Пишите нам, если вы хотите присоединиться и ищите единомышленников, - imio.letters@gmail.com или в группу ВК https://vk.com/i__mio. Если у вас уже есть своя группа или организация по тому или иному виду миопатии - давайте обмениваться информацией и помогать друг другу! По ссылке https://goo.gl/Flcpdq вы найдёте список проектов, для развития которых нам нужна помощь. Будем вместе работать над нашими идеями и двигаться вперёд! Пока мы сами не заявим о себе, никто нас не услышит. Просто потому, что генетические мышечные заболевания - редкие. В этом мире мы существуем только благодаря взаимопониманию и взаимной поддержке.