30 сентября - это день осведомлённости о поясно-конечностной мышечной дистрофии (Эрба-Рота). Такие дни осведомлённости помогают нам обратить внимание общества и государства на проблемы нервно-мышечных заболеваний. 20 июня прошёл Всемирный день осведомлённости о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина, август - это месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии, 7 сентября - день мышечной дистрофии Дюшенна. Объединившись вместе, мы сможем добиться того, что хотим - государственной поддержки. Для всех нас крайне нужен медицинский центр, занимающийся нервно-мышечными заболеваниями, где нам смогут помочь сразу же, без бесконечных хождений по врачам, которые никогда не сталкивались с орфанными заболеваниями! Нам всем нужны - и пациентам, и врачам - специальные медицинские брошюры по каждому виду миопатий, в которых будет написано, как правильно ухаживать за больным, как правильно поддерживать своё состояние, чтобы как можно дольше сохранить способность ходить. Мы живём в веке медицинских открытий, которые могут кардинально изменить наши жизни и исполнить нашу мечту - быть здоровыми. А до этого нам нужно продержаться. Своевременное и правильное диагностирование, терапевтическая поддержка, регистры пациентов, участие в клинических испытаниях, предоставление препаратов - это всё нам очень-очень нужно! Будем активны, подписывайте петицию https://goo.gl/2OEDqN, делитесь ей с друзьями и знакомыми! Сегодня у нас тематический день и мы публикуем статьи о ПКМД в группах "Моя Мио Жизнь" (https://vk.com/i__mio) и "Миопатия" (https://vk.com/miopatia). Кроме того, мы связались с международным сообществом ПКМД http://lgmd-info.org/lgmd-resources/. Нашу группу на Фейсбук (https://www.facebook.com/groups/imiogroup) добавили в список ресурсов, посвящённых ПКМД. Было также отправлено письмо в AtyrPharma с вопросами по препарату Resolaris (разрабатывается для миопатии Ландузи-Дежерина и для ПКМД 2B / LGMD2B). Присоединяйтесь к нам в социальных сетях. Делитесь информацией о мышечных дистрофиях, которая может быть полезна нам всем! Вместе мы сильнее!