皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで11月1日現在 19,754名からの賛同をいただいております。
このオンライン署名活動を応援していただき、本当にありがとうございます。
署名の締め切りを１０月３１日までとしていましたが、change.orgスタッフさんのアドバイスによると署名提出時にも「まだまだ賛同が集まっている」ということをお示しすることで、注目度をアピールできるということでしたので、このまま署名の賛同を引き続きしていただける状態のまま、提出準備に入ることとします。
また、進捗がありましたらお知らせさせていただきます。
引き続き宜しくお願いしたします。
今回のお知らせでは移植当事者も該当する『内部障がい者』と、移植前から身に付けられている方が多い『ヘルプマーク』についてお伝えしたいと思います。
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■移植当事者の通院について（※移植臓器や患者さんの状態によっても異なる場合があります）
移植が必要になる原疾患がわかった時からかかりつけでの定期的な経過観察や投薬、治療が必要となります。
移植が検討されるほどの状態になると移植対応病院を紹介され、移植対応病院がメインで患者を診ていくことになります。
近隣のかかりつけ病院などでは緊急時の簡単なフォローのみを対応していただくことになります。
移植対応病院は以下を見ていただくとわかりますが、対応できる施設が限られ長距離の通院をする必要がある方がほとんどです。
通院時間についてもほぼ一日を要することも多く、通院頻度も状況によって様々。
体調が落ち着いていれば2、3か月に1度ぐらいの定期通院で済みますが、移植手術の前後や体調が悪化すると数日に1度や、通院からそのまま入院になることもあります。
また、通院方法は送迎があるわけではない為、公共交通機関を利用したり自家用車での通院が必要です。（体調によっては交通費の助成制度もあります）
移植後は前回のお知らせ
でもお伝えしましたが、患者さんの生活の質（QOL）が向上し社会復帰やスポーツもでき、移植前より通院や入院、検査などの頻度が少なくなる方が多くいらっしゃいます。
しかし、元の体調まで回復というわけにはいかないことが多いです。術後の経過観察やトラブル予防、免疫抑制剤の継続的な投薬も必要なため、定期通院は必須となります。
また、中には拒絶反応・合併症などを起こしたり、障がいが残る場合もあります。移植後時間の経過とともに原疾患が再発するケースもあります。
◇移植後に発生する可能性がある合併症
拒絶反応/感染症/がん/動脈硬化/腎臓障害/痛風/移植片対宿主病/骨粗しょう症
移植手術後の体はどこの病院でも対応できるわけではない為、移植後の患者に万が一何かあって病院に運ばれる事になっても、基本的には移植手術を受けた病院からの指示の元、または移植病院での対応が必要になります。
それは、免疫抑制剤など薬の問題や、移植手術という特殊で高度な治療を受けた体のため、経過や術後からの体調がわからない、病院設備など様々な理由から一般の病院では対応が出来ないのです。
■知っていますか？「内部障害」
◇内部障害とは
内部障害とは、体の内部に障害があることをいいます。外見からは分からないのですが、疲れやすかったり、トイレに不自由したり、タバコの煙で苦しくなったりするなど、周囲の方の理解と配慮を必要とする障害です。
移植に至る原疾患の多くもそうですが、移植後も移植者はこの内部障害者にあたります。その他にも見た目ではわからない病気による障害を抱える方もいらっしゃいます。
内部障害の種類
- 心臓機能障害
- 腎臓機能障害
- 呼吸器機能障害
- 肝臓機能障害
- 膀胱・直腸機能障害
- 小腸機能障害
- ヒト免疫不全ウイルス（HIV）による免疫機能障害
内部障がいがあっても、通院や生活の中で公共交通機関を利用したり、外出をします。
外出時の配慮や万が一の時に緊急対応をお願いする際に配慮が必要なことがわかりやすいよう『ヘルプマーク』をつけている方が多いです。
■ヘルプマークとは
このお知らせの画像にある『赤地に白い十字と白いハート型が入ったマーク』のことを言います。
Q.ヘルプマークとは？
援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせることができるマークです。
Q.マークはどのような人に配っているのですか？
ヘルプマークの対象者は、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていて、配布を希望する方々です。 しかしながら、身体機能等に特に基準を設けているわけではありません。ヘルプマークの配布に当たっては、必要な都民の方々が円滑にマークを活用することができることに配慮し、特に書類等の提示は必要なく、お申し出に対しお渡しすることとしています。
マタニティマークと同様、御家族等が代わりにいらっしゃる場合も、お渡ししています。
ヘルプマークは病気がある人が席を譲ってもらうためのもの、という認識の方が多いかもしれません。もちろん、これを付けている方は病気やケガなどがある方なので、席を譲ってもらえたらありがたい方が多いと思います。
このヘルプマークは移植後の患者だけでなく基本的には『何かあった時に助けが必要な人』です。
- 障害があり長時間立っていられない人達→席を譲ってもらえたら助かる
- 精神障害→突然大きな声で話しかけてしまうとパニックになるのでゆっくり話しかけてほしい
- 義足などの補助具や機械を身につけている→ぶつからないように気をつけてほしい
など
ヘルプマークと一緒に対応方法が書かれているものや対応可能な病院が書かれている障がい者手帳を持ち歩かれているので、緊急時にはその方法を確認して対応をいただけると助かります。
まだまだ知られていない方も多いヘルプマーク。
こちらもたくさんの方に知っていただけるとありがたいです。
■意思表示カード付きリーフレットや移植啓発ポスターの設置へご協力のお願い
臓器提供する・しないに関わらず移植医療の普及を支援する方法のご紹介です。
『臓器提供意思表示カード付きリーフレット』や『移植啓発ポスター』などの普及グッズを会社や店舗、学校、病院、イベント会場などに設置していただくことも移植医療の支援になります。
設置可能な場所がありましたらご協力をいただけますと大変ありがたいです。
リーフレットなどの資材は日本臓器移植ネットワークから無料で取り寄せることが可能です。
どのように届くか、こちらのページでご覧いただけます。
『JOT 臓器移植普及パンフレット・ポスター』設置のお願い
資材のお取り寄せはこちらの日本臓器移植ネットワーク（JOT）ホームページから。他の支援方法も書かれています。
※資材の取り寄せは時間がかかる場合があります。
今回のお知らせは以上です。
まだまだ、日本の移植の現状や問題点、当事者の話などお伝えしたいことがありますで、お知らせ配信もこのまま継続させていただきます。
引き続き読んでいただき、たくさんの方に知っていただけるよう拡散にご協力をいただけますと幸いです。
よろしくお願い致します。