
皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで2月20日現在 21,697名からの賛同をいただいております。
当署名の提出分の賛同募集は終了しましたが、臓器移植について知っていただきたいことや活動のご報告をお伝えしています。
一人でも多くの方にお知らせを読んでいだだき、日本の臓器移植について知っていただけたらと思っておりますので、引き続きお知らせ配信の拡散へご協力をいただけますと幸いです。
時間が空いてしまいましたが、今回のお知らせでは昨年9月17日に行った厚労省 健康局 難病対策課 移植医療対策推進室(https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127745.html)
臓器移植担当の方々との意見交換の内容の続きをご報告させていただきます。
以前のご報告はこちら
〇厚生労働省への署名提出のご報告と要望内容について
https://chng.it/4JCjydhRsy
〇厚労省訪問時の移植医療対策推進室の方との意見交換について①
https://chng.it/Nskc5bWT7s
■意見交換の内容■
要望書の内容と質問状を事前に先方へお送りし、その内容について意見交換をさせていただきました。
大変興味深いお話がたくさんありましたので、是非読んでいただけたらと思います。
【質】= 質問状内容
【要】= 要望書内容
【厚】= 厚労省の方からの回答などをまとめたもの
【発】= 発起人からの意見など
【質】質問項目 1.
要望書で求めている内容についての質問です。要望内容の中で現在進められているものがあれば進捗状況などを、また、
今後検討していただけそうなものやご意見をお聞かせいただきたいと存じます。
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2.移植医療環境の整備強化をお願いします
●【要】入院時に全ての患者から臓器提供の意思確認を義務付けてください
●【要】臓器移植・臓器提供の「選択肢提示」をルール化してください
【厚】臓器提供の選択肢提示の対象となられた方へ意思確認を必須とした場合、報道にもあったように現在の医療体制ではすべての臓器提供の希望に対応できるようになっていない。滞ってしまいせっかく提供いただいた臓器が活かせなくなることはあってはならないため、バランスをとって進めていくことが良いと考えている。
入院や手術時に意思確認を必須化している施設はあるので、そういった取り組みは広げていけたらと考えている。
【発】「初診時に記載する問診票」や「入院/手術説明時」に『終末期医療が必要になった場合の希望確認』と一緒に「臓器提供の意思確認」をされている病院がありますが、そういった取り組みがワンクッションあることで、患者さんご家族に選択肢提示が必要な状況になってしまった際、「臓器提供の意思を以前示されていたのですが」と医療現場の方がはなしをしやすくなるのではないでしょうか。
また、「提供したくない」意思が明確になっている場合には、選択肢提示の必要がなくなるため、ご家族や医療者の負担軽減にもつながると考えられます。
ご本人の意思を守ることにつながる為、今後そういった取り組みをお願いできたらと思います。
●【要】「臓器提供を前提とした脳死判定を経た場合のみ脳死とされる」の見直しを求めます
【発】ドナーファミリーや救急医の先生方からも負担になっているという話を聞きます。臓器提供は「もう助からない」となった時の『終末期の選択肢のひとつとして臓器提供が当たり前にある』というかたちになるべきだと考えますが、どのように考えられていますか。
【厚】医療のガイドラインの問題である。現在、脳死下臓器提供が生体臓器提供であるような印象を持たせてしまっている。脳死は臓器提供のための診断ではない。
終末期と判断し、人工呼吸器をどうするかなどを含めた話し合いをするためのものである。というかたちでガイドライン改定に動いています。
ガイドラインが改定されると同時に、多くの方に知識をアップデートしていただくためには、臓器移植のことを社会に伝えていくことも大切ですね。
●【要】生体ドナー保護のための法整備とリスクや負担に対する補償・助成制度を設けてください
【発】生体ドナーへのドナー休暇など支援についての考えは。
【厚】生体臓器提供はリスクもあるため、生体ドナーに対しての支援をするというものではなく、生体移植をなくせるようにしていきたい。
【発】及川は生体肝臓移植経験者ですが、脳死臓器提供による移植は間に合わないとのことで、JOTへ登録しませんでした。肝臓移植が必要な人の多くは余命1年、待機しても間に合わないということでJOTへ登録していない、数字に見えていない臓器移植が必要な人もこれまでたくさんいて、中には生体ドナーがいないために亡くなられた方もいました。
また、生体移植のおかげで救われた方がたくさんいますが、生体ドナーにもかなりの負担があります。「通院や手術のための休みが取れない」「健康の不安や手術の影響で障害が残ってしまった時の保険や保障」がないこと、などです。
肝臓移植だけでも年間約2000人もの生体ドナーがいて、10年だったら20,000人、それだけの方がリスクを抱えながら命を救ってくださっている現状がある。
現在、生体移植に頼らざるを得ない状況がある中で、生体ドナーに対してドナー休暇がとれるようにするなどの支援にも是非、目を向けていただきたいです。
【厚】生体ドナーになることで生命の危機に合われるような方もいらっしゃるようなので、生体移植自体をなくせるようにしていきたい。
生体ドナーに対する支援については、残念ながら期待できないと感じる回答でした。
国からの支援が難しくても、社会全体で生体ドナーになられる方の負担について知っていただき、身近にいらっしゃった場合には是非、配慮をお願いできたらと思います。
〇生体ドナーの負担について書いたお知らせはこちら
生体臓器移植当事者の思い④臓器提供経験者の思い
https://chng.it/B6KHV2cCDc
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■臓器移植に関する記事のご紹介■
お子さんの臓器提供をされたご家族のおはなしです。詳しく臓器提供に至るまでの経緯や思いを伝えてくださっています。是非、読んでいただけたらと思います。
〇トリオ・ジャパンHP みんなの声 どこかで凜の一部が生きてる。それが私の励み。
https://xn--trio-japan-fz4i3lwo.jp/voice/nakazato-taena/
今回のお知らせは以上です。
また次回、意見交換の内容報告続きをお伝えする予定です。
引き続き拡散などご協力をよろしくお願い致します。