皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで2月23日現在 20,255名からの賛同をいただいております。
このオンライン署名活動を応援していただき、本当にありがとうございます。

引き続き宜しくお願いしたします。

■一次提出分締め切りのご報告■

署名提出に向けて2月18日AM9:00で一次提出分の署名を締め切らせていただきました。署名数は20,248名分となりました。
本当にたくさんの賛同をいただきありがとうございました！近日提出し、ご報告させていただきます。

なお、こちらの署名活動はこの後も賛同可能となりますので、引き続き拡散等のご協力をよろしくお願い致します。

■生体臓器移植当事者の様々な思い②■

前回のお知らせに続き、今回も『生体臓器移植当事者、レシピエント（移植を受ける人）の思い』についてお伝えします。

◇生体肝移植経験者Aさんの思い

生体肝臓移植経験者の方の匿名アンケート回答をご紹介します。

【病名】肝硬変、肝細胞癌
【移植が必要になった時期】
病気がわかってから半月。私の年齢と肝細胞癌の再発率、そして肝臓そもそもが肝硬変なのを考えると、今の段階で肝移植をした方がいい。だが、他の手術と比べても大きなリスクが伴うのが移植手術なので、移植手術を絶対にした方が良いとはすすめられない。それだけリスクのある手術です。と言われた。
【移植が必要だと分かった時の気持ち】
家族がドナーになる生体肝移植だけは絶対にやらない。と思っていた。大切な人、そして健康な身体の人に傷を負わせ、精神的身体的苦痛を与えてまで自分が生きたいとは思えなかった。
【移植まで困っていたこと・不安】
とにかくドナーが本音を吐き出せているのか？移植適応検査時や手術日までの間に感じた不安や迷いを全て吐き出せているのか？医師や看護師、コーディネーターが聞き出してくれているのか？不安だった。家族の身体を傷つけてまでして、私が生きてて良いのかは、手術直前まで悩みました。
【移植についての思い】
ドナー様あっての移植医療だと思うので、レシピエントの立場として「移植医療は素晴らしい」「移植医療をもっと増やして」とは言えない。
【移植を受けられてよかったですか？】
良かったと思うが、ドナーに対しての申し訳なさは一生感じていくと思う。
健康な人の身体にメスを入れて、健康な臓器を傷つけてしまうリスク、そして心理的負担。ドナーの善意に感謝！だけで片付けて良いことでは無いと思うので。
移植後入院中の体力の衰えから完全回復はできていない為、疲れを感じやすく、また、免疫抑制剤を服用している事での体調不良や生活の制限が出てきました。
【日本の移植医療について思うこと】
移植外科の医師で無いと移植後の体調の相談が出来ない。他科（地元の病院）で肝移植や免疫抑制剤の話をしても何も分かってもらえず「大学病院に確認して下さい」と言われるので、不安になる。医師や医療従事者の間で移植医療をもっと把握していてほしい。

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Aさんのように生体移植を選択したレシピエントの中には『ドナーの健康な体にリスクを負わせることへの罪悪感』『ドナーのメンタルや体調についての心配』を持ち続ける方も少なくありません。

◇脳死移植待機者Nさんの思い

Nさんは3歳の頃からたくさんの病気で入退院を繰り返し、闘ってこられた方です。
「本当は生きたいのに生きたいと言えなかった理由」や「自分の葛藤や小児患者のはなし」を世の中に伝えたいとおっしゃっていました。
しかし、文章をまとめることができない体調のため、及川に話してくださっていたことから一部編集しご紹介させていただきます。

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自分自身がそこ（移植）までして生きながらえても許されるの？私にそんな価値はあるの？それなら他の患者さんに回してあげて欲しいという気持ちと、この苦しさから逃れる事ができるのなら移植を希望させて欲しいという気持ちが日々入れ替わり覚悟が決められない状態です。

きっと生きたいんだと思います。「生きたい」と心で思ったら、声にしてみたら涙が流れてました

まだ、死にたく無い。生きていたいってちゃんと思える

私は、病院で出会った 自分のキャパもまだわからないまま死んでいってしまった子達の生きたかった気持ちを背負っていこう、それが私の存在意義だと小児科の研究員になりました。
病気になった小さいころから、どうしても兄弟にさみしい思いをさせたくなくて、入院中も両親をなるべく家に帰し、ほぼ全部自分で決めてなるべく親に頼らないように生きてきました。大学もバイトで稼いだお金でやりくりし、最低限の仕送りだけいただいてやってきました。医者になって小児患者を助けたい、ただそれだけで生きてきました。

移植外来でさらっと告げられた事がボディブローの様に効いてきました。2年後の生存率が50％切ってるなんて思いもよりませんでした。
「今、登録しても回ってこない。でも登録の手続きは進めましょう。それまで体力を落とさないようしていきましょう」って。
腹水でお腹も辛く、また背中の痛みが四六時中あって息しても寝転んでも何をしても痛くて、立ち上がったり歩くのもしんどくて、もう何十回もこの繰り返しで良くならず、何を目標に生きているのかわからなくなっています。
これからもこの繰り返しで2年堪えても、堪えたからといっていい事があるわけでもなく、辛い痛いばかりならもういい、もう嫌だ、疲れたって何回思えばいいの？もう終わりにしたい。そんな気持ちに捉われてます。
両親は脳死移植が回ってくるのも奇跡という事も理解していないと思います。登録すれば移植を受けられると思っています。何度説明しても現実を見れないようです。気を抜くとすぐ涙が出てきます。

実は私は脳死肝移植に後ろめたさを感じています。それは「どうして身内から生体肝移植の方法をとらないのか」という事です。
両親は高齢で、きょうだいのひとりは自営業で子どももいる。もうひとりは会社を一人でやりくりしています。障がいのある友人とその家族も養っている状況です。
家族の人生の邪魔をしたくない、私には弟達が宝物です。彼らに何か不都合があるくらいなら、いのちを長らえようとは思えません。生体肝移植は毛頭ありません。なので、私には脳死肝移植しか道はないです。

「じゃあ、脳死患者だったらいいのか！」という意見がきっとあると思います。もし、私が脳死になったら臓器提供したいです。それで助かってもらえる命があるのなら、とただただ思います。でも、そうは思えないご家族もいらっしゃる事を思うと複雑な気持ちにもなります。

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Aさんは移植を受けることを躊躇していましたが、生きたいと言えるようになった後、脳死移植待機の登録を決断されました。

◇臓器移植について知ってほしい理由

様々な事情から生体移植の選択肢を諦める方がいらっしゃいます。その場合、脳死・心停止死後の提供による移植に望みを託すしかありません。
また、脳死・心停止死後の提供による移植と同じように、生体移植でも移植を受けることへ罪悪感をもち決断ができないことがあります。

色々な方のおはなしを聞く中で、移植を受ける事への葛藤の原因には『臓器移植への誤解』『ネガティブなイメージ』『移植について情報が少なく知られていない事』の影響もあるように感じています。

ネット上にあった小児の生体肝移植経験談の記事内でお母様のコメントにもこのような言葉がありました。

＞医師の説明は肝臓内に影が見られるから、できるだけ早く生体肝移植をしたほうがいい、というものでした。
＞そんなことになるとは想像もしていなかった私は、肝移植についてまったく何も知らず、肝移植の先にあるのは”死”ではないか、と思ってしまいました。
＞移植手術をしたら娘は長くは生きられないんじゃないか、死んでしまうんじゃないかと思っていたんです

記事の全文はこちら
⇒2歳で小児がんになった娘。腫瘍摘出から3カ月でまさかの再発。2度目の手術はパパからの肝移植【体験談】たまひよ ONLINE

知ったうえで自分に合った選択をしてほしい。それが臓器移植についてみなさんに知ってほしい理由のひとつです。

一方で生体移植ドナーにも色々な葛藤や思いがあります。
次回は『生体臓器移植当事者の思い③臓器提供への思い』についてお伝えします。

今回のお知らせは以上です。

引き続きご協力をよろしくお願い致します。