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今回は生体肝臓移植を経験されたＭさんのおはなしから、難病と生きるこどもと家族、闘病者と家族の不安についてお伝えしたいと思います。
■生体肝臓移植経験者 Mさんの移植経験談
私の病気は胆道閉鎖症（何らかの原因で胆道が閉鎖もしくは消失、排出困難な胆汁が体内で溢れ黄疸・白色便などの症状が出て肝硬変となる難病）です。
病気発覚のきっかけは「新生児黄疸（皮膚が黄色くなること）」かもと様子を見ていましたが黄疸が消失せず、便の色も白かったことが散見され、助産師さんが同じ病気の子を取り上げた経験から「もしかしたら…」と保育器のまま大学病院に転院し検査をして病名が確定しました。
生後3ヵ月までの間に「葛西手術（肝臓と腸を直接つなぐ手術）」を行い、その後3歳まで入院。術後腸閉塞（腸管の内容物がつまり、肛門側に移動できなくなった状態）による長期間の絶飲食。食道静脈瘤を発症。この時、泣き叫ぶ私を抱きながら母は一度だけ心中を考え、私を抱いたまま点滴を押して屋上に向かったところ、隣のベットのおばあちゃんに「こんな大きい声で泣いてるんだから大丈夫よ」と言われ、はっと我に帰り思いとどまったそうです。
進行はゆっくりでしたが、確実に病状は進行していきました。11歳で余命宣告2年でした。
移植しないと高校生にはなれないと告げられ、家族会議。すぐに母が「私の肝臓を使って下さい」と医師に言ってくれ、そこから病院探しでしたが、26年以上前は今より移植が知られていなくて病院も少なくて。
生まれた時から診てくれている先生が「●●病院なら件数も多く色々なケースを診てるから様々な対応をしてくれる」とのことで、●●病院のコーディネーターさんに繋いでもらって移植準備となりました。
ビリルビンの値（肝臓の機能を示す数値の一つで、増加すると皮膚や白目に黄疸が発生します。基準値0.4〜1.5mg/dl）も移植前に最終的には30近くなり、末期肝硬変だったのでひどい黄疸とどす黒い顔色で男女もわからない程でした。
そして、余命として宣告されたギリギリ数ヶ月前に病院から連絡があり、生体肝移植を受けました。
私の肝臓は申し訳なさそうに居ただけでほとんど機能しておらず、あと数ヶ月ずれたら生きていなかったと移植後に言われました。移植準備から手術までの期間は2年でした。
ICUで目が覚めて朦朧とする中、家族皆が来て、母は車椅子で痛そうに面会に来てくれました。
私は「ごめんね…ありがとう」と何とか伝えると「頑張ったね」と声をかけてくれて、兄は「本当によく頑張ったな」と声をかけてくれて涙が出ました。
しばらくして個室に移動してからが痛みとたくさんの点滴や管、リハビリとの闘いでした。でも、どうしても大好きなアーティストに会いたかった私はその一心と寝たきりにはなりたくないという気持ちで必死にリハビリを頑張りました。
術後は比較的経過も順調で退院できましたが、退院後の外来で感染症になり入院。これまでも日和見感染症（免疫機能の低下で健康な状態では感染しないような弱い病原性の微生物による感染症）・B型肝炎・拒絶反応や胆管炎などを繰り返しています。現在も慢性的な肝臓からの痒み・不安定な病状に悩みながら、入院したりもしながら、母を始め家族のサポートや先生・看護師さん・コーディネーターさん・体調を理解して一緒に居てくれるお友達に支えられ、時に大好きなアーティストたちに会いに行けたり、旅行したりしながら、働き、一人暮らしをできるようになりました。体調面で難しくなり、もうできませんが介護福祉士の資格だけは取り、以前は介護士もしていました。
入院したり働けない時は母のサポートを受けながら、仕事では体調の変化への理解がなく、移植がまだまだ認知されていないと感じながらも障害者雇用で何とか踏ん張って働き、12年目となりました。
私の移植から26年を経過していてもなかなか変わらない移植医療の厳しさや社会生活の中での風当たりの強さ、時に辛辣な言葉を言われたりとまだまだ移植者が生きにくい社会だと思うので、何とか移植者の仲間の力を借りながら少しずつでも状況を変えていきたいと思っています。
◇Ｍさんのお母さまへの思い
ドナーでもあり共に闘病を支えてくれている母には感謝してもしきれません。ちょうど母がドナーになってくれた年齢に自分がなり、色々思うことがあります。
もし自分が同じ立場なら、同じ状況なら、こんなにも冷静に理解しながらサポートができたかと思うと…母の偉大さを改めて身に染みて感じています。
闘病だけでなく私自身のことも理解してサポートしてくれてて、母の娘で良かったなと心から思います。
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Ｍさんありがとうございました。
移植が必要な方には幼少期からなど長期の闘病を経て移植が必要になるケースもたくさんあります。
医療面、経済面、闘病を支える事への不安や心配、（誰も悪くないのに）子どもに対する罪悪感などからご家族が精神的に追い込まれることがあります。
病気と闘うお子さんをお持ちの方のＳＮＳ投稿で時々お見掛けしますが、
『まわりの人から「すごいね。私にはとてもできない」と悪意なく言われる事があるけれど私だって本当は無理。だけど自分がやらなくては誰もやってくれる人がいない。やらなければ大切なこの子は死んでしまう。やるしかないんだよ。』
そんな思いを抱えながら踏ん張っている方達もいらっしゃいます。
中には治療方針に対する考え方の違いやすれ違い、病気があることを受け入れてくれないなどの理由から離婚や家庭崩壊に至ったり、子育てを放棄されてしまうケースもあります。
また、逆に子どもがいる親が病気になってしまうケースもあり、この場合の不安も深刻です。
◇生体肝移植経験者 Aさんの匿名アンケート回答
【病名・原疾患の発症】赤ちゃんの時の幽門狭窄症（胃の出口が狭くなる病気）の手術の際の輸血が原因でB型肝炎に→20年前肝硬変に移行→肝がんになり手術→生体肝移植
【移植が必要になった時期】肝硬変になってから14年後。このまま移植をしなけれは、3ヶ月後には寝たきりになり、半年後にはお亡くなりになっています。と言われました。
【移植が必要だと分かった時の気持ち】「脳死移植が回ってくる確率は2％なので、登録をしても回ってくる可能性はほぼ0だと思って下さい。生体肝移植をおすすめします。考えて見てください」と言われ、ドナーの安全が絶対ではない以上残された子供の事も考え拒否していました。旦那には離婚してくれと頼んで、子供たちにはまだ母親が必要なので子供を大切にしてくれる人と再婚して下さいと伝えました。でも拒否され、自分がドナーになるから生きてくれと頼まれました。そんな時、次男の難病が分かり、次男を守るために移植して生きる道を選びました。
【移植が必要になってからの体調と生活】腹水が9kg溜まり、身体と白目は黄疸で真っ黄色でした。足元が見えず、身体のバランスを取るのも難しく杖をついて歩いてました。起きてても横になってても苦しく辛かったです。肝性脳症にも2回なり食道静脈瘤もあり、死と隣り合わせの状態でした。生体移植なので待機期間というのはありませんでしたが、悪化してからは仕事が出来なくなりました。子供たちが学校に行ってる間は横になってる事が多かったです。とにかく身体の倦怠感で辛かったです。入退院を繰り返していたので、子供のことが一番気がかりでした。小学校でも校外学習での宿泊前や運動会に家にいない事もあったので、旦那に負担をかけてしまっていました。
私の入院中にはママ友が順番で手作りのおかずを届けてくれてました。
【日本の移植医療について思うこと】ドナーである旦那が今元気でいることに感謝しています。自分は体調に波はありますが移植前に比べたら元気に生活出来ている事、週4、1日5時間ではありますが仕事が出来ていることにも感謝しています。移植医療は素晴らしいと思っています。
【移植を受けられてよかったですか？】良かったです！移植前に出来なかったこと(仕事、人生を楽しむ事、自分の未来を夢見て良い事)が出来るようになったから。家事が満足にこなせるようになった。一日に何個かの用事を済ませるようになった。
【日本の移植医療について思うこと】現時点では移植を受けられずに亡くなる命があります。臓器提供に対してのネガティブな意見もあります。誰もが移植が必要になる可能性があることを知ってもらって、移植で元気になる命があることも知ってもらい、移植医療が治療として当たり前の医療になって欲しいと思っています。
移植が必要な方には、移植待機中は体調も悪いと思いますし、先が見えなくなることもあると思いますが、絶対に諦めないで欲しいです。
「子育て」の他にも「家族の介護」をしながらの闘病、「シングルのご家庭で親御さんが病気になってしまった時」など、頼れる人が身近にいない場合には子どもはどうしたらいいのか。などの不安も抱えることになります。送り迎えや家事の代行などを業者さんに頼むこともできますが、闘病にかかる金銭面での不安もあるため、利用し辛かったりもします。また、サポートの情報を探してもなかなか出てきません。
昨今ではヤングケアラーの問題も度々ニュースなどで取り上げられるようになりました。
【ヤングケアラーとは】
介護が必要な家族がいる家庭で、本来大人が担うと想定されている家事や家族の世話などを日常的に行っている18歳未満の子どものこと
また、闘病や介護と仕事の両立、病気療養後の職場復帰など闘病者や介護者の就労に関する問題もあります。
これらは臓器移植の当事者だけでなく、他の病気の闘病などでもいつ誰が当事者になるかわかりません。だからこそ理解とサポート体制と応援できる社会づくりが必要ではないでしょうか。
コロナ禍によってネットスーパーなども普及してきましたが、いざという時に頼れるサポートや情報がもっと手に取りやすくなるといいなと思います。
■チャイルドライフスペシャリスト（Child Life Specialist：CLS）を知っていますか？
まだ日本では人数が少ないのですが『チャイルドライフスペシャリスト』という方達がいます。
【チャイルドライフスペシャリストとは】
医療環境にある子どもや家族が抱えうる精神的負担を軽減して、主体的に医療体験に臨めるよう支援をする専門職です。
親自身が病気を患った場合の子どもが抱えている悩みや不安に対する心理社会的支援も行っているそうです。
現在は終了していますが、以前はクラウドファンディングなども行われていたようです。是非知っていただき、このような方たちについてもみんなで応援していけたらいいですね。
今回のお知らせは以上です。
発起人 及川は長く健常者として生きてきて、難病の発症をきっかけに病気と生きる事でこんなにも困難があるのだということを知りました。また、小児から闘病をされてきた方たちの苦労は本当に想像以上のものがあり、もっと社会のみんなで知って支えられるようになればと思うようになりました。
そして、誰かのもしものために頑張ってくださっている方たちの存在も知り、感謝とともにみんなで応援できたらとの思いをこめてご紹介させていただいております。
2024年はもっと、とくに本当に困っている方達に優しい社会になりますように。
本年はこの活動にたくさんのご賛同、拡散や支援のご協力を下さりありがとうございました。
来年はこの署名を提出することで、少しでも臓器移植の環境整備に向けて後押しできるようにしたいと思います。
引き続き宜しくお願い致します。
皆様お体に気を付けて、どうぞよいお年をお迎えください。