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前回のお知らせに続き今回も『小児の心臓移植待機』についてお伝えします。
心臓移植待機へのご家族の思い、そして小児心臓移植待機者の闘病を知る方の思い、そしてケアをしてくださる医療現場での問題です。
■小児心臓移植待機とご家族の思い
小児心臓移植待機中のご家族からのアンケート回答をお伝えします。
◇小児心臓移植待機者Aさんのご家族
【移植が必要な臓器】心臓
【病名】拡張型心筋症
【原疾患の発症】生まれた直後に病気が発覚。心臓の筋肉がぺらぺらに薄くなり拡張して収縮力が低下する病気。
【移植が必要になった時期】2ヶ月後。「小児の心臓移植の待機期間は年々伸びており、平均3〜4年とのこと。 非常に難しい状況」と言われた
【移植が必要だと分かった時のご家族のお気持ち】国内の移植はかなり可能性が低く絶望した。 国の努力次第でドナーは増やせるはずなのに、助かる可能性はあるのに、諦めないといけないのかと思った。
【移植待機中のお子さんの体調と生活】しばらくは過度のストレス状態。 少し落ち着いてきてはいるが、これから付き添い入院も始まるため、心配している。家族の時間も減り、収入面も厳しくなるため、限られた生活を強いられることになる。
今までは臓器提供について考えたことも無かったが、移植医療を知り、臓器提供意思表示をするようになった。 意識していない人にはまだまだ届いていないんだなと思った。普及活動を広げていきたいと思う。
【日本の移植医療について思うこと】移植医療に関しては後進国だと思う。 国が主導してもっと進めていくべきだと思う。 そのためにも、1人1人が声をあげていく必要がある。
◇小児心臓移植待機者Bさんのご家族
【移植が必要な臓器】心臓
【病名】左室心筋緻密化障害
【原疾患の発症】生まれた直後に病気が発覚。心臓の筋肉がボソボソの状態。
【移植が必要になった時期】1年3ヶ月後。医師からは「国内の移植者が少ないため平均を出せないから待機期間は分からない」と説明された
【移植が必要だと分かった時のご家族のお気持ち】やっぱり移植しか道はなかったのかと思った。
【移植待機中のお子さんの体調と生活】小児用補助人工心臓をつけてからは、とても元気になった。ただ常に脳出血と血栓におびえていた。ただただ辛い。
付き添い入院をしなければならないため、自宅にいる他の兄弟のメンタルが心配だった。また長い待機生活でお金がどんどんなくなっていくことも困っていた。
【日本の移植医療について思うこと】海外で移植をしなくても良いようにしてほしい。長い待機期間中に亡くなる人がいなくなるようにしてほしい。
【これから移植が必要になる人へ伝えたいこと】とにかく無理をしない。早めに息抜きをする。どんな小さな悩みも抱え込まない。周りを頼る。
小児の心臓移植待機生活がどのようなものか、こちらのネット上にある記事と動画もご覧いただけたらと思います。
■小児移植待機者に想いを寄せられるCさんの思い
まず、私自身や家族に臓器移植の経験が無いことをお伝えいたしておきます。それでも、日本の移植医療の推進を願うこの活動を応援したいと考えました。
その、きっかけについて書かせていただきます。
私の息子は心臓病です。胎児エコーで判明して、心臓病であると知った上で出産しました。
息子は、普通なら心臓に心房と心室が各２つずつあるところを、各1つずつしか持っていません。他にも肺静脈の還流異常※（かんりゅういじょう／血管の走行に不具合があること）や、肝臓が左右対称であったり、脾臓（ひぞう）がなかったり、胃が極端に小さいなど臓器の奇形をいくつも抱えています。
疾患は先天的なものであり、体は奇型を維持したまま出来うる限り長く生きられるように治療や手術を行います。仮に、正常な形の心臓を移植したところで、息子の体はバランスを保てなくなってしまう可能性が高いとのことです。
息子は、心臓や胃の手術をしながら、今年５歳になりました。毎年手術をしていた為、半年に一度は入院しています。
入院中、筋力が弱く立ったり歩いたり出来ない息子は、病棟を私に抱っこされてお散歩していました。息子に乞われ何往復もするので、病棟で入院している子達が目に入るのですが、大抵の子は次の入院の時には退院しています。
ですが、ずっと入院したままの子もいます…。
廊下を果てしなく歩く私達に、時折声をかけて下さるのは長く入院している移植待機の子のご家族でした。
病院毎にルールは違うかもしれませんが、待機中のお子さんもリハビリとして病棟をお散歩している時はあります。しかし、看護師さんの補助が必要な為、基本的には病室から出られないそうです。
あまりのことに言葉がありませんでした。そして、私に何か出来ることがあるならやろうと決心しました。
移植待機の方々は「現代医療では手立てが無く入院し続けている」のではない。ひたすら耐えながら、いつになるかわからない移植を待ち続けています。
海外の少なくない国々が移植医療に関し、システムを確立させ、移植を必要としている方達へ手術を実施しています。
しかしながら、日本においては移植医療の設備やシステムが充分ではない為に、諸外国に遠く及ばない手術件数で伸び悩んでいます。結果、移植待機の患者さん達は何年も待つのです。この現状は変えられます。
大人も、子供も、移植待機入院の時間を減らし、家族と共に生きられる国にしない理由はあるのでしょうか？命より大切なものなんてありません。
必要な医療を受けられるように整備して、救える命を助けられる日本になることを心から願っています。
―Cさんありがとうございました。
Cさんのお子さんは治療法がない心臓の難病を抱えられています。
とくに小児から難病を抱えるとその闘病は長期にわたることが多く、病気がなく育つお子さんの生活とはかなり異なるものとなります。
病気になりたくてなる人はいないと思います。根本治療が受けられ病気が治癒し闘病から解放されることが一番ではありますが、それが難しいのであれば病気があっても幸せに暮らすことができる社会になるといいですね。
医療の現場で働いてくださる方たちは今できる範囲で一生懸命、技術の向上など努力を重ねケアをして下さっています。
しかし、その労働環境は人員不足などの影響もあり大変厳しいものとなっているそうです。
医療現場の現状についてはこちらの記事をご覧ください
ある日突然、誰もが当事者になりうる重症患者や難病を抱えた患者の支援、ケアの充実のためにも、国には医療現場への予算増や労働環境改善につながる施策を実行していただきたいです。
それと同時に、私たちも医療資源が限られる中、社会にとって医療ケアの比重がどうあってほしいかを考えながら付き合っていけたらと思います。
■メディア掲載のお知らせ
この署名の発起人である及川の記事が11月21日読売新聞の朝刊「医療ルネサンス 臓器提供１０００件」に掲載されます。
同日に読売新聞オンラインのWeb記事にも掲載されます。よろしければご覧ください。
今回のお知らせは以上です。
引き続き宜しくお願い致します。