「私たちの病歴を勝手にAI開発に渡さないで!」にご賛同いただき、ありがとうございます。
行政資料ならびに早稲田ゆき衆議院議員からのアドバイスを踏まえ、今後の活動戦略と計画を具体化しました。
① 2つのルートで働きかけます
個人情報保護委員会(運用ルールを実際に決める国の機関)へ、要望書を提出します。これがメインの活動です。
また、国会にも「請願」という形で後押しの声を届けます。ただし請願は1回で採択されることはほぼ無いため、あくまで後押しという位置づけになります。
②適切なタイミングで要望書を提出します
国から「ルールの検討内容」が公表されるタイミング(8月下旬~9月上旬)に合わせて、要望書を提出します。
要望書は、国会の付帯決議・個人情報保護委員会の公式資料・内閣府「医療等情報の利活用の推進に関する検討会」の資料を引用する形で、「付帯決議の順守を求める」ことを核心とし、成功率を上げます。
その中で、「通知と拒否権(オプトアウト)を求める声が、これだけある」「匿名化/仮名化によりデータ利活用の理解が得られる」という根拠として、この署名を使わせていただきます。
③何度かに分けて、粘り強く出します
まずは、今の署名だけを根拠に一度提出します。
その後、医療系の団体や患者団体と協力できた場合には、力を合わせてもう一度提出します。
●参考資料
↓個人情報保護委員会公表資料に私たちの活動予定を加筆
https://ibb.co/twqDxcTT
※クリックすると、画像が表示されます。change.orgの仕様でこのページに画像を張れず、外部保存先を参照する形にしています。
要望書提出のめどが立ち次第、またお知らせします。
おそらく、9月上旬~中旬になろうかと思います。
引き続き見守りいただけますと幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

