「私たちの病歴を勝手にAI開発に渡さないで！」へのご賛同・応援をいただき、誠にありがとうございます。
政府内の検討状況を踏まえ、署名ページの内容を一部更新しました。
皆様が賛同してくださった時点の内容から変わった部分がありますので、変更点とその理由をご報告します。
内容にご納得いただけない場合は、いつでも賛同を取り消すことができます。
（方法は本お知らせの一番下にご案内しています）
■ 何が変わったか
① 求め方の軸
更新前：3点セット（事前通知・拒否権・匿名化）を実現する手段として、「次世代医療基盤法という既存の法律を優先的に使わせること」を求めていました
- 更新後：
3点セットのうち「事前の、実効性ある周知」と「拒否権（オプトアウト）」の2つを、絶対に譲れない最低条件として求めます。もちろん匿名化・仮名化も、引き続き重要な論点として求め続けます。 - 特定の法律（次世代医療基盤法）を使わせることにはこだわらず、次世代医療基盤法や医療分野の倫理指針など、すでにある法律・指針の「考え方」に合わせるよう求める形に変えました
② 要求リストを整理・簡素化
これまで3つに分けていた要求（①改正法の運用ルール、②関連制度の見直し、③次世代医療基盤法自体の改正）を、個人情報保護法のガイドラインに関する3項目に絞り込みました。厚生労働省への通知要請、次世代医療基盤法自体の改正要請は、いったん取り下げています。
③ 今後の活動計画を更新
新たに、請願書の国会提出を目指すことにしました。
秋の臨時国会での提出に向けて、紹介議員をお引き受けいただける議員を探しています
また、政令・委員会規則、医療分野ガイドラインのパブリックコメントの見込み時期を、最新の政府資料に基づいて更新しました。そして、早稲田議員からのご助言を踏まえ、今回の活動のターゲットを「ガイドラインへの反映」１本に絞り込みました。
■ なぜ変えたのか
理由は大きく2つあります。
理由1：個人情報保護委員会自身が「既存制度に合わせる」と明言しているため
個人情報保護委員会は、医療分野のガイドラインについて「特定分野の既存制度や指針と整合する形で整備する」と表明しています。つまり、次世代医療基盤法など厚生労働省が所管する制度と歩調を合わせて求める方が、実現できる可能性が高いと考えました。これが、「次世代医療基盤法を優先的に使わせる」ことにこだわらなくなった理由です。
理由2：既存制度自体が、今まさに見直されているため
内閣府主導で、厚生労働省も参加する形で、医療データ全体の利活用の在り方を見直す検討が進んでいます（「医療等情報の利活用の推進に関する検討会」）。
参考：https://www8.cao.go.jp/iryou/studygloup/20260708/agenda.html
つまり、私たちがこれまで拠り所にしていた次世代医療基盤法自体も、今後変わる可能性が出てきました。
ただし、この検討会の議論を見ると、「拒否権（オプトアウト）自体はなくさない。ただし、データ提供についての意思確認の方法は見直す」という方向性が見えてきます。
私たちは、この大きな方向性そのものには反対しません。その上で、私たちが一番不安に感じている「知らないうちに勝手にデータが渡ってしまう」という事態だけは、絶対に避けたい——そう考え、「実効性のある事前通知」と「オプトアウト」の2つを最優先で求める方針に切り替えました。
3点セットという核となる主張、そして「自分の病歴がどう扱われるか、自分で選べる仕組みであってほしい」という活動の趣旨そのものは、変わっていません。
●署名取り消し方法のご案内
もし今回の更新内容にご納得いただけない場合は、いつでも賛同を取り消すことができます。
1. まずは、賛同時にChange.orgから届いた確認メール（件名「〇〇さんの賛同が完了しました！Suzuki nさんをさらに応援しませんか？」等）を開き、本文下部の「このオンライン署名への賛同を取り消したい場合は、こちらをクリックしてください。」というリンクをお試しください。
2. リンクが無効になっている場合は、Change.orgのお問い合わせフォームから、このページのURLを添えてご依頼ください。
https://help.change.org/ja_JP/contact-us
皆様の声を力に、患者様の権利保護と、データ利活用による医療の発展を両立するため、尽力してまいります。
よろしくお願いいたします。